Complicità, sostegno, amore è ciò che sta alla base dei rapporti dei padri con i propri figli.  È proprio ai padri di bambini e ragazzi con patologie neuromuscolari che si rivolge un programma di mentoring all’interno del Centro Clinico NeMO Pediatrico al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS.

“Ogni giorno ci confrontiamo con il coraggio, l’impegno, la preoccupazione di centinaia di papà che lungo le corsie del Policlinico Gemelli costruiscono, insieme al personale sanitario, un presente ricco di vita per i loro figli che convivono con patologie neuromuscolari- dichiara Nicoletta Madia, referente progettazione pediatrica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Abbiamo deciso di accogliere le loro esperienze, emozioni e strutturare un programma a loro dedicato col fine di supportarli e allo stesso tempo sensibilizzare la società civile attraverso la raccolta e condivisione di una serie di storie”.

Il programma di mentoring prevede incontri tra padri di generazioni diverse sul percorso di crescita dei propri figli con patologie neuromuscolari sotto la guida di personale sociosanitario dedicato. Dagli aspetti legati alla gestione della patologia, agli elementi psicosociali sono molti i temi trattati e approfonditi in una presa in carico che prende per mano l’intero nucleo familiare. 

La storia di Giuseppe e Sofia è parte di questo percorso. Occhi teneri e innamorati quelli di papà Giuseppe, vispi e solari quelli di Sofia. “Ho sempre desiderato diventare papà e non vedevo l’ora di esserlo. Quando è arrivata Sofia sono stato invaso dalle emozioni, ma a distanza di pochi mesi dalla sua nascita è arrivata anche la diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA), una patologia neuromuscolare. Quel momento è stato brutale. Un padre non desidera altro che serenità per la propria figlia e sapere che era affetta da una malattia rara è stato estremamente doloroso- afferma papà Giuseppe.  Col tempo ho capito che avremmo dovuto vivere ogni giorno con positività, nonostante le difficoltà. Questo è ciò che mi ha insegnato mia figlia”.  Un approccio carico di energia che arriva dal coraggio di un padre, dalla forza di una figlia e dalla ricerca che avanza spedita. 

“Negli ultimi anni, grazie alla ricerca, alle terapie e alla gestione multidisciplinare, è cambiata la storia naturale dell’atrofia muscolare spinale. Questo fa sì che i bambini, i ragazzi e le loro famiglie abbiano una nuova prospettiva di vita e una migliore qualità. Prendersi cura di questi bambini e ragazzi significa seguirli in tutti gli aspetti medici e sostenerli nella valorizzazione di sogni e talenti in un percorso virtuoso compiuto dal personale sanitario e dai genitori – dichiara il professor Eugenio Mercuri, Direttore Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS”.

Guarda la storia di Giuseppe e Sofia

Canale Youtube del Policlinico Gemelli https://www.youtube.com/channel/UCUQhfiJXT6ggjNy35PJ6Qjg 

L’iniziativa si inserisce nel progetto Donnenmd dedicato alle donne e patologie neuromuscolari promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS in collaborazione con il Centro Clinico Nemo e con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis, Roche, Sarepta e Italfarmaco.