La diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA), patologia rara neuromuscolare, stravolge completamente i tempi, le abitudini e gli spazi di una famiglia. É un percorso complesso che accomuna storie diverse, nazionalità diverse legate tra loro da vissuti comuni portati dalla nuova vita da condividere con la SMA. A loro è dedicato “Chilometri di vite”, il progetto del Centro Clinico NeMO di Roma, area Pediatrica e della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, finanziato da Fondazione Roche, che mira a sostenere i genitori di bambini e ragazzi che convivono con la SMA attraverso parent training interculturale e attività ricreative. “Sono centinaia le famiglie che accogliamo ogni giorno attraverso un piano clinico-assistenziale multidisciplinare che pone la persona alcentro dell’attenzione per consentirgli la migliore qualità di vita possibile – ha spiegato il professor Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica -. Una qualità di vita e un benessere psicofisico che non possono prescindere dal benessere dei genitori e dei nuclei familiari e per i quali abbiamo decisodi attivare un percorso sempre più innovativo e specifico attraverso il parent training e la valorizzazione del gruppo interculturale. ” Il progetto si sviluppa seguendo tre programmi per i genitori di bambini e ragazzi con SMA: lo SMA Intercultural Parent Training che affronta aspetti psico-educativi, tecniche d’intervento, e offre sostegno psicologico con l’intento di creare uno spazio di condivisione emotiva; il programma di dialogo interculturale “Senza confini” che prevede laboratori di tipo ricreativo quali la fotografia, la scrittura creativa, al fine di valorizzare le esperienze di gruppo e rafforzare una comunità che non ha confini; il programma di raccolta di esperienze e testimonianze “Con le mie parole” che sarà diffuso attraverso un blog. Tra l’altro all’indirizzo “contenuti.centrocliniconemo.it/chilometridivite” è attivo un intero sito internet dedicato in modo specifico a tutto il progetto “Chilometri di vite”. “Fondazione Roche, in collaborazione con Fondazione Sodalitas – ci ha tenuto a sottolineare Francesco Frattini, Segretario Generale di Fondazione Roche – ha premiato il progetto ‘Chilometri di Vite’ riconoscendone il carattere innovativo nel proporre l’empowerment dei genitori di bambini e ragazzi con SMA.”