Diventare grandi’, un super-potere che solo la ricerca può donare ai piccoli pazienti

Un grande e bellissimo murales di Faziarte appena inaugurato a Blera- Viterbo, racconta il desiderio di Marco, un bambino di appena quattro anni, che sognava di ricevere il super-potere di diventare grande. Un desiderio immenso che per lui non si è realizzato. Ma nel quale tanti altri piccoli nelle sue condizioni continuano a sperare ogni giorno. E che dà un senso alla ricerca contro i tumori.
I desideri dei bambini sono sacri e preziosi, anche se a volte è difficile esaudirli. Ma hanno sempre la forza di lasciare un segno profondo nell’anima di chi li ascolta. Come è successo qualche mese fa al Gemelli, durante la tradizionale festa di Natale dei bambini, organizzata da Gemelli ART in collaborazione con l’Oncologia Pediatrica. Un momento di leggerezza e di sogno, durante il quale i bambini, che sono le vere stelle della festa, incontrano le star del mondo dello spettacolo e i loro super-eroi (non a caso si chiama la festa dei ‘Co-Stellati’). E quando l’Uomo Ragno ha chiesto a Marco (nome di fantasia), un piccolo di quattro anni con un tumore cerebrale: “e tu quale super-potere vorresti avere”, il bambino ha risposto deciso: “vorrei il potere di diventare grande”. Un brivido è corso lungo la schiena di chi ha ascoltato questo desiderio, puro e soave come l’aria, ma pesante come il piombo. Un desiderio che è atterrato nel cuore di Giulia Stabile, la deliziosa ballerina vincitrice dell’edizione 2021 di ‘Amici’ di Maria De Filippi. Giulia, oggi volto noto del piccolo schermo, era una delle invitate speciali alla festa dei Co-Stellati e qualche giorno dopo non ha esitato a farsi tatuare il desiderio di Marco, usando la sua pelle come una sorta di ‘acchiappa-sogni’.
Così, il desiderio di Marco ha continuato a librarsi in alto, entrando in risonanza con la sensibilità e la creatività di Fabio Fasanari (in arte Faziarte), un giovane artista di murales. “Avevo capito che dietro quella frase, ricordata da Giulia nel suo post su Instagram – rivela Fabio - dovesse esserci qualcosa di grande. Quindi l’ho chiamata e lei mi ha raccontato che gliela aveva detta un bimbo di quattro anni”. Autore di diversi splendidi murales nel Centro Italia, Fabio condivide con Marco un percorso di malattia oncologica, al Gemelli. I due hanno quasi vent’anni di differenza e una patologia molto diversa, ma il loro desiderio di vita è lo stesso. Forte e assoluto. Per questo Fabio ha deciso di raccontare l’ineffabile con i suoi pennelli. La sua pagina bianca è stata un muro di 15 metri per 10 a Blera, nel viterbese, davanti al quale sorgerà un asilo pieno di verde.
“Marco mi ha colpito dal primo momento – confessa Giulia -. Ma la risposta che ha dato alla domanda ‘quale super potere desideri?’, mi ha lasciata sbalordita. Quella frase mi ha lasciato dentro una traccia indelebile e mi insegna ogni giorno a non smettere di sognare, nonostante le difficoltà. Ho voluto tatuarmela sulla pelle. Poi, quando ho saputo del progetto di Faziarte, ho pensato subito a quel piccolo eroe, e mi è sembrato un modo, seppur metaforico, per lasciare un segno indelebile di quel sogno, e insieme a lui, in qualche modo, di ‘diventare grande’.”
I protagonisti del murales di Fabio sono proprio Giulia, la ballerina con un desiderio per tatuaggio e il piccolo Marco. Lei, vestita da Pierrot, è raffigurata in bianco e nero, mentre Marco, con la sua camicia azzurra, è ritratto nell’atto di ‘colorarle’ la fronte con un pennello.
“Il mimo – spiega Fabio - rappresenta l’adulto, che grazie all’esperienza si è ‘rivestito’ di tanti filtri e barriere culturali; ma la purezza del bambino e la sua immediatezza, sono in grado di far crollare queste barriere con una sola pennellata di colore. Il desiderio di Marco, che ha innescato questa catena di emozioni, ‘vorrei il potere di diventare grande’, sembra scritto da un guru. È una frase piccolissima, ma dall’impatto enorme e mi è risuonata dentro, vista anche la mia esperienza personale”.
Nessuno come i bambini ha la capacità di vestire di colore la realtà e di trasmettere agli adulti la bellezza sublime della vita. Nei modi e nei momenti più impensati. Per questo sono dei veri super-eroi. Più forti di qualsiasi malattia. Marco purtroppo oggi non c’è più. La sua stella si è spenta quando Faziarte stava ancora finendo di dipingere i suoi occhi sul grande murales che lo ritraeva.
Ma ai medici spetta però il compito di non arrendersi, per cercare di tradurre in realtà il desiderio di diventare grandi di tanti altri piccoli pazienti. E solo la ricerca può aiutarli a compiere questa magia.
“Ogni anno – riflette il professor Antonio Ruggiero, Associato di Pediatria dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore della UOC di Oncologia Pediatrica di Fondazione Policlinico Gemelli - molti bambini affrontano una delle sfide più difficili della loro vita: il cancro. Nonostante i progressi compiuti, la strada per la cura definitiva è ancora lunga e la ricerca è fondamentale per migliorare le possibilità di guarigione. Oggi, più che mai, è necessario continuare a finanziare la ricerca per i tumori pediatrici. Solo con il supporto di tutti possiamo garantire che ci siano nuove terapie, trattamenti più efficaci e, soprattutto, nuove speranze per i bambini e le famiglie che vivono questa dura realtà.”
“Diventare grandi e vincere la paura: è questo il percorso che affrontiamo ogni giorno insieme ai nostri piccoli pazienti in radioterapia – commenta la professoressa Maria Antonietta Gambacorta, Ordinario di Radioterapia Oncologica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore UOC Servizio di Radioterapia Oncologica di Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS-. Noi medici, attraverso la ricerca, lavoriamo per esaudire il loro desiderio di crescere. Loro, con la loro forza e il loro coraggio, ci insegnano a non avere paura e a non arrenderci mai di fronte alle sfide della malattia.”
“La festa dei Co-Stellati ha proprio il senso di unire grandi e piccole stelle, per farle brillare ancora di più – conclude la professoressa Daniela Pia Rosaria Chieffo, Associato di Psicologia Generale, Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttrice della UOC Psicologia Clinica di Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS -. Anche noi nel lavoro multidisciplinare in équipe sempre e solo insieme possiamo realizzare una cura avanzata e verso nuove frontiere, e che grazie alla ricerca vuole sognare in grande!”
Maria Rita Montebelli

