Un neonato di Tirana, nato con una grave malformazione ano-rettale e dell’apparato uro-genitale, è stato sottoposto al Policlinico Gemelli a una serie di interventi correttivi, che gli consentiranno di vivere una vita piena e serena. Una storia con un lieto fine scritto dall’équipe di chirurgia pediatrica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, con l’aiuto delle Assistenti Sociali che hanno organizzato i trasferimenti del piccolo dall’Albania. L’incontenibile gioia del papà, un giovane dentista di Tirana, dopo mesi di colpevolizzazioni, angosce e sofferenze.

La televisione viene spesso criticata, per mille ragioni. Ma ci si dimentica che ha anche un potere straordinario. Quello di unire, come un tessuto connettivo etereo, tutti i popoli affacciati sul Mediterraneo, anche se lontani tra loro come cultura e sensibilità. Così accade che il papà di un bimbo bellissimo, nato con una malformazione rara, avendo imparato a parlare l’italiano grazie alla televisione, trovi, navigando su Internet, lo specialista giusto per il problema del suo piccolo, al quale in patria non è riuscito a trovare la giusta soluzione. È così che un giovane neo-papà di Tirana ha trovato, nei meandri della rete e del destino, il professor Lorenzo Nanni, direttore della UOC di Chirurgia Pediatrica di Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Non ci ha pensato due volte ad attraversare l’Adriatico e mezza Italia per raggiungerlo con tutta la documentazione del piccolo Neritan (nome di fantasia), un neonato bello come il sole, biondo con gli occhi verdi, sempre sorridente. Da due mesi suo figlio, nato con una grave forma di agenesia ano-rettale, viveva grazie a una colostomia, confezionata ad appena due giorni di vita. Ma ai genitori era stato prospettato per i mesi a venire un ulteriore trattamento, demolitivo e disabilitante: una doppia ureterostomia a vita, per correggere anche una malformazione a carico delle vie urinarie, emersa con gli esami. Ma il papà non si era rassegnato a quel triste futuro ed era andato in cerca di una second opinion. Con la speranza ormai agli sgoccioli.

“Le malformazioni ano-rettali – spiega il professor Lorenzo Nanni – comprendono un ventaglio di difetti che possono interessare la parte distale dell’intestino (il retto e l’ano) e che spesso si associano a malformazioni delle vie genito-urinarie. Neritan presentava un quadro molto complesso: agenesia ano-rettale con associata una dilatazione bilaterale degli ureteri, una condizione quest’ultima trattabile in endoscopia, senza bisogno di ricorrere a interventi demolitivi, che abbiamo abbandonato ormai da tanti anni”.

Neritan era stato colostomizzato nell’ospedale di Tirana, ad appena due giorni di vita; quindi, era stato sottoposto a esami urologici. “Ci hanno detto – ricorda il papà - che avrebbe dovuto subire un intervento a tutti e due i reni (urostomia bilaterale) per poter sopravvivere. Eravamo sconvolti; mia moglie, che aveva appena fatto un cesareo, è caduta in una depressione profonda. Neritan è il nostro primo figlio. Eravamo disperati di fronte alla prospettiva di veder crescere nostro figlio con il sacchetto della colostomia e i due delle urostomie. Semplicemente non potevamo accettarlo. La sorella di mia moglie, che vive a Roma ci ha parlato del Policlinico Gemelli. Ho cercato informazioni su Internet e ho subito preso un appuntamento con il professor Nanni. È stata la cosa migliore che potessi fare. Per Neritan e per tutti noi. Qui ho trovato un incredibile mix di umanità e grande professionalità. Ci hanno restituito la speranza. E un futuro più sereno per mio figlio”.

Dopo aver parlato con il padre, il professor Nanni ha subito attivato Francesca Giansante, Assistente Sociale del Policlinico Gemelli, che nell’arco di poche settimane è riuscita a organizzare il trasferimento del piccolo Neritan a Roma.

“In una prima fase, a dicembre – ricorda il professor Nanni -  abbiamo sottoposto il piccolo ad ano-rettoplastica, un intervento delicato e nel suo caso particolarmente complesso (aveva una malformazione ‘alta’), che consente nel riposizionare correttamente il retto in basso, al centro del perineo (o pavimento pelvico, la parte che chiude in basso il bacino), dove si trovano le fibre muscolari dello sfintere anale che dovrebbero garantire al piccolo la continenza (questo intervento la assicura nel 90-95% dei casi, ma bisogna aspettare il terzo anno di vita per vederne i risultati). Queste preziose fibre, nascoste negli strati del perineo, le localizziamo con uno speciale apparecchio, uno stimolatore muscolare, che tra l’altro ci è stato donato da un paziente qualche anno fa. Dopo un paio di mesi da questo primo intervento, il bimbo è tornato nuovamente al Gemelli per essere sottoposto alla chiusura della colostomia. L’intervento è andato bene e il decorso post-operatorio è stato tranquillo al punto che il bimbo, che adesso ha nove mesi, non ha avuto neppure bisogno della terapia intensiva post-operatoria”.

“Abbiamo passato giorni terribili – ricorda il papà –.  Quando è nato Neritan e sono stati scoperti questi problemi ci hanno chiesto se facevamo uso di sostanze illegali, se bevevamo o fumavamo cose strane. Io sono un dentista; mia moglie mi aiutava come receptionist a studio. Siamo due persone normali. Ci siamo trovati con un problema più grande di noi, in quello che avrebbe dovuto essere il momento più bello della nostra vita, la nascita del nostro primo figlio. Colpevolizzati inutilmente e senza nessuna garanzia di futuro per nostro figlio. Anche dopo la colostomia, abbiamo avuto dei problemi terribili: la pelle di Neritan era tutta rossa, macerata, perché ce la facevano chiudere con un pannolino, che gli macerava e gli faceva infettare la pelle. Abbiamo passato giorni d’inferno; il piccolo piangeva di dolore notte e giorno. A quel punto ho cominciato a studiare, ho capito cosa dovevo fare (vaselina, pasta all’ossido di zinco, adattare i sacchetti standard da colostomia all’intervento di Neritan) e ho risolto da solo questo problema. Adesso, quando torno in Albania, voglio mettermi a disposizione di chiunque abbia un problema simile, per evitare che passino quello che è toccato a noi. Venendo qui dal professor Nanni, siamo passati dal ‘ci proviamo’ (dei chirurghi di Tirana) alla certezza di essere nelle mani giuste. Per noi è stata la fine di un incubo. Il professor Nanni è un grande. Quando tiene in braccio Neritan, sento che è come se fosse nelle mie mani, perché è come se fosse figlio suo”.

Le malformazioni ano-rettali (MAR) comprendono diversi quadri di difetti a carico della parte terminale dell’intestino e dell’ano. Possono associarsi a malformazioni genito-urinarie (sono spesso presenti fistole che mettono in comunicazione l’intestino con l’apparato uro-genitale) e a carico di altri organi; interessano circa 1 bambino ogni 5 mila nati vivi. Queste malformazioni non sono ereditarie e le cause sono sconosciute; raramente è possibile diagnosticarle prima della nascita (con le ecografie morfologiche ad esempio). Il trattamento è chirurgico; per le forme ‘basse’ (quelle che interessano l’ultimissima parte dell’intestino) è più semplice ed effettuabile in unico tempo. Per le forme ‘alte’ invece, come quella del piccolo Neritan , sono previsti interventi chirurgici più complessi e in più tempi; in questo caso si effettua una colostomia nei primissimi giorni di vita, seguita a distanza di 1-2 mesi dall’intervento di ricostruzione dell’ano. Poi, a distanza di qualche settimana, il piccolo viene sottoposto a intervento di chiusura della colostomia per ripristinare la canalizzazione dell’intestino e consentire l’evacuazione delle feci per via naturale. Solo intorno al terzo anno di vita (l’età alla quale si toglie il pannolino) è possibile valutare l’efficacia della continenza dello sfintere ricostruito; il 90% dei bambini avrà una buona continenza; gli altri potrebbero manifestare stipsi ostinata o incontinenza e andranno assistiti di conseguenza.

Maria Rita Montebelli