Il Ministro per la famiglia e le disabilità Lorenzo Fontana ha visitato ieri l’Unità Operativa Complessa di Oncologia Pediatrica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e il Centro Clinico Nemo Roma, adulti e pediatrico attivo presso l’Ospedale per la cura delle malattie neuromuscolari.

Una visita durata oltre due ore, durante la quale ha incontrato personale medico e sanitario, bambini e adulti ricoverati, molti provenienti da fuori Lazio.

 Il ministro Fontana, accompagnato dal senatore Gianfranco Rufa, è stato accolto dal Direttore Generale professor Marco Elefanti, dal Direttore del Governo clinico professor Rocco Bellantone e dal direttore medico Relazioni esterne ed eventi della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS  Giorgio Meneschincheri.

  Il Ministro per la famiglia e le disabilità si è intrattenuto prima nel Reparto di Oncologia Pediatrica diretto dal professor Antonio Ruggiero, punto di riferimento per l’oncologia pediatrica del Lazio e del Sud Italia. Nel reparto ha incontrato i rappresentanti della Onlus "Lollo10" nata in memoria di un piccolo paziente a lungo in cura presso il Gemelli. L'Associazione è impegnata nel sostegno alle famiglie dei piccoli degenti dei reparti di Oncologia Pediatrica e Neurochirurgia Infantile del Policlinico Agostino Gemelli dove “le patologie che più vengono seguite sono i tumori cerebrali, le leucemie, i sarcomi e i neuroblastomi” hanno detto i professori Massimo Caldarelli e Gianpiero Tamburrini.

“Provo una grande emozione – ha detto il Ministro Fontana – nel vedere genitori che seguono i propri figli in percorsi così complessi che spesso durano mesi e anni, e affrontano enormi sacrifici pur di stare accanto ai loro bambini.  E' un dovere aiutare i genitori dei piccoli ospiti di questi reparti, perché spesso alla tragedia delle difficili condizioni dei figli, si sommano difficoltà economiche e materiali”.

 Ha visitato poi il Centro Clinico Nemo Roma, accompagnato dal professore Eugenio Mercuri, ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università Cattolica e direttore scientifico del Centro, struttura di avanguardia per la cura dei bambini e degli adulti colpiti dalle malattie del motoneurone e dalle distrofie muscolari.

 Nel reparto Adulti, diretto dal professor Mario Sabatelli, si è intrattenuto a lungo con i pazienti e con Alberto Fontana, presidente della Fondazione Serena Onlus, UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con Francesca Pasinelli direttore Fondazione Telethon  e  con i rappresentanti di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e dell’Associazione Famiglie SMA.

“Per il problema legato alla disabilità la questione economica è fondamentale – ha detto il Ministro Fontana. Non può essere affrontato dallo Stato con superficialità. Occorre trovare le risorse per sostenere queste persone che non devono smettere di sperare e che pur vivendo con grandi difficoltà non devono avere l’idea di affrontare una battaglia persa ma che ci sarà una luce per loro in fondo al tunnel della malattia”.

 Infine ha incontrato i pazienti pediatrici del Centro Clinico NEMO Roma, affetti da Atrofia Muscolare Spinale, distrofie muscolari, miopatie congenite e ereditarie, diretto dalla Dottoressa Marika Pane.

“Dovete sempre sperare - ha detto il Ministro rivolto ai familiari dei bambini - lo dovete ai vostri figli che vivono la malattia ma lo dovete anche ai genitori dei piccoli che non ce l’hanno fatta. Occorre sensibilizzare e cambiare atteggiamento per migliorare la vita delle persone senza pensare se è una vita dignitosa o no perché così facendo si va verso una deriva pericolosa. La speranza di un futuro migliore è certamente legata alla ricerca. Sono contento di vedere – ha detto rivolto all’èquipe medica - che siete seguiti da un team di specialisti in grado di fornire un approccio multidisciplinare e completo per il bambino con patologie neuromuscolari ma che sperimenta e ricerca anche nuove cure per l’Atrofia Muscolare Spinale“.