Sono cinque le strutture premiate nel Lazio tra cui il Policlinico A.Gemelli IRCCS che ha ottenuto il riconoscimento per i servizi multidisciplinari dedicati ai vari momenti di vita delle donne con sclerosi multipla, in particolare durante la gravidanza. Oltre 79.000 italiane soffrono di sclerosi multipla, una malattia che colpisce le donne due volte in più degli uomini ed è diagnosticata soprattutto in età fertile. Progetto di Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere.

La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS è uno dei 77 centri dedicati alla cura delle persone affette da Sclerosi Multipla, premiato questa mattina, a Milano presso la Sala Pirelli della Regione Lombardia, nell’ambito di “Una cicogna per la Sclerosi multipla”. Un progetto promosso da Onda, l'Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla e SIN, Società Italiana di Neurologia, e il contributo incondizionato di Teva.

La mappatura dei centri è avvenuta tramite un questionario realizzato con la collaborazione di neurologi, psicologi, e ginecologi, volto a verificare la presenza di specifici requisiti, tra cui un team multidisciplinare che possa accompagnare la coppia ed in particolare la donna fino al raggiungimento degli obiettivi desiderati. Su www.ondaosservatorio.it l’elenco delle strutture a cui è stata assegnata la “Cicogna”.

“Con soddisfazione accogliamo per il nostro centro di Sclerosi Multipla, il riconoscimento della Fondazione Onda (Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere) nell’ambito della iniziativa di mappatura dei Centri clinici per il progetto ‘Una cicogna per la Sclerosi Multipla – ha detto  Massimiliano Mirabella, professore associato di Neurologia all’Università Cattolica e direttore dell’UO e del Centro di Sclerosi Multipla della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS”. “E’ un segno di riconoscimento dell’impegno per le pazienti con Sclerosi Multipla  che  intendono  intraprendere  un  percorso  di  genitorialità. In considerazione della prevalenza femminile della malattia, è essenziale - ha continuato Mirabella - fornire alle giovani pazienti informazioni utili per affrontare con maggior consapevolezza e più serenamente il desiderio di maternità facilitando il dialogo con il proprio ginecologo di fiducia su questo delicato tema. Nella nostra attività clinica quotidiana, grazie ad un approccio multidisciplinare che coinvolge attivamente altri specialisti che operano in sinergia con i neurologi del centro Sclerosi Multipla, è essenziale potere offrire percorsi personalizzati di diagnosi e cura della malattia”.

Nell’area Neuroscienze del Policlinico A. Gemelli IRCCS, diretta da Paolo Maria Rossini, è operativo il Centro di Sclerosi Multipla, responsabile Massimiliano Mirabella, dove sono seguiti oltre 1000 pazienti affetti dalla patologia neurologica con controlli neurologici ogni 3-6 mesi presso l’ambulatorio e presso il DH e in caso di necessità clinica, anche presso i reparti di degenza ordinaria di Neurologia per eseguire trattamenti e gli esami diagnostici necessari.

Il Policlinico A. Gemelli IRCCS inoltre è attivamente impegnato in iniziative volte al miglioramento della qualità dell’assistenza delle persone affette da Sclerosi Multipla ed ha attivato un percorso ad hoc, che garantisce l’accesso alle terapie più moderne anche con la partecipazione a trial clinici farmacologici internazionali.

E’ attivo il  Centro di Ricerca (CERSM) che è il promotore della organizzazione di eventi formativi, dellla raccolta di dati clinici-strumentali all’interno di progetti multicentrici regionali e nazionali, oltre che impegnato in progetti di ricerca di base mirati alla identificazione di potenziali biomarcatori di malattia (utili per determinare la prognosi e/o la risposta a terapie individuali che consentano di identificare i farmaci più idonei secondo i principi della medicina di “precisione” ed allo studio di specifici aspetti patogenetici.

“Con il progetto ‘Una cicogna per la sclerosi multipla’, Onda mette in campo una serie di strumenti per supportare le donne con sclerosi multipla nel realizzare il loro desiderio di maternità”, afferma Francesca Merzagora, Presidente Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. “Grazie ad un lavoro di mappatura sul territorio nazionale, che ha coinvolto gli ospedali con i Bollini rosa e non solo e a cui hanno partecipato 89 centri clinici, abbiamo assegnato la “Cicogna” a 77 strutture dove le donne possono trovare il supporto di un team multidisciplinare che valorizza la sinergia tra i vari specialisti coinvolti nella gestione della gravidanza, in particolare neurologo e ginecologo. In questi centri sarà distribuita anche una pubblicazione che vuole aiutare le donne con sclerosi multipla ad affrontare con maggior consapevolezza e serenità il desiderio di maternità, la gravidanza e la genitorialità, offrendo alcuni spunti per facilitare il dialogo con il proprio specialista di fiducia su questi delicati aspetti. Infine Onda promuoverà un’azione di sensibilizzazione delle Istituzioni, inviando alle Parlamentari delle Commissioni Igiene e sanità del Senato e Affari sociali della Camera un documento in cui sarà presentato il progetto, evidenziando i bisogni ancora insoddisfatti delle giovani donne con sclerosi multipla rispetto a questi temi e i requisiti che i centri clinici devono possedere per garantire l’integrazione delle competenze specialistiche necessarie, dalla fase preconcezionale al postparto”.

Focus

Oltre 79.000 donne italiane soffrono di sclerosi multipla¹, una malattia cronica e progressiva che, essendo diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, si manifesta nel periodo più florido e produttivo della vita della donna, influenzando inevitabilmente la pianificazione familiare.

Se un tempo a queste donne era fortemente sconsigliato avere figli, oggi le evidenze scientifiche dimostrano che è possibile realizzare questo progetto di vita senza modificare a lungo termine l’andamento della malattia e senza causare danni al nascituro. Ciò nonostante persistono ancora errate convinzioni che minano il desiderio di maternità in molte donne con sclerosi multipla, come dimostra un’indagine europea realizzata nel 2017 in cinque paesi, tra cui l’Italia, condotta su 1000 pazienti tra i 25 e i 35 anni: l’85% delle italiane con sclerosi multipla teme di non poter avere figli e il 49% dichiara di avere paura di trasmettere la malattia al proprio bambino.