Si è tenuto ieri, nella hall del Policlinico Gemelli, l’evento di lancio del progetto “Voci in Viaggio”, iniziativa che accompagna le persone con patologie neuromuscolari e le loro famiglie in un percorso di cura consapevole e condiviso, valorizzando la loro storia personale e le loro esperienze. L’iniziativa, condotta dalla giornalista Rai, ha visto la partecipazione di Eugenio Mercuri, Direttore del Direttore del Dipartimento di Scienze della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica; di Marika Pane, Direttrice del Centro Clinico Nemo Pediatrico; dello psicologo Luca Liberati, famiglie, ragazzi e la presenza straordinaria del campione mondiale di kickboxing Mattia Faraoni.

“Quando una famiglia riceve una diagnosi di patologia neuromuscolare inizia un viaggio.

Nel mio caso mi ha portato dove non avrei mai immaginato di andare. Ho avuto paura nel doverlo intraprendere, ho camminato a passo lento per rispettare i tempi di mio figlio e nel bagaglio ho messo la pazienza, non quella che porta alla rassegnazione, ma quella che serve a costruire”, ha raccontato Marilena, mamma di Luca un ragazzo con distrofia muscolare di Duchenne.

I genitori sono straordinari compagni di viaggio in un percorso di vita che conduce verso cammini inattesi.

“Rimango sempre molto colpito dalle storie dei genitori di bambini e ragazzi che hanno patologie complesse come quelle neuromuscolari, dichiara Mattia Faraoni. Da sportivo mi alleno con costanza per affrontare un match, mentre i genitori si trovano a dover superare tante sfide impreparati. Sono loro i veri campioni”.

Un viaggio, quello nel mondo delle patologie neuromuscolari, che però ha raggiunto tappe importanti grazie alla ricerca.

“Anche la ricerca scientifica assume i connotati di un vero viaggio, quello da esploratori, dichiara il Prof. Eugenio Mercuri. Si inizia un percorso che poi si arricchisce di tante tappe e scoperte con l’obiettivo di arrivare sempre più lontano. E anche quando si raggiunge una meta, iniziano ulteriori nuovi percorsi. Non ci si ferma mai per migliorare, ogni giorno, la vita dei bambini, dei ragazzi con patologie neuromuscolari e delle loro famiglie”.

Una vita, quella dei ragazzi e delle loro famiglie, che deve essere ricca di opportunità.

“Cercare il proprio posto nel mondo, quando si convive con l’atrofia muscolare spinale (SMA), assume un significato un po’ più sfaccettato. Io mi sono fatta una promessa: la SMA può far parte dei miei piani, ma non può dettare le mie scelte”, racconta Giorgiana.

L’iniziativa si è realizzata con il contributo incondizionato di Novartis, Roche, Sarepta, Biogen e Italfarmaco e con la collaborazione dell’associazione Le voci del cuore e l’agenzia Never seen.