“Siamo allo stesso modo rari e importanti se investi su di me stiamo meglio tutti quanti”.

Recita così il rap scritto dai ragazzi della scuola ”Il Cantiere teatrale”, che metteranno in scena un testo tratto dal racconto vincitore del concorso artistico letterario “Il Volo di Pegaso”.

L’evento era stato annunciato all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della Giornata Mondiale per le Malattie Rare.

I ragazzi, diretti dagli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera, sabato prossimo porteranno sul palco dell’Auditorium dell’Università Cattolica del Sacro Cuore la pièce “Rari per caso”, liberamente ispirata al racconto “I capricci del giro fusiforme” , ma elaborata fino a creare una vera e propria commedia brillante. Protagonisti sono un gruppo  di giovani che creano un gruppo musicale per finanziare un centro di assistenza socio-sanitaria famiglie per le persone con malattie rare. Nel corso dello spettacolo sarà utilizzata, grazie alla collaborazione dei Frog&Roll, una tecnica mista di cinema e teatro. Le attrezzature audio sono concesse da Digital Village. Lo spettacolo sarà preceduto dal breve video giornata della Giornata Mondiale per le Malattie Rare.

“Abbiamo cercato di scrivere una commedia leggera e divertente per mostrare come anche l’arte sia uno strumento per capovolgere i destini che sembrano precipitare – dicono i registi Elisabetta De Vito e Ciro Scalera – Avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’ISS Controvento e abbiamo cercato di rappresentare e di riversare quest'energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco”.

Anche questo evento si inserisce nelle attività di sensibilizzazione nate da una collaborazione di lunga data fra l’Istituto e il Policlinico Gemelli “Ci fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo perché la sensibilizzazione sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali – afferma Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli –  l’apertura del Centro Nemo presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso” E così anche Rocco Bellantone, Preside della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, che ha messo a disposizione l’Auditorium per lo spettacolo: “La ricerca al servizio delle persone e l’attenzione agli aspetti umani della malattia sono un binomio ben espresso dal tema delle malattie rare – afferma Bellantone –  Un risultato scientifico su queste patologie, inoltre, può valere anche per altre malattie genetiche e cronico-degenerative e quindi si tratta di una ricerca fruttuosa per tutti. Sensibilizzare su  tali problematiche significa mostrare che la ricerca fa bene sia alla conoscenza sia all’umanizzazione della scienza”.

Proprio la sintesi di ricerca, assistenza e vissuto esistenziale della malattia  è oggetto da sempre dell’attenzione del Centro Nazionale Malattie Rare :“Ci siamo resi conto da sempre tempo che , nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta,  nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario utile anche per la ricerca – afferma Domenica Taruscio – Questo ci ha spinti a promuovere la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico,  diventa una risorsa e una preziosa fonte   di informazioni su patologie poco conosciute;  e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche attraverso strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti”.

Un’alleanza  concreta con l’obiettivo di rendere  le malattie rare realmente una priorità sociosanitaria,  cui partecipa anche il Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma: “Avevamo già lavorato insieme all’Istituto in un progetto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani – afferma Monsignor Andrea Manto, Direttore della Pastorale sanitaria – siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti”.