Sono tanti i bambini con patologie complesse e disabilità in cura presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Bambini che si trovano ad affrontare fin dai primi anni di vita la malattia con lunghe degenze, controlli e percorsi di riabilitazione. Per loro è necessaria l’attivazione di più specialisti, soprattutto nei casi in cui le funzioni vitali dipendano da supporti esterni invasivi o in quelli in cui essi necessitino di un intervento assistenziale coordinato intensivo. Per assistere al meglio questi bambini e adolescenti dentro e fuori l’ospedale, il Gemelli ha progettato un Centro di Riferimento Nazionale per la Disabilità Pediatrica, dove all’assistenza medica multidisciplinare e alla ricerca clinica sarà affiancato uno specifico percorso sociosanitario. Proprio per realizzare questo Centro specialistico dal 25 marzo al 27 aprile prende il via una Campagna di raccolta fondi con il numero solidale 45587. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun Sms inviato da cellulari Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Iliad, Coop Voce, Tiscali. 

“La disabilità pediatrica – spiega il professor Eugenio Maria Mercuri, coordinatore del progetto, direttore dell’Istituto di Psichiatria e Psicologia e Ordinario in Neuropsichiatria Infantile all’Università Cattolica e direttore della Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – è un insieme di patologie per lo più rare caratterizzate da un impatto sociale molto rilevante a causa della cronicità, del grado di compromissione funzionale e della ripetuta necessità di contatti con i servizi”. Stiamo parlando di patologie differenti tra loro, ma legate da percorsi comuni che riguardano sia problematiche di tipo clinico (neurologiche, alimentari, gastroenterologiche, respiratorie, ortopediche) che di vita quotidiana (scuola, organizzazione del lavoro e della famiglia, codici di esenzione). “E proprio in questo senso allora il Centro di Riferimento Nazionale per la disabilità pediatrica – prosegue il professor Mercuri -, mira a realizzare un modello di gestione multidisciplinare per tutti i bambini con malattie complesse e disabilità, per garantire servizi diagnostici e riabilitativi, attuare un modello di relazione integrata ospedale-territorio, gestire in maniera integrata la transizione dalla disabilità pediatrica alla disabilità dell’adulto e sostenere le famiglie dalla diagnosi prenatale, alla nascita e oltre”. Al centro della cura non ci sarà dunque solo il bambino, ma l’intero nucleo familiare che deve sostenere il carico assistenziale ed emotivo della gestione quotidiana del proprio figlio.

“Per noi il Policlinico Gemelli è un punto di riferimento importante” sottolinea a questo proposito Stefano, papà della piccola Elena che oggi ha quattro anni e convive con una rara forma di encefalopatia epilettica, dovuta alla mutazione del gene GNAO1. “Il percorso diagnostico di Elena – racconta Stefano – è iniziato proprio qui ed è qui che abbiamo trascorso il suo primo anno di vita a causa delle numerose crisi, sotto la supervisione della Prof.ssa Domenica Battaglia, neuropsichiatra specializzata in epilessie, che è riuscita a trovare il giusto dosaggio di farmaci e a controllare le crisi. La patologia da cui è affetta Elena comporta encefalopatia epilettica, disturbi del movimento e ritardo cognitivo ed è per questo che nostra figlia segue lunghi percorsi riabilitativi che, giorno dopo giorno, le permettono di effettuare grandi conquiste come, ad esempio, spingere i tasti di una pianola per suonare. Avere un Centro di Riferimento per la disabilità pediatrica per noi è essenziale e – conclude Stefano – crediamo molto in questo progetto insieme a tante altre famiglie perché possiamo davvero fare la differenza: insieme!”. Tra l’altro, obiettivo del nuovo Centro di assistenza sarà anche quello di implementare le azioni di formazione e informazione sulle diverse patologie, promuovere la ricerca clinica nel campo delle malattie che si manifestano in età pediatrica in modo da ottimizzare l’attività clinica tramite l’impiego di una infrastruttura che consenta di utilizzare i dati raccolti abitudinariamente per uso di ricerca e implementare gli aspetti sociosanitari che riguardano il bambino e, come già sottolineato, anche l’intero nucleo familiare.