Il Centro clinico NEMO, un centro multidisciplinare d’eccellenza per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari dei bambini e degli adulti, ha la sua nuova sede a Roma, presso il Policlinico Gemelli.

Dotato di 16 posti letto in stanze “intelligenti” con avanzati sistemi di domotica per aiutare il paziente ad essere autonomo, il Centro si caratterizza per l’alta specializzazione nella diagnosi di malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche connesse all’evolversi della patologia, soprattutto nelle fasi acute. Queste malattie, di cui oggi si conoscono oltre 150 tipi, tra cui Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, colpiscono nel nostro Paese circa 40.000 persone.

All’inaugurazione, preceduta dalla benedizione del Centro impartita dall’Assistente ecclesiastico generale dell’Università Cattolica Mons. Claudio Giuliodori, sono intervenuti il Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti, il Sindaco di Roma Ignazio Marino, Franco Anelli, Rettore dell’Università Cattolica, Enrico Zampedri, Direttore generale Fondazione Policlinico universitario A. Gemelli, Alberto Fontana, Presidente Fondazione Serena Onlus, Rocco Bellantone, Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica, Luca Cordero di Montezemolo, Presidente Fondazione Telethon, Luigi Querini, Presidente nazionale UILDM, Massimo Mauro, Presidente AISLA Onlus, Daniela Lauro, Presidente Famiglie SMA, Sami Kahale, Presidente Procter & Gamble Sud Europa e Mario Melazzini, Direttore scientifico Nemo.

Il nuovo Centro clinico NEMO di Roma lavorerà in sinergia con i reparti del Policlinico Universitario Gemelli e con gli altri NEMO d’Italia, a Milano, Arenzano (Genova) e Messina, per ottimizzare la gestione dei percorsi clinici e assistenziali e contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale. L’apertura di Roma, inoltre, è un aiuto per i pazienti del centro Italia, che potranno così accedere a cure specialistiche d’eccellenza senza faticose e lunghe trasferte in altre parti della Penisola. Negli anni, il Centro clinico NEMO ha dimostrato di essere un progetto replicabile. Un modello di sanità unico, perché, oltre a prevedere un approccio multidisciplinare, si basa su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la persona e le sue esigenze complessive, seguendo il paziente in tutte le fasi della malattia. Tutto ruota attorno al malato e alla sua famiglia.

Il Centro NEMO di Roma nasce dalla collaborazione tra Fondazione Serena Onlus e Policlinico Universitario A. Gemelli, grazie al supporto della Regione Lazio. La Fondazione Serena è l’ente gestore dei Centri clinici NEMO, nasce per volontà di chi soffre di queste­­ patologie ed è costituita da Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Associazione Famiglie SMA e Slanciamoci Associazione non profit.

L’area adulti del Centro è diretta da Mario Sabatelli, uno dei maggiori esperti di SLA in Italia, e l’area pediatrica da Marika Pane, con la direzione scientifica di Eugenio Mercuri, professore ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore scientifico del Centro clinico NEMO Roma.

Alberto Fontana, presidente di Fondazione Serena Onlus spiega perché è stato deciso di aprire un Centro clinico NEMO al Gemelli: “Il Policlinico Gemelli è un luogo ricco di competenze e di umanità, dove si lavora mettendo al centro la persona, si fa ricerca scientifica e si è in grado di dare risposte multidisciplinari”.

Un luogo molto affine allo spirito di NEMO e che rappresenta “una sfida per modificare l’approccio a queste malattie degenerative che non sono incurabili come sembra. NEMO è nato dalle persone che vivono tali malattie e che hanno dato vita a un’alleanza con il medico. Per questo NEMO è diverso da un classico reparto d’ospedale, perché a NEMO c’è un approccio multidisciplinare che passa attraverso un confronto e un dialogo continui tra gli specialisti e le persone in cura. Questo rende la nostra mission efficace e concreta - conclude Fontana -: il nostro è un percorso di presa in carico reale, continuo, in grado di affrontare l’alta complessità, così come l’assistenza ‘ordinaria’, al fine di garantire la migliore qualità di vita possibile”.

Il Centro clinico NEMO di Roma si trova presso l’ala M del Policlinico Gemelli ed è stato progettato, sia a livello organizzativo che strutturale, per ospitare persone di diverse fasce d’età: neonati e prima infanzia (0-3 anni), infanzia (3-11), adolescenti (12-18) e adulti (+18). 

Al quarto piano dell’edificio si trova il reparto adulti che dispone di dieci posti letto in camere singole mentre al terzo piano è collocato il reparto pediatrico, dotato di sei posti letto, sempre in camere singole, e di un posto letto riservato al Day Hospital. Il Centro è, inoltre, dotato di una palestra pediatrica e, in comune con il Policlinico Gemelli, ambulatori e un’area dedicata ai trial clinici.

Tutte le stanze sono dotate di letti elettrici e di servizi accessibili. Il Centro è dotato di tutti gli ausili necessari alla persona in cura e alla sua mobilizzazione e dispone di apparecchiature specifiche per il monitoraggio della funzionalità respiratoria e cardiologica. I due reparti sono costituiti da ampie stanze singole con possibilità di soggiorno per chi assiste il paziente. 

La palestra dispone di moderne attrezzature applicabili nel percorso riabilitativo del paziente neuromuscolare. All’interno della sala infermieri è disponibile un sistema di videosorveglianza, in tempo reale e senza registrazione e conservazione delle immagini, delle condizioni cliniche dei pazienti allettati. Inoltre è disponibile un sistema di monitoraggio telemetrico dei parametri vitali.

Lo scopo principale della nuova struttura è migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie neuromuscolari attraverso una presa in carico complessiva e multidisciplinare che assicuri a loro e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico che risponda complessivamente ai loro bisogni.

Per questa ragione la presa in carico del paziente coinvolge specialisti e operatori di diverse aree specialistiche: Neurologia, Neuropsichiatra infantile, Pneumologia, Nutrizione clinica, Foniatria, Endoscopia digestiva, Genetica medica, Rianimazione, Etica clinica, Fisiatria a cui si affianca il servizio di Psicologia clinica.

In dettaglio i servizi erogati dal Centro sono:

- Attività clinica nel campo neuromuscolare in regime di Degenza Ordinaria e Day Hospital (DH)

- Ambulatori dedicati alle malattie neuromuscolari

- Servizio di consulenza e diagnosi genetica

- Servizi di indirizzo per l’accesso a centri di riferimento presenti nel proprio territorio di origine

- Convegni e momenti di formazione specifici.

Il Centro, inoltre, si occupa di servizi informativi, divulgativi, di ricerca clinica e di base e di formazione ed è un punto di riferimento importante anche per i medici di base che hanno tra i propri assistiti pazienti con malattie neuromuscolari e che hanno l’esigenza di supportarli in modo specialistico sia per l'informazione e la consulenza sulla patologia, sia per il trattamento di base.

Nasce il Centro Nemo: coniugare la cura delle malattie con la tutela della persona

Di grande intensità e spessore, gli interventi istituzionali che hanno caratterizzato la cerimonia inaugurale del Centro NEMO, di cui riportiamo ampi  stralci.

Franco Anelli, Rettore Università Cattolica del Sacro Cuore: “L’apertura del Centro NEMO è motivo di orgoglio per l’Ateneo e per il suo Policlinico - ha detto il Magnifico Rettore dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Franco Anelli -. Basta visitarlo per rendersi conto della qualità dell’assistenza che qui si può dare alle persone sofferenti. In questa struttura c’è un elemento, in particolare, che attiene alla missione e alle motivazioni di fondo dell’Università Cattolica e del Gemelli: di fronte alle patologie trattate nel Centro, che dissociano il corpo dal volere, la nostra università deve farsi carico di continuare a preservare l’identità e la dignità della persona che perde parte della propria funzionalità organica. Il perseguimento di questo obiettivo richiede, oltre alla dedizione personale dei sanitari, la presenza di strutture che permettano di garantire un’assistenza di qualità e di tenere desta e alta l’attenzione dell’opinione pubblica verso malattie che al momento non si possono guarire. La ricerca, coniugata con l’umanità e la passione di medici e ricercatori è lo strumento cruciale per dare risposta alle sofferenze di chi è colpito da malattie oggi incurabili. Sarei felice di potere, un giorno, considerare superata e inutile questa struttura: vorrebbe dire che non ce n'è più bisogno, perché queste malattie sono state vinte”.

Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli: “Questa apertura corona un lungo percorso che ha visto la cooperazione fattiva per un grande obiettivo tra diverse realtà: associazioni di pazienti e di promozione della ricerca, un policlinico universitario, istituzioni politiche regionali e governative. La nascita del Centro NEMO Roma esprime perciò il successo dell’integrazione tra privato e pubblico per una causa importantissima: garantire a pazienti pediatrici e adulti affetti da malattie neuromuscolari e alle loro famiglie un luogo di cura integrale che fonde insieme al massimo livello assistenza clinica, tecnologia d’avanguardia, innovazione e ricerca: con una espressione, che in questo caso è realtà e non slogan, il Centro NEMO Roma unisce ‘high tech and high touch’. Siamo sicuri che con il sostegno della Regione Lazio continueremo ad arricchire e sviluppare quanto oggi abbiamo creato e che rappresenta un fiore all’occhiello per la sanità regionale e nazionale”.

Marco Bosio, Direttore Sanitario Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli: “Anche sul piano dell’organizzazione e della gestione sanitaria il Centro NEMO Roma si propone come un modello,  perché qui si realizza pienamente un percorso di cure che vede il paziente al centro di ogni atto medico secondo la mission che ispira il Policlinico Gemelli. Caratteristica peculiare del Centro è la multidisciplinarietà e l’integrazione delle competenze specialistiche tra neuropsichiatri, genetisti, psicologi, logopedisti, fisioterapisti. Ma non solo: il Gemelli, in quanto centro di riferimento per le malattie neuromuscolari di adulti e bambini, accanto alle eccellenze cliniche unisce anche quelle diagnostiche essendo uno dei pochi in Italia in grado di effettuare sofisticati test biologici completi per queste patologie”.

Nicola Zingaretti, Presidente della Regione Lazio: “Oggi è una bella giornata perché apre questo Centro all’avanguardia in un Policlinico straordinario, che pensa a chi ha bisogno. Con grande soddisfazione posso dire che, per fortuna, questa straordinaria apertura coincide con la chiusura di una delle pagine più buie nostra regione, quella del commissariamento, e contribuisce ad arricchire il nuovo modello della nostra sanità. La strada è ancora lunga,  ma questo centro si inserisce in una stagione di ricostruzione e rinascita del modello sanitario e questa passione ci spinge ad andare avanti, perché la buona sanità è fatta di regole, ma anche di dedizione che viene dagli operatori e da tante esperienze, come questo straordinario volontariato intorno al centro Nemo”.

Ignazio Marino, Sindaco di Roma: “Io il Gemelli lo considero casa, ci ho lavorato per 17 anni e qui ho iniziato la mia professione. Ogni volta che torno, sento e ritrovo lo stesso spirito. Più come medico che come sindaco, credo che quello che vediamo qui al centro Nemo sia importantissimo, perché  il rapporto tra chi cura e chi viene curato è soprattutto un rapporto tra due persone. Trasmettere questo valore umano è più importante di ogni tecnologia. Un sorriso, come provano a dare i bravissimi clown dottori che vedo qui trasmette una forza incredibile alla persona malata e ai suoi familiari, ci fa sentire partecipi di quella grande avventura che è la persona umana”.

Agli interventi delle personalità che hanno preso parte all’inaugurazione, si è aggiunto il messaggio inviato dal Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, impossibilitata a presenziare per precedenti impegni istituzionali.

“L’apertura del Centro clinico NEMO a Roma - afferma il Ministro Lorenzin - è una grande opportunità soprattutto per le famiglie di tutto il centro Italia che da oggi hanno un nuovo punto di riferimento, un altro luogo dove trovare risposte, cure, accoglienza. Insieme a Nemo, abbiamo una grande ambizione: arrivare, un domani non troppo lontano, ad avere anche per le patologie neuromuscolari, trattamenti definitivi, efficaci e sicuri, oltre che acquisire una maggiore capacità di fare diagnosi precoce e saper formulare prognosi attendibili. Contribuiremo, ciascuno nel proprio ambito, ognuno portando in dote il sacrificio del proprio lavoro quotidiano, prima a dare conforto, presto a dare soluzioni anche a chi è vittima di malattie oggi incurabili’’.

La parola alle Associazioni dei pazienti e ai Sostenitori del progetto che hanno collaborato e contribuito alla nascita del Centro NEMO?Roma.

Luigi Querini, Presidente UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare): “I Centri Clinici NEMO di Milano - insieme al Centro di Arenzano - e di Messina sono realtà di cui UILDM è orgogliosa di essere tra i fondatori: caratterizzati da un approccio attento e allargato a tutti gli aspetti di vita della persona, sono dei veri fiori all’occhiello che accolgono diverse migliaia di pazienti ciascuno dando loro risposte concrete, con grande professionalità. Auguro quindi anche a questo nuovo componente della grande famiglia NEMO, il Centro Clinico NEMO Roma al quale diamo il più caloroso Benvenuto, che lo straordinario viaggio intrapreso possa portarlo a raggiungere traguardi alti ma sempre vicini alle esigenze delle persone, diventando presto come i suoi fratelli maggiori un punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari nel nostro Paese. Un team di altissimo valore e spessore, umano e professionale, guidato da Eugenio Mercuri (Direttore Scientifico), Mario Sabatelli (Direttore Clinico NEMO Roma Adulti) e Marika Pane (Direttore Clinico NEMO Roma Pediatrico), che sono certo continueranno ad operare mettendo la “Persona al centro” e proponendo con la massima competenza una “Presa in carico omnicomprensiva”.

Luca Cordero di Montezemolo, Presidente Fondazione Telethon: “Telethon da sempre si occupa di sostenere e promuovere la lotta alle malattie genetiche rare, favorendo e sviluppando con particolare impegno anche la ricerca e la cura delle malattie neuromuscolari. In questo ambito abbiamo contribuito alla crescita di una rete di clinici in grado di assicurare i migliori standard di cura alle persone affette da malattie neuromuscolari e di creare le condizioni più favorevoli alla sperimentazione clinica su queste patologie. Per questo motivo abbiamo fortemente creduto e sostenuto la nascita del Centro Nemo, un modello di eccellenza in questo ambito che finalmente apre una nuova sede a Roma, affiancando quelle già operative a Milano, Messina e Arenzano in Liguria”.

Massimo Mauro, Presidente di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica): “Le persone colpite da malattie neuromuscolari gravi come ad esempio la SLA non hanno purtroppo ancora una speranza di cura, nonostante i grandi passi avanti fatti negli ultimi anni dalla ricerca scientifica. Cercare di offrire loro il meglio in termini di accoglienza, diagnostica, assistenza e riabilitazione è per noi un dovere imprescindibile e un impegno che vede i volontari di AISLA ogni giorno in prima fila. Il Centro Nemo che oggi finalmente si apre anche a Roma, è la prova tangibile della realizzazione di questo impegno che grazie alla collaborazione di tutti i partners coinvolti continua a crescere e a svilupparsi in tutta Italia”.

Daniela Lauro, Presidente Associazione Famiglie SMA: “È con grande entusiasmo che Famiglie SMA accoglie l’apertura del nuovo Centro Clinico NEMO a Roma sia per la posizione centrale nella Penisola sia per la scelta di un reparto che da sempre ha medici vicini ai nostri bambini e in stretta sinergia con l’Associazione. L’inclusione nella “filosofia” che origina i NEMO non potrà che essere un valore aggiunto ai servizi e all’assistenza offerta ai nostri pazienti”.

Nanni Anselmi, Presidente Slanciamoci: “Con grande soddisfazione Slanciamoci assiste a questo nuovo importante passo avanti del Centro NEMO che ha sempre unito alle ottime prestazioni sanitarie una grande attenzione per la relazione con i pazienti. L’apertura del Centro NEMO di Roma dimostra che attraverso la cooperazione tra strutture pubbliche e associazione di volontariato è possibile raggiungere un profilo di eccellenza di carattere nazionale”.

Sami Kahale, Presidente P&G Sud Europa: “Siamo molto felici di aver offerto, come Gruppo Procter & Gamble, il nostro sostegno a Telethon ed alla Fondazione Serena Onlus sia attraverso iniziative commerciali che coinvolgendo i dipendenti P&G e delle joint ventures Fater e Fameccanica in tutte le sedi dove sono presenti, contribuendo a realizzare il Centro clinico NEMO nel Policlinico Gemelli di Roma. Con la nostra donazione ci auguriamo di poter offrire un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie, regalando assistenza e una speranza di cura”.