“La strada verso l’indipendenza”
È questo il titolo del documentario promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS che racconta la storia di sei ragazze e ragazzi con patologie neuromuscolari nella costruzione del loro percorso di vita.
Sono quelle di Enrico, Maddalena, Sebastian, Giorgiana, Nicolò, Sara le storie che animano il documentario “La strada verso l’indipendenza” promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS con il contributo incondizionato di Novartis, Sarepta, Biogen, Roche e Italfarmaco.
Enrico si prepara a vivere gli esami di maturità e salutare l’esperienza arricchente degli anni del liceo; Maddalena ha lasciato la Sardegna, sua terra di origine, per formarsi a Milano vivendo le sfide e opportunità di una nuova vita in un nuovo luogo; Sebastian usa la creatività come strumento di costruzione del suo futuro a Chihuahua in Messico; Giorgiana è prossima alla laurea in una disciplina che unisce il suo interesse per l’economia all’ambito sanitario con cui si è confrontata fin dall’infanzia; Nicolò cresce nel mondo del lavoro supportato dai colleghi e dalla sua famiglia; Sara esplora Madrid e la sua rete sociale svolgendo il suo tirocinio tra coloro che hanno bisogno di ascolto e sostegno. Sei ragazzi straordinari che scoprono le tappe della vita e che convivono con patologie neruomuscolari.
“La distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale sono entrambe patologie genetiche rare per le quali negli ultimi anni sono stati compiuti importanti passi, grazie alla ricerca e ai nuovi standard di cura che hanno aumentato la sopravvivenza e migliorato molti aspetti funzionali” dichiara Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e professore ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica. “Come clinici e ricercatori siamo cresciuti insieme ai bambini, oggi giovani adulti pronti a esplorare il mondo e la vita nel loro percorso verso l’indipendenza”.
Un’indipendenza che richiede impegno, coraggio, supporto, sfide da affrontare e soluzioni da cercare.
“In questo documentario abbiamo voluto riportare tante tappe, emozioni, esperienze che appartengono alla vita dei nostri ragazzi” dichiara Nicoletta Madia referente progettazione pediatrica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e alla direzione del documentario. “I messaggi che con tutti i ragazzi vogliamo lanciare in questo racconto durato un anno, ci conducono verso la forza della vita oltre la presenza della patologia, lo studio come elemento centrale nella formazione dell’essere umano, l’autodeterminazione, l’inclusione, la meraviglia delle relazioni umane e l’energia delle passioni”.
