Per chi è affetto da patologie neuromuscolari, come Sclerosi Laterale  Amiotrofica (SLA), distrofie muscolari o Atrofia Muscolare Spinale (SMA), l’insufficienza respiratoria è la prima causa di mortalità, sia tra i bambini sia tra gli adulti. Per seguire in maniera specifica le difficoltà di respirazione dei pazienti il Centro Clinico NeMO - centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento di queste patologie - ha inaugurato ieri, lunedì 26 giugno, presso la sua sede di Roma il nuovo ambulatorio multidisciplinare con una specificità sull’ “Area Respiro”, uno spazio realizzato grazie al supporto di alcuni Rotary club dove sono disponibili strumentazioni avanzate per la valutazione e il supporto della funzione respiratoria e in cui lavoreranno in maniera dedicata uno pneumologo e un fisioterapista respiratorio, oltre che un neurologo e uno psicologo.

L’ambulatorio ha come obiettivo seguire sin dalla diagnosi le possibili complicazioni respiratorie dei pazienti con patologie neuromuscolari, malattie altamente invalidanti che oggi in Italia riguardano oltre 40.000 persone, e cercare di preservare la migliore qualità di vita. 

Sottolinea Mario Sabatelli, direttore clinico dell’Area adulti del Centro Clinico NeMO di Roma e Ricercatore Universitario di Neurologia all’Università Cattolica: “Respirare e tossire per espellere le secrezioni, sono azioni importanti per la salute di una persona con una malattia neuromuscolare. Se questi due aspetti non sono affrontati con attenzione si rischia che il paziente giunga in un Pronto Soccorso in crisi respiratoria acuta, ignaro del fatto di avere disturbi respiratori, e che venga messo di fronte a scelte di vita difficili da prendere con consapevolezza nei momenti di urgenza o, peggio ancora, che qualcuno decida per lui. Per questo, con il progetto “Area Respiro” ci proponiamo di fornire uno spazio e una strumentazione d’avanguardia con l’obiettivo di una presa in carico pneumologica in ogni fase della malattia, in modo che questo aspetto non sia trattato solo in urgenza ma vi si ponga attenzione in maniera completa e quotidiana”.

Spiega Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO: “Siamo grati per l’importante contributo che ci è stato donato dai club Rotary di Roma per la creazione di questo nuovo ambulatorio e per il supporto che arriva dal Policlinico Gemelli, da sempre luogo ricco di competenze e di umanità. Anche questa nuova struttura risponde al modello omniservice che caratterizza da sempre NeMO e che si basa sulla presa in carico globale del malato grazie a un piano clinico-assistenziale multidisciplinare, che pone il paziente al centro per consentirgli la migliore qualità di vita possibile. Non è quindi il paziente che si ‘sposta’ per trovare tutte le competenze e gli specialisti di cui ha bisogno ma sono queste ultime a essere tutte presenti, in maniera continuativa, presso la struttura”.

La realizzazione del nuovo spazio è stata resa possibile dall'attivazione del Progetto a Sovvenzione Globale del Rotary International, avviato dal Rotary Club Roma Est e dal Rotary Club San Marino, ai quali si sono affiancati i Rotary di Roma e del Lazio: Roma Appia Antica, Roma Capitale, Roma Cassia, Guidonia Montecelio, Latina Monti Lepini, Roma Nord, Roma Nord Ovest, Roma Sud con i Rotaract Roma Est, Roma Eur e Interact Roma Est.

L’ambulatorio

La peculiarità dell’ambulatorio è effettuare una diagnosi tempestiva dei disturbi respiratori e garantire un adeguato monitoraggio della loro evoluzione. Ciò riduce gli accessi del paziente in Pronto Soccorso in situazioni critiche e anche il numero di ricoveri, migliorando così la sua qualità di vita e sopravvivenza.

Il percorso che segue il paziente all’interno dell’ambulatorio è chiaramente organizzato secondo attività ben definite:

-       controlli precoci, come la misurazione della quantità d’aria inspirata ed espirata, l’analisi dei gas presenti nel sangue, tra cui ossigeno e anidride carbonica, lo studio della funzione respiratoria durante il sonno del paziente;

-       addestramento delle persone che assistono il paziente alle tecniche che servono a mantenere libere dalle secrezioni le sue vie respiratorie (come ad esempio l’Air–Stacking e l’uso della macchina che simula il movimento della tosse e dell’aspiratore);

-       ricovero in ambiente ospedaliero per ventilazione meccanica non invasiva quando il quadro clinico lo richieda;

-       follow-up respiratorio, in ambulatorio, dopo 30 giorni dalla dimissione e successivamente ogni tre mesi.

All’interno dell’ambulatorio sono disponibili grazie al contributo del Rotary queste strumentazioni:

-       spirometro: strumento che stima la quantità d’aria inspirata dal paziente e che consente di valutare il grado di funzionalità dei muscoli respiratori;

-       emogasanalizzatore: apparecchiatura in grado di analizzare il prelievo di sangue arterioso eseguito sul paziente e valutare i livelli dell’ossigeno e dell’anidride carbonica nel sangue;

-       ossimetro: strumento che rileva la saturazione dell’ossigeno nel sangue e consente di individuare precocemente i problemi di ossigenazione. Può essere anche usato per eseguire studi durante il sonno;

-       capnografo: apparecchio utilizzato per stimare i livelli di anidride carbonica nel sangue, che se troppo alti possono portare il paziente al coma; 

-       polisonnigrafo: strumento che permette di eseguire uno studio completo durante il sonno dei movimenti del torace e dell’addome, della saturazione, della frequenza cardiaca e che permette di stimare la presenza di apnee;

-       apparecchiatura per la tosse assistita: è una strumentazione che a intermittenza immette e aspira aria dalle alte vie respiratorie, facilitandone così la disostruzione. E’ facilmente utilizzabile, a domicilio, dal paziente stesso o dai familiari. In ambulatorio il fisioterapista adatta al paziente l’apparecchio e addestra chi si prende cura di lui a utilizzarlo a casa;

-       strumentazioni che producono oscillazioni o emanano impulsi ad elevata frequenza per favorire la mobilizzazione delle secrezioni, prevenire le infezioni, ottimizzare il funzionamento dei polmoni.