Il 30 novembre è la Giornata Nazionale sulla Malattia di Parkinson. Il Gemelli quest’anno ha scelto il tema dell’importanza dell’esercizio fisico nella prevenzione e nel miglioramento della vita quotidiana delle persone affette da questa malattia. Nel corso della mattina si terrà nella hall centrale del 4° piano del Policlinico Gemelli un incontro aperto al pubblico dove verranno trattati questi temi. L’evento ha il patrocinio dell’Accademia Limpe Dis-Mov. È necessario lavorare insieme all’Accademia per fare cultura e cambiare la percezione della malattia. Le parole contano: malattia e non ‘morbo’, persona con malattia di Parkinson e non ‘malato’ o ‘parkinsoniano. Perché un individuo è molto di più della sua malattia.

La malattia di Parkinson è un disturbo del movimento che comprende tre sintomi fondamentali: il rallentamento e la povertà di iniziativa motoria (bradicinesia); a questa si possono associare il tremore (prevalentemente a riposo) e la rigidità muscolare. Inizia tipicamente in età adulta (è la seconda malattia neurodegenerativa più comune), dopo i 50 anni, anche se non mancano forme a esordio precoce. “È una malattia progressiva – spiega la professoressa Anna Rita Bentivoglio, Direttrice della UOS Disturbi del movimento di Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e Associata di Neurologia Università Cattolica, campus di Roma  - ma con il nome ‘malattia di Parkinson’ si indicano tante forme diverse; per questo, quando noi neurologi comunichiamo la diagnosi, raccomandiamo al paziente di non abbeverarsi a Internet perché lì può trovare delle storie che non gli apparterranno mai. Essendo un disturbo del movimento – prosegue l’esperta - la terapia mira a ripristinare una neurotrasmissione che si è ridotta, somministrando farmaci a base di levodopa. Ma bisogna lavorare anche per ripristinare il movimento facendo muovere il paziente, con interventi riabilitativi nelle diverse fasi della malattia. E anche i terapisti occupazionali e i logopedisti con una formazione specifica per il Parkinson devono intervenire su questi pazienti. La riabilitazione è una terapia complementare non farmacologica. Chi fa sport ad elevata intensità non solo ha un beneficio sintomatico, ma promuove la liberazione nel cervello di fattori trofici, che migliorano alcuni aspetti delle malattie neurodegenerative e rallentano l’invecchiamento.

''L'approccio al paziente con malattia di Parkinson – afferma il professor Paolo Calabresi, Ordinario di Neurologia all’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore della UOC di Neurologia, Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS - deve essere olistico. Non c'è solo la pillola: intorno a questa ci deve essere qualcuno che integra e facilita l'interazione del paziente con l'ambiente circostante, impegnandolo in interventi che non mirano solo a stare insieme agli altri per evitare la solitudine. È importante informare i pazienti e i caregiver di quanto sia fondamentale l'attività fisica, soprattutto nelle fasi iniziali di malattia di Parkinson''.

Le persone con Parkinson vengono accolte al Gemelli in un ambulatorio multidisciplinare che lavora a fianco ai geriatri per la gestione delle tante comorbilità e delle conseguenti possibili interazioni farmacologiche.“Noi ci prendiamo cura dei pazienti fragili afferma Maria Rita Lomonaco, responsabile Unità di Neurogeriatria, Policlinico Gemelli e docente Università Cattolica - e il paziente con malattia di Parkinson è di fatto fragile, sul quale va fatta prevenzione contro la possibilità di andare incontro a disabilità; e si può fare molto per prevenire la progressione verso la disabilità”.

Fisioterapisti, logopedisti e terapisti occupazionali sono la squadra che deve coadiuvare il neurologo nella gestione delle persone con malattia di Parkinson. ma salvo rari esempi di eccellenza, come l’Olanda, mancano figure formate ad hoc per il trattamento di questi pazienti.

 “Il corso di laurea in fisioterapia – ricorda la dottoressa Francesca Di Caro, fisioterapista, coordinatore riabilitazione ad alta intensità Policlinico Gemelli, direttore dell'attività didattica professionale e di tirocinio Corso di Laurea in Fisioterapia all’Università Cattolica - dà una formazione di base su tutta una serie di patologie, da quelle muscolo-scheletriche pediatriche, fino a quelle neurologiche dell’adulto e del bambino; ma ad oggi mancano corsi ad hoc e una formazione specializzata sul Parkinson”.

Ma presto le cose potrebbero cambiare in meglio. Il Gemelli infatti prende parte ad un progetto europeo finalizzato alla formazione di fisioterapisti, terapisti occupazionali e logopedisti dedicati alla malattia di Parkinson, all’interno del Programma Horizon Europe. “Si chiama Action PD (ACcellerate The Implementation Of Networkcare for Parkinsons Disease) – spiega il dottor Danilo Genovese,neurologo Policlinico Gemelli, dottorando in Neuroscienze all’Università Cattolica - ed è un progetto europeo coordinato dall’Olanda che propone un modello di cura integrato, incentrato sulla persona con Parkinson. In Olanda da una ventina d’anni l’istituzione Parkinson Net forma specialisti dedicati a questa malattia, facendo anche educazione e formazione per pazienti e caregiver. Obiettivo del progetto europeo è diffondere la loro esperienza e cultura per formare specialisti ad hoc nei Paesi partecipanti (l’Italia con Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e l’Università di Padova; la Francia con l’Università di Tolosa e la Polonia con l’Università di Silesia, Katowice). Entro il 2025 al Gemelli verranno formati 50 tra fisioterapisti, terapisti occupazionali e logopedisti dedicati alla malattia di Parkinson”.

Ma intanto il lavoro al Gemelli va avanti.

“La riabilitazione coadiuva la terapia farmacologica ed è preziosa – afferma il dottor Diego Ricciardi, fisioterapista, responsabile dell'attività riabilitativa in persone con Malattia di Parkinson al Policlinico Gemelli -. Il nostro programma unisce l’attività motoria all’aspetto riabilitativo; viene personalizzato in base all’età, alle capacità funzionali del paziente e allo stadio di malattia. Le attività di riabilitazione vengono effettuate in gruppo perché la socializzazione, il confronto, il fatto di non sentirsi soli aiuta i pazienti e li motiva; gli esercizi sono uguali per tutti, poi spetta al terapista correggere in maniera personalizzata ogni paziente”.

Ma la fisioterapia è solo uno dei tre pilastri. Fondamentali sono anche la terapia occupazionale e la logopedia.

“Nelle persone con Parkinson – ricorda la dott.ssa Giordana Ratto, logopedista, Policlinico Gemelli - ci occupiamo della disfonia (problemi della voce) e della disartria (articolazione della parola), ma anche dei problemi di disfagia (deglutizione) e dei pazienti con Parkinson e problemi cognitivi”.

“In queste persone, che hanno difficoltà soprattutto nella manualità fine – spiega la dottoressa Martina Antonacci, terapista occupazionale Policlinico Gemelli - noi cerchiamo di facilitare lo svolgimento delle attività quotidiane, relative sia alla cura della persona (es. allacciare i bottoni), che al lavoro e al tempo libero, facendo leva sulle sue funzionalità residue e trovando una strategia per superare gli ostacoli. Ad esempio, un paziente che ha difficoltà ad allacciarsi le scarpe può superare l’ostacolo con una strategia verbale che gli dia un ritmo (es. ripetere a voce alta una filastrocca, mentre allaccia le scarpe) oppure gli insegniamo ad usare degli ausili (es. posate con un’impugnatura particolare). Questo migliora la loro autonomia dei pazienti e la loro qualità di vita”.

Infine, il gruppo della Neurologia impegnato nel Parkinson sta portando avanti, insieme alla Medicina dello Sport, anche un progetto finanziato dal Ministero della salute sull’attività fisica ad alta intensità nei pazienti con malattia di Parkinson.  “Dopo un’accurata valutazione funzionale, cardio-metabolica di questi pazienti – spiega la dottoressa Gloria Modica, medico di Medicina dello Sport Policlinico Gemelli, dottorando in Neuroscienze all’Università Cattolica, campus di Roma - stabiliamo le soglie di allenamento vigoroso individualizzato. Questo progetto arruolerà in totale 25 pazienti ‘attivi’ e 25 ‘sedentari’(controlli).”

Maria Rita Montebelli

Nella foto in alto in piedi, da sinistra: 

• Dott. Martina Petracca, Neurologo (FPG), Prof. a contratto (UCSC)
• Dott. Maria Rita Lo Monaco, geriatra (FPG), Prof . a contratto (UCSC)
• Dott. Francesca di Caro, Fisioterapista coordinatore riabilitazione ad alta intesità (FPG), direttore dell'attività didattica professionale e di tirocinio c.d.l. fisioterapia (UCSC)
• Dott. Diego Ricciardi, fisioterapista, responsabile dell'attività riabilitativa in persone con Malattia di Parkinson
• Prof. Anna Rita Bentivoglio, Direttore UOS disturbi del movimento (FPG) e professore associato di neurologia (UCSC)
• Dott. Ludovica Tassi, Fisioterapista (FPG)

Seduti, da sinistra:

• Dott. Giordana Ratto, Logopedista (FPG)
• Dott. Martina Antonacci, Terapista occupazionale (FPG)
• Dott. Giulia Di Lazzaro, Neurologo (FPG), Prof. a contratto (UCSC)
• Dott. Gloria Modica, Medico di medicina dello Sport (FPG), Dottorando in Neuroscienze (UCSC)
• Dott. Danilo Genovese, Neurologo (FPG), Dottorando in Neuroscienze (UCSC)