Sono tre le generazioni di medici che si sono succedute nell’assistenza a questi pazienti, con lo stesso impegno ed entusiasmo dei primi tempi. Una battaglia continua contro il virus e lo stigma che lo accompagna, anche oggi che l’epidemiologia è profondamente cambiata e che si hanno a disposizione farmaci per la prevenzione e il trattamento. Ma gli esperti invitano a non abbassare la guardia e a organizzare nuove campagne informative rivolte principalmente ai giovani, con adeguati strumenti di comunicazione. Fondamentale la ricerca del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS nel progresso dei trattamenti.

L’AIDS compie 40 anni e la giornata mondiale del 1 dicembre (istituita nel 1988) assume dunque quest’anno un’importanza particolare. Una storia già lunga, per una malattia molto giovane, che solo i senior tra gli infettivologi sono in grado di narrare compiutamente, avendone vissute tutte le fasi. E il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS è sempre stato in prima linea contro questa malattia; agli albori, quando l’AIDS faceva davvero tanta paura perché non c’era nessuna terapia, ma ancor più oggi che l’attenzione verso questa malattia si è ridotta e molti centri ne hanno ridotto l’assistenza. I fari sull’AIDS si sono poi quasi del tutto spenti da un paio d’anni a questa parte, per accendersi su un altro virus, il SARS Cov-2, che ha fatto ‘chiudere’ tanti ambulatori di malattie infettive durante i lockdown. Mai però quello del Gemelli che è restato sempre aperto, anche per le persone con infezione da HIV/AIDS. E sono i numeri a parlare. “Da marzo 2020 ad aprile 2021 – ricorda l’infettivologa Simona Di Giambenedetto, UOC Malattie infettive Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, ricercatore Malattie Infettive Università Cattolica, campus di Roma,- abbiamo diagnosticato 54 nuovi casi, un dato nettamente in controtendenza col resto dell’Italia (in tutto il 2020, le diagnosi di AIDS in Italia sono state appena 1.303), perché noi siamo restati sempre aperti come Policlinico e i pazienti potevano venire di persona, anche per fare lo screening. Oggi siamo un centro molto attivo nella Regione Lazio che mette sempre con entusiasmo a disposizione la propria esperienza di tanti anni”.

Gli inizi, all’insegna dello stigma e dell’emarginazione. “All’inizio – ricorda la professoressa Enrica Tamburrini, Responsabile UOS di Diagnosi e cura ambulatoriale delle malattie infettive di comunità e trasmissibili, terapia domiciliare e centro riferimento AIDS del Policlinico Gemelli, Associato di Malattie Infettive dell’Università Cattolica, campus di Roma – anche tra noi infettivologi, era molto forte la paura del contagio. Non sapevamo nulla di questa malattia e non c’erano terapie. Abbiamo imparato a conoscerla dai pazienti. Il primo caso di sarcoma di Kaposi (un tumore della pelle raro, ma piuttosto frequente tra i pazienti con AIDS) ce lo ha mostrato un paziente che ci ha detto ‘guardatelo bene perché negli Stati Uniti sono in molti ad avere questi segni e presto li vedrete su tanti pazienti anche qui da noi’.  Nonostante la paura, abbiamo cercato sempre di stare concretamente al fianco dei pazienti, che negli anni ’80 venivano dai margini della società. L’AIDS si propagava infatti tra le persone che facevano uso di droghe da strada, tra chi faceva sesso promiscuo, tra le prostitute, oltre che tra i maschi che fanno sesso con maschi (MSM). Erano insomma pazienti molto particolari, diversi, fuori dal comune. E per lo più nostri coetanei. Anche noi infettivologi avevamo delle remore a dire che ci occupavamo di questi pazienti, perché lo stigma che gravava su di loro, si trasmetteva anche a noi curanti.Assisterli significava anche ripetersi continuamente come un mantra chi sono io per giudicare”.

Oggi quest’infezione è diventata molto più pervasiva all’interno della società. “I nostri pazienti adesso – spiega la dottoressa Di Giambenedetto – sono le signore che incontri al supermercato, professionisti, insegnanti, docenti universitari, impiegati di banca. Ovviamente ci sono ancora le classiche categorie a rischio, ma oggi questa malattia è assolutamente presente anche tra le persone ‘normali’. Oggi l’88% dei contagi avviene per via sessuale, ma è cambiata l’epidemiologia. Il 46% dei casi riguarda maschi che fanno sesso con maschi (MSM), ma il 42% i rapporti eterosessuali. La fascia d’età più interessata dalle nuove diagnosi è quella tra i 25 e i 29 anni. E purtroppo sei diagnosi di AIDS su 10 avvengono in ritardo, quando la situazione immunitaria è già gravemente compromessa e la malattia è in fase conclamata. Questo può pregiudicare l’efficacia delle terapie e dunque l’aspettativa di vita. I non diagnosticati (che secondo l’Istituto Superiore di Sanità sono almeno 13-15.000) inoltre possono contribuire a trasmettere ad altri l’infezione.

I pazienti – prosegue la dottoressa Di Giambenedetto – devono sapere che un primo screening si può fare già a casa, comprando il test in farmacia. Se il test è positivo bisogna recarsi subito presso un centro specialistico. Per facilitare la diagnosi e la presa in carico di queste persone, da noi in ambulatorio hanno un accesso ‘open’ (cioè senza prenotazione). Il test è gratuito nelle strutture ospedaliere”.

Un altro dato in controtendenza rispetto agli scorsi anni è il fatto che stanno aumentando i casi tra le donne italiane (in passato erano per lo più straniere). Il Covid-19 ha contribuito a ribaltare l’epidemiologia. “Così – commenta la professoressa Tamburrini –  sta emergendo il fenomeno del ‘razzismo al contrario’. Molti medici, di fronte a una persona ‘per bene’, hanno quasi timore a chiedere il test per l’HIV, per non offendere, non mettere in imbarazzo. Anche per questo, la richiesta del test dovrebbe essere ‘normalizzata’: non ha senso continuare a chiedere il consenso del paziente per fare il test dell’AIDS, mentre si può chiedere liberamente quello per la sifilide o per l’HCV, che hanno le stesse modalità di trasmissione”.

L’AIDS è ancora una malattia potenzialmente mortale senza un adeguato trattamento. “Non bisogna insomma abbassare la guardia- riflette la dottoressa Elena Visconti, Infettivologa UOC Malattie infettive Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS –  ed è necessario accettare l’idea che è una malattia di ‘tutti’ e quindi, tutti quelli con comportamenti a rischio dovrebbero fare lo screening. Dal 1982 sono stati registrati in Italia 72 mila casi di AIDS e 45.000 decessi. L’obiettivo fissato dall’OMS è terminare l’epidemia di AIDS entro il 2030”.

Le terapie oggi sono completamente cambiate. “Fino al 1995 – ricorda la professoressa Tamburrini – non c’erano cure. Oggi si hanno a disposizione trattamenti molto moderni e a volte si può prescindere dal cocktail ‘triplice’. In passato la terapia antiretrovirale era complessa, richiedeva l’associazione di 3-4 farmaci, a diverse ore del giorno, facendo attenzione all’orario dei pasti. Era insomma difficile da gestire e dava tanti effetti collaterali. Oggi, spesso ci si cura con una singola compressa, con pochi effetti collaterali; ma che va assunta per tutta la vita. ‘Semplificare’ insomma non significa ‘banalizzare’. L’AIDS era, e resta, una patologia potenzialmente fatale”.

Un’altra possibilità che si è aggiunta negli anni è la PREP, una profilassi farmacologica contro l’infezione da HIV. “Però, oltre a non proteggere da tutte le altre patologie a trasmissione sessuale – ricorda la dottoressa Di Giambenedetto – la PREP è utile solo se prescritta dall’infettivologo, che farà fare una serie di controlli periodici (esami di funzionalità epatica e renale, test dell’HIV e di altre malattie sessualmente trasmesse) e offre un counselling adeguato; chi compra i farmaci su Internet non si fa un buon servizio. Nel Lazio siamo il centro che segue il maggior numero di persone in profilassi con PREP (circa 160 persone)”.

È necessario raggiungere tutte le fasce della popolazione, soprattutto i giovani e le donne. “I giovani – riflette il dottor Gabriele Giuliano, infettivologo UOC Malattie infettive Policlinico Gemelli – non conoscono l’HIV, né le altre malattie a trasmissione sessuale. Non se ne interessano, perché ‘tanto si può curare’ e non cercano informazioni. Fino a 10-15 anni fa, almeno un paio di volte l’anno, nelle scuole si affrontava l’argomento malattie a trasmissione sessuale. Adesso questo non avviene più, o solo in maniera sporadica. I ventenni di oggi che vengono a fare counselling sono completamente a digiuno di qualunque informazione al riguardo. 40 anni di AIDS sembrano non aver insegnato nulla. È dunque urgente organizzare delle campagne educative con un focus sulle malattie a trasmissione sessuale, che non solo HIV/AIDS, ma sifilide, HCV, ecc. Campagne che parlino anche alle donne e ai ragazzi, magari usando come testimonial le star di Instagram e di Tik Tok”.

Il grande impegno del Gemelli sul fronte della ricerca. “Il nostro ambulatorio di malattie infettive – ricorda la professoressa Tamburrini – è stato all’avanguardia per la ricerca nel campo terapia antiretrovirale. Già dal 2011 i risultati delle nostre ricerche, lo studio ATLAS prima e quello ODOACRE poi, hanno cambiato le linee guida nazionali e internazionali per la terapia antiretrovirale nei pazienti ‘semplificati’; nel nostro centro abbiamo condotto gli studi clinici che hanno consentito di passare dalla terapia a tre farmaci, a quella a due farmaci. Al momento stiamo dando un grande contribuito a uno studio coordinato dall’ISS sulle gravide con infezione da HIV”.

“Confesso che in occasione della data del 1 dicembre 2021, AIDS World Day – afferma il professor Roberto Cauda, direttore UOC Malattie infettive, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e Ordinario di Malattie Infettive presso l’Università Cattolica, campus di Roma – non posso non ritornare con la memoria a quanto ho vissuto in prima persona in questi ultimi 40 anni, dal 1981 anno in cui i primi casi di questa malattia sono stati segnalati. Da allora sono stati ottenuti risultati straordinari che hanno permesso di poter trattare con successo l’HIV alla stregua di altre malattie croniche. Dalla ‘disperazione’ dei primi anni si è passati alla ‘speranza’ e oggi alla ‘cura’. Tutto questo si è realizzato grazie all’impegno di tanti ricercatori, scienziati e medici e personalmente, io che ho vissuto con intensità questi anni, sono contento di esserne stato parte”.

“Non è possibile parlare di AIDS – conclude la professoressa Tamburrini – senza ringraziare i pazienti che ci hanno dato fiducia negli anni e soprattutto il personale Infermieristico dell’Ambulatorio e dell’Assistenza Domiciliare che tanto si è prodigato per queste persone. Il nostro è stato davvero un lavoro di gruppo e solo facendo squadra siamo riusciti a ottenere questi risultati”.

Maria Rita Montebelli