Oggi 7 settembre, in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un’importante iniziativa organizzata e promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L’obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare.

La prima edizione della WDAD si è svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l’evento è cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi Paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile. Un elenco aggiornato è disponibile sul sito www.worldduchenneday.org

Per l’edizione 2020 World Duchenne Organization lancia un messaggio che molte persone, particolarmente in questa condizione di emergenza da Covid-19, stanno sperimentando: possiamo essere più forti solo se siamo insieme. Solamente l’unione ci permette di affrontare meglio le difficoltà, ma anche di trovare delle soluzioni capaci di fare la differenza per tutti. Ritraendo immagini di vita quotidiana che uniscono persone diverse, ma accomunate dagli stessi obiettivi la World Duchenne Organization porta questo messaggio con un video promozionale disponibile a questo link 

Anche quest’anno la Giornata Mondiale ha ricevuto un messaggio di solidarietà da parte di Papa Francesco: «Mi unisco a questa nuova edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Vi mando i miei affettuosi saluti nella speranza di un futuro migliore per tutti. Prego per tutti voi e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Fraternamente, Francesco».

Accanto all’azione di sensibilizzazione della società civile, la World Duchenne Organization propone un approfondimento di tipo clinico sull’impatto della Duchenne a livello cognitivo-comportamentale coinvolgendo in un talk show internazionale con i maggiori esperti su questa patologia. Tra i relatori sarà presente il professore Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Il talk show è visibile a questo link