Sempre più persone con la sindrome di Down raggiungono l’età adulta e anziana, crescono pertanto i loro bisogni. Emerge sempre di più la necessità di non lasciarle sole, specie quando perdono le persone di riferimento.

È per discutere e approfondire questo tema che domani, sabato 28 maggio, dalle ore 9.30 alle ore 14.00, presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, Polo Didattico Giovanni XXIII (Largo Francesco Vito, 1) si tiene il convegno “Le Persone con Sindrome di Down adulte: quali prospettive verso l’invecchiamento”, promosso dall’Università Cattolica in collaborazione con l’Associazione Italiana Persone Down sezione di Roma ONLUS e la Fondazione Italiana Verso il Futuro ONLUS.

Negli ultimi decenni l’attesa di vita delle persone con sindrome di Down è progressivamente aumentata, tanto che si stima che oltre il 60% delle circa 40.000 persone con sindrome di Down in Italia abbia più di 25 anni. Pertanto la sindrome di Down non è più solo una condizione pediatrica, ma interessa tutte le fasi della vita. La nostra società non è ancora sufficientemente “attrezzata” per accogliere adulti e anziani con sindrome di Down, spiega il dottor Graziano Onder, dell’Istituto di Medicina Interna e Geriatria, Università Cattolica del Sacro Cuore (UCSC). C’è ancora molto da fare per costruire modalità d’intervento che non rispondano solo ad una domanda assistenziale, ma che si interroghino sulla qualità di vita di una persona adulta con disabilità intellettiva.

Nel corso dell’evento verrà presentata l'esperienza del Policlinico Universitario A. Gemelli in questo ambito. Occhi puntati sulla transizione alle cure dell'età adulta a cura della Dr. Roberta Onesimo, pediatra dell’UO Malattie Rare e Difetti Congeniti, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli. Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta rappresenta, infatti, un momento complesso nell’assistenza della persona con sindrome di Down. Questa transizione è spesso poca accettata dalle persone con SD e dalle loro famiglie, che rimangono di solito legate ai centri pediatrici che li hanno in cura ben oltre il raggiungimento dell’età adulta. Questo cambiamento si scontra anche con la scarsa disponibilità di centri specialistici per la cura e l’assistenza della persona adulta con sindrome di Down. In questo contesto il Policlinico Universitario Gemelli ha da alcuni anni sviluppato un programma di screening e cura dell’adulto con sindrome di Down e rappresenta ad oggi uno dei pochi centri in Italia che possa fornire assistenza alle persone con tale condizione in ogni fase della vita. A tale proposito il Policlinico Universitario Gemelli e l’AIPD Roma e la Fondazione Italiana Verso il Futuro hanno recentemente firmato una convenzione per farsi carico dei bisogni delle persone adulte con SD.

La Dr.ssa Manuela Antocicco, geriatra del Centro Medicina Invecchiamento (CEMI), Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli presenterà invece il percorso clinico dell'adulto con sindrome di Down al Policlinico Gemelli, che vede come punto di accesso il centro medicina dell’invecchiamento. Tale percorso clinico prevede un’attenta valutazione delle necessità e problematiche dell’adulto con SD e lo svolgimento di numerose attività di screening e assistenza clinica che si realizza tramite il coinvolgimento di numerosi specialisti (geriatri, neurologi, fisiatri, ORL, odontoiatri, gastroenterologi, pneumologi).

La Dr.ssa Camilla Cipriani, del Centro Medicina Invecchiamento, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, spiegherà quali sono le problematiche di salute e i peggioramenti ad esempio in ambito cognitivo dei Down in età adulta.

Infine il Dr. Angelo Carfì, del Centro Medicina Invecchiamento presenterà i risultati e le prospettive della ricerca nel campo della SD in età adulta che è estremamente limitata e poche evidenze sono disponibili. Si presenteranno i dati disponibili sulla prevalenza delle più comuni patologie tra i frequentatori del day hospital; particolare attenzione sarà rivolta, inoltre ai risultati derivanti da progetti di ricerca specifici sull’osteoporosi e sull’ipoacusia nell’adulto con SD. Verranno mostrati anche dati preliminari sull’utilizzo di uno strumento di valutazione multidimensionale (InterRAI-ID) su questa popolazione; questo strumento consente infatti di raccogliere dati non solo su parametri clinici ma anche riguardanti le aree del funzionamento fisico, mentale e relazionale. Infine si illustreranno alcuni progetti di ricerca in corso quale quello riguardante i disturbi comportamentali nelle persone con SD.

Al convegno sarà illustrata l'esperienza dell’Associazione Italiana Persone Down Roma e Fondazione Italiana Verso il Futuro (Moderatore Dr.ssa Paola Gherardini AIPD Sezione di Roma ONLUS) e saranno presentati i Servizi per gli adulti con sindrome Down e la rete tra AIPD e FIVF (da Dr. Roberto De Dominicis AIPD Sezione di Roma ONLUS). Di seguito sarà la volta dell’intervento della Dr.ssa Stefania Mazotti della Fondazione Italiana Verso il Futuro ONLUS con “esperienze e riflessioni dall’età adulta all’invecchiamento” e dell’intervento della Dr.ssa Chiara Piersanti FIVF ONLUS e del Dr. Nicola Tagliani AIPD Roma ONLUS “Esperienze di approfondimento su criticità neuropsicologiche”.

Infine il Dr. Antonio Panichelli e la Dr.ssa Paola Gherardini della AIPD Sezione di Roma ONLUS affronterà il tema del rischio psicopatologico, e dei possibili interventi a supporto dei pazienti.