Il progetto Pergiqual, presentato dalla dottoressa Alessandra Fabi, ha vinto uno dei bandi ‘Fellowship Program’ di Gilead Sciences Italia (30.000 euro), per la sezione ‘patologie oncologiche’ e un premio speciale per il ‘Coinvolgimento attivo del paziente’ (5.000 euro). I premi dell’11° Edizione, 'Ridefinire insieme gli orizzonti del possibile', sono stati assegnati nel corso di una cerimonia tenutasi a Milano il 13 ottobre.

“Nel carcinoma mammario in fase avanzata – spiega la dottoressa Fabi, Responsabile UOSD Medicina di Precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Gemelli - è necessario migliorare non solo gli outcome associati al trattamento, ma anche la qualità di cura e di vita delle pazienti. In genere tuttavia non viene registrato in maniera sistematica il vissuto delle donne, fondamentale per la personalizzazione della cura e la valutazione della loro qualità di vita e questo può avere un impatto anche sulla compliance al trattamento. Il progetto Pergiqual mira a superare questo gap di conoscenza e assistenziale, utilizzando uno strumento digitale, il Person based Care (PbC), ideato dal team di progetto”. I dati quantitativi HRQoL saranno integrati a quelli qualitativi narrativi, sulla piattaforma digitale DNMLab; questo consentirà di personalizzare il percorso di cura, sulla base alle esigenze quotidiane della paziente e dei caregiver. “L’obiettivo – prosegue la dottoressa Fabi - è quello di integrare la misurazione standardizzata della qualità di vita, con il racconto soggettivo della paziente e del caregiver, attraverso un telemonitoraggio narrativo, per coinvolgere la paziente nella definizione del percorso di cura e integrare l’obiettivo assistenziale con il progetto esistenziale delle pazienti”. Il progetto verrà portato avanti da un team multidisciplinare, composto da oncologo medico, infermiere, esperti di medicina narrativa e di metodologie qualitative. Questo studio pilota osservazionale, longitudinale, prospettico coinvolgerà50 pazienti affette da carcinoma mammario HER2-negativo, con malattia avanzata, in trattamento oncologico e fino a 50 caregiver (in qualità di ‘narratore vicario’, qualora la paziente non fosse in grado o per integrare l’apporto della paziente). Attraverso la piattaforma digitale verranno proposti alla paziente/caregiver stimoli narrativi, per raccogliere la narrazione spontanea, e questionari validati di HRQoL. Per tutta la durata dello studio (8 mesi) o della cura, fasi di telemonitoraggio narrativo, si alterneranno alla somministrazione di questionari. L’oncologo medico si confronterà con la paziente sulla narrazione e i risultati dei questionari durante le visite programmate, con l’obiettivo di inserire le personalizzazioni necessarie. Per misurare l’esito dell’intervento verranno utilizzati indicatori di performance, di fattibilità e utilità. “Ci aspettiamo – conclude la dottoressa Fabi - che questo determini un miglioramento della qualità di vita percepita dalla paziente/caregiver, un miglioramento della qualità della relazione di cura, la personalizzazione del percorso di cura sulla base dei bisogni esistenziali del paziente. Il progetto servirà anche a validare strumenti digitali che consentano di introdurre modelli innovativi di engagement del paziente nel percorso di cura”.

Il team del progetto. Oltre ad Alessandra Fabi (principal Investigator) fanno parte del team del progetto Pergiqual Cristina Cenci (CEO, Center for Digital Health Humanities), Maria Cecilia Cercato (Oncologia Medica, Regina Elena), Marika D'Oria (Medical Humanities, Direzione Scientifica FPG), Giovanni Scambia (Direttore Scientifico, FPG IRCCS), Ida Paris (Senologia, FPG), Antonella Palazzo (Oncologia Medica FPG), Patrizia Bianchini (Infermiera, ASL Roma 4).

“È importante sostenere la ricerca oggi come lo è stato anche negli anni passati – commenta Cristina Le Grazie, Direttore Medico Gilead Sciences Italia - perché purtroppo le risorse disponibili in Italia si sono assottigliate negli ultimi anni. Noi nell'ultimo decennio abbiamo cercato di dare il nostro contributo, istituendo i bandi Gilead. In questi 11 anni abbiamo sostenuto più di 150 progetti nell'ambito socioassistenziale e 400 progetti di ricerca. Quest'anno abbiamo premiato 63 con oltre 1 milione di euro complessivi. Ci auguriamo che questa nostra iniziativa contribuisca ad affermare il diritto alla salute come un diritto universale".

Il fellowship program di Gilead è un bando di concorso destinato a sostenere l’ideazione e la realizzazione di progetti di natura scientifica o socio-sanitaria, finalizzati a favorire il raggiungimento degli obiettivi di salute pubblica e a migliorare gli esiti della malattia e la qualità di vita dei pazienti affetti da alcune patologie (HIV, epatologiche, oncologiche, oncoematologiche e infezioni fungine invasive). La commissione giudicatrice del bando 2022 era composta dal prof. Pierfranco Conte, Commissario Aree patologie oncologiche, IOV IRCCS, dal prof. Francesco Menichetti, Commissario Area Infezioni fungine invasive, A.O. Pisana, dal prof. Giovanni Battista Gaeta, Commissario Aree patologie del fegato, Università della Campania L. Vanvitelli, dal prof. Stefano Vella, Commissario Aree HIV, Università Cattolica del Sacro Cuore, dal prof. Luigi Rigacci, Commissario Aree patologie oncoematologiche e terapie cellulari, A.O. San Camillo di Roma e dalla dottoressa Elena Mancini, Commissario Aree etica, CNR.

Maria Rita Montebelli