Ricorre oggi, 28 febbraio, la XII edizione della Giornata dedicata alle Malattie Rare ne parliamo con Giuseppe Zampino, responsabile dell’Unità Operativa Interdipartimentale Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Questa settimana su Radio Vaticana Italia, Effetti Collaterali, la rubrica settimanale realizzata in collaborazione con i medici della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, in onda tutti i giovedì alle ore 12.15 (e in replica lo stesso giorno alle ore 17.05 e la domenica alle ore 15.00), si parla di Malattie Rare.

Eliana Astorri che conduce la trasmissione intervista Giuseppe Zampino, responsabile dell’Unità Operativa Interdipartimentale Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.

Ricorre oggi, 28 febbraio, la XII edizione della Giornata dedicata alle Malattie Rare, voluta nel 2008 dalla Eurordis (Rare Diseases Europe) che si adopera per la conoscenza delle malattie rare, il diritto all’assistenza sanitaria e sociale delle persone con malattia rara. “La malattia rara è definita dal punto di vista epidemiologico come una condizione che interessa una persona ogni duemila e, ancora più raramente, da duemila in giù. In realtà, – dice il professor Giuseppe Zampino, responsabile dell’Unità Operativa Interdipartimentale Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – le condizioni rare sono tantissime e occupano tutte le discipline mediche, cioè ogni aspetto. Dalla cardiologia alla nefrologia, la genetica, l’immunologia.

Una nicchia di condizioni che sono definite rare perché non sono così frequenti. Alla rarità, si associano altre tre caratteristiche principali che sono il fatto di essere condizioni per la maggior parte croniche, quindi, che dureranno nella maggior parte dei casi, per tutta la vita del soggetto che vede un coinvolgimento dello stato di salute continuo. Sono situazioni in cui le persone hanno bisogno frequentemente dell’appoggio a strutture sanitarie. Sono situazioni complesse – prosegue il professor Zampino – perché richiedono un appoggio multidisciplinare dove molti specialisti lavorano per fare in modo che la persona stia in un buono stato di salute.

Quasi nessuna condizione rare può essere gestita da un unico medico. Ci sono vari piani di cura che vanno dall’ospedale, alle cure domiciliari, alla presenza sul territorio del paziente che, in qualche modo, devono comunicare. Infine, sono condizioni esose che richiedono molti finanziamenti, molti costi, perché per arrivare ad una diagnosi c’è bisogno di numerosi test che sono costosi. E per i trattamenti, ugualmente, c’è bisogno di farmaci che costano molto”.

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28 febbraio, Giornata Malattie Rare 

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