In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’Alzheimer’s Disease International (ADI), che si celebra ogni anno il 21 settembre il punto con gli specialisti e i ricercatori della UOC di Neurologia del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS e dell’Università Cattolica, campus di Roma. Dall’emergenza Covid-19 è scaturito un ripensamento sulle modalità di assistenza per le persone affette da Alzheimer e per i loro familiari.

Al Gemelli  in fase di implementazione’nuovi strumenti per la diagnosi e il monitoraggio a distanza dei pazienti con demenze per fornire un costante e sicuro contatto per le persone con  Alzheimer e loro familiari  e per ridurre i costi dell’assistenza. 

La popolazione di soggetti affetti da demenza è progressivamente aumentata e rappresenta una vera e propria emergenza sanitaria in Italia. Circa 800000 soggetti sono affetti da forme di demenza conclamata e almeno altrettanti sono affetti da forme prodromiche di demenza. Oltre la metà di questi soggetti sono affetti dalla Malattia di Alzheimer.  La pandemia da COVID-19 ha profondamente impattato su tutta la gestione della malattia allontanando questi soggetti così fragili dagli ospedali, determinando un ritardo nelle diagnosi, impedendo il corretto monitoraggio delle terapia e soprattutto lasciando in una condizione di isolamento i pazienti e i loro caregivers. 

Le conseguenze di questa interruzione nell’assistenza e nella cura è stata esplorata in numerosi studi a livello nazionale e internazionale, cui ha partecipato anche il Centro per le Demenze e l’Unità di Neurologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS diretti dal professore Paolo Calabresi e dal professore Roberto Bernabei, docenti presso l’Università Cattolica. I risultati di questi studi hanno mostrato che la Pandemia da Sars Cov2 ha determinato un più rapido peggioramento dei sintomi cognitivi, motori e comportamentali in tutte le forme di demenza e in particolare nella demenza di Alzheimer e in quella da corpi di Lewy. L’aspetto più drammatico è rappresentato dalle gravi ricadute che la pandemia ha determinato nei familiari di questi pazienti con ripercussioni sul lavoro, sulle relazioni interpersonali ed infine anche sul benessere psicologico dei caregivers dei soggetti affetti. 

L’attuale curva epidemiologica della pandemia non sembra prevedere cambiamenti a breve e impone un ripensamento sulle modalità di assistenza di tutte le patologie croniche e delle demenze e malattia di Alzheimer in particolare. La gestione a distanza della patologia è un esigenza che va oltre l’attuale pandemia e che potrebbe fornire un modello di assistenza sostenibile sia dal punto di vista economico per familiari e Servizio Sanitario Nazionale, sia dal punto di vista della sicurezza per i pazienti che potrebbero in questo modo evitare spostamenti, attese in corsia ed esposizioni a rischi biologici intraospedalieri.

Da questo nasce l’esigenza di disporre di infrastrutture tecnologiche e strumenti diagnostici nuovi che permettano l’erogazione di questi servizi a distanza in una prospettiva di tecno-assistenza e telemedicina. La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS attraverso l’Unità di Clinica della Memoria diretta dal professore Camillo Marra è impegnata in tale ambito con vari progetti pensati per disporre a breve di strumenti di screening telefonico che consentirà di identificare a distanza i soggetti potenzialmente a rischio, evitando di andare in ospedale a quei soggetti in cui la visita in presenza potrebbe costituire un rischio inutile. Il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS coordina inoltre insieme all’IRCCS Mondino di Pavia un programma della Rete Italiana di Neuroscienze per lo sviluppo, la creazione e la validazione a livello Nazionale di una valutazione neuropsicologica estensiva da effettuare via web analoga alle valutazioni che vengono attualmente effettuate in presenza nei centri per le demenze. 

La disponibilità di questi nuovi strumenti per la diagnosi e monitoraggio a distanza permetterà di ridurre drasticamente i costi dell’assistenza, fornire un puntuale appoggio alle famiglie dei pazienti con demenza e limitare il rischio legato all’accesso in ospedale di persone così fragili. La creazione di un nuovo modello di assistenza a distanza passa per la creazione di tali strumenti, ma necessita anche di una maggiore penetrazione dei sistemi di trasmissione dati a banda larga nelle Regioni italiane ancora non raggiunte da questo servizio e richiede inoltre la trasformazione della nomenclatura delle prestazioni erogabili in ambito SSN da parte degli organi amministrativi al fine di una piena attuazione di quella che si presenta come una “rivoluzione” nell’assistenza del paziente con demenza.