Il progetto ‘What’s new in MS?’ presentato dal gruppo del professor Massimiliano Mirabella, docente di Neurologia all’Università Cattolica e direttore della UOS Sclerosi Multipla di Fondazione Policlinico Gemelli, si aggiudica uno dei bandi “Roche per i servizi – A supporto di soluzioni innovative per la Sclerosi Multipla”. La rosa dei 12 vincitori è stata selezionata da Fondazione Sodalitas, che ha assegnato ai vincitori di questa categoria un totale di 240 mila euro.

Una piattaforma di sharepoint, cioè di collaborazione e gestione dei contenuti, per comunicare quasi in tempo reale tutte le novità relative alla sclerosi multipla, dai servizi, alle ultime terapie, ai trial clinici in corso. È questa l’ambizione del progetto ‘What’s new in MS?’ che si è appena aggiudicato uno dei bandi ‘Roche per i servizi – A supporto di soluzioni innovative per la Sclerosi Multipla’. “Le persone affette da sclerosi multipla – ricorda il professor Massimiliano Mirabella, Associato di Neurologia all’Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma, direttore della UOS Sclerosi Multipla (SM) della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, nonché direttore del Centro di ricerca universitario Sclerosi Multipla  “Anna Paola Batocchi”- per età appartengono alla generazione dei nativi digitali, giovani adulti che hanno grandi attitudini e familiarità con l’utilizzo di piattaforme internet e social. E il nostro progetto è pensato su misura per loro”. Da anni è in corso una progressiva digitalizzazione dei processi di accesso alle cure; allo stesso tempo, i pazienti vogliono diventare sempre più attivamente partecipi ai processi di diagnosi e di trattamento. “Questo richiede un rapido accesso a informazioni certificate e da fonti sicure – prosegue Mirabella -  sulla gestione dei diversi aspetti correlati alla malattia. Il nostro progetto mira a rendere più interattivo, fruibile e dinamico il rapporto tra il nostro Centro SM e le persone che vi afferiscono, attraverso la creazione di una piattaforma, consultabile da smartphone o da computer, dove i pazienti potranno trovare informazioni aggiornate su trattamenti, strumenti diagnostici, protocolli di studio in corso presso il Gemelli, oltre alle attività pensate per le persone con SM, sia presso il nostro Centro, che presso altri Servizi di ricerca e cura del nostro Policlinico”. Il primo step del progetto ‘What’s new in MS?’ prevede l’inserimento dei protocolli di studio in corso, delle linee guida di trattamento farmacologico e consigli sulla gestione della persona affetta da SM (tutto elaborato sulla base delle raccomandazioni di società scientifiche nazionali e internazionali). “Successivamente – prosegue Mirabella -  analizzando le richieste più frequenti delle persone seguite presso il nostro centro SM, elaboreremo una lista di FAQ (domande frequenti). La piattaforma andrà live all’inizio dell’estate e sarà continuamente arricchita di nuovi contenuti. Desideriamo ringraziare Fondazione Sodalitas per aver selezionato il nostro progetto e Roche per il supporto offerto alla sua realizzazione. Il gruppo SM del Gemelli già qualche anno fa aveva vinto l’edizione 2019 del bando Roche e ricevuto nel 2022 il supporto di Roche per il progetto EMPOWER per favorire l’utilizzo nella pratica clinica del dosaggio dei neurofilamenti nel sangue, utile come marcatore dell’attività di malattia e della risposta ai trattamenti farmacologici e per migliorare l’identificazione dei soggetti più a rischio di progressione della malattia. Siamo dunque molto felici di avere di nuovo Roche al nostro fianco per supportare i servizi e le ricerche a favore dei nostri pazienti”. “Abbiamo valutato i progetti guardando anzitutto alla loro rilevanza ed efficacia, intese come la capacità di generare benefici significativi per i pazienti – spiega Alessandro Beda, Consigliere delegato Fondazione Sodalitas -. La selezione ha tenuto conto anche dell’innovatività cioè della capacità del progetto di migliorare in modo percepibile gli standard di qualità del percorso diagnostico-terapeutico; presa in considerazione anche la misurabilità dei risultati attesi e il fatto di poter replicare il progetto, così da poter generare emulazione da parte di altri Centri in diversi territori”. “La nostra missione è lavorare oggi su ciò di cui i pazienti avranno bisogno domani – ha commentato Anna Maria Porrini, Country Medical Director di Roche Italia –. In queste parole c’è l’essenza del nostro impegno quotidiano, fatto da una parte di innovazione, sia essa terapeutica o di servizi, e dall’altra di collaborazione con tutta la rete di interlocutori dell’ecosistema. Queste sono le fondamenta sulle quali costruire per affrontare le sfide di salute dei nostri tempi e per creare beneficio ai pazienti e alle loro famiglie nell’ottica della sostenibilità. Come Roche, lavoriamo da sempre su questi fronti e i bandi sono uno dei modi che abbiamo per rendere concreto questo impegno”.  

Maria Rita Montebelli