“Il mondo dei bambini” è un’iniziativa di comunicazione e sensibilizzazione proposta dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Si tratta di una serie di otto video con i bambini che convivono con malattie neuromuscolari genetiche e rare, come l’atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di Duchenne.

Attraverso la forza del racconto visivo, i video danno voce ai piccoli pazienti offrendo uno sguardo autentico sulle sfide quotidiane, ma anche sulle passioni e sulle conquiste personali.

“Vivo normalmente con l’atrofia muscolare spinale.  Penso sempre che la vita ci dia una possibilità preziosa e per questo, anche sono sulla carrozzina, non mi arrendo perché ciò che conta è che io viva. Vivo con passione, mi diverto, faccio ciò che mi piace e non ho nessun limite”, afferma Sofia una bambina di dieci anni protagonista del primo episodio.

Il progetto nasce dall’esperienza delle équipe multidisciplinari del Policlinico Gemelli che, ogni giorno, accompagnano questi bambini lungo il percorso di cura con approcci personalizzati e centrati sulla qualità della vita.

“Questa iniziativa ha l’obiettivo di condividere le storie di bambini che affrontano malattie complesse con coraggio e resilienza e promuovere una maggiore consapevolezza pubblica sulle patologie neuromuscolari”, dichiara il professor Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica.

I video saranno pubblicati mensilmente sul canale YouTube del Policlinico e condivisi sui principali canali social fino a dicembre 2025.

L’iniziativa è realizzata con il contributo incondizionato di Biogen, Italfarmaco, Novartis, Roche e Sarepta.

Clicca qui per vedere il video della piccola Sofia: https://youtube.com/playlist?list=PLVNknUWVr-P_YsxnLpClo9bqxKkJLobDT&si=K7I9UcW7pdzT8Z99