“Vite Extra-Ordinarie: La Consapevolezza della Fragilità” è il titolo dell’iniziativa che si è svolta venerdì scorso, 22 maggio, nella Sala MediCinema al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, nell’ambito della V edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP), promosso dalla Fondazione Maruzza per diffondere la cultura delle cure palliative pediatriche.

L’evento, organizzato dalla Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e dall’Università Cattolica del Sacro Cuore, in collaborazione con MediCinema Italia e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha rappresentato un momento di confronto sui temi della fragilità, della vulnerabilità e della presa in carico delle persone con malattie rare, in particolare nella delicata fase di transizione dall’età pediatrica a quella adulta.

Ad aprire l’incontro sono stati Giuseppe Zampino, Professore Associato di Pediatria all’Università Cattolica del Sacro Cuore, responsabile del Programma Malattie Rare della Direzione Scientifica del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Graziano Onder, Professore ordinario di Medicina interna all’Università Cattolica, Direttore UOC Cure Palliative e Geriatria Oncologica, del Policlinico Gemelli, Michele Salata, responsabile del  Centro Cure palliative pediatriche dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Maria Adelaide Ricciotti, dirigente medico Cure Palliative e Geriatria Oncologica del Policlinico Gemelli. Al centro dell’evento la proiezione del film “Il mio piede sinistro”, di Jim Sheridan, scelta come occasione di riflessione sul valore della consapevolezza della propria fragilità e sull’importanza di una rete di cura capace di accompagnare il paziente e la sua famiglia lungo tutto il percorso assistenziale.

L’iniziativa si è inserita nell’ambito della rassegna cinematografica della prima edizione del Master di II livello dell’Università Cattolica del Sacro Cuore “Malattie Rare e Transitional Care: dalla Clinica alla Ricerca, dall’Organizzazione all’Umanizzazione, dall’età Pediatrica all’età Adulta” diretto dal professor Giuseppe Zampino.

La tappa romana del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche ha richiamato il tema scelto per l’edizione 2026, “La Comunità Curante”, sottolineando il ruolo di una responsabilità condivisa nella cura, che integri aspetti clinici, relazionali, sociali e umani. Il Giro, inaugurato il 14 maggio a Firenze, è nato grazie all’impegno di oltre 200 volontari della rete “Innamorati delle CPP”, composta prevalentemente da professionisti socio-sanitari impegnati nel campo delle cure palliative pediatriche.

“Le malattie rare costituiscono una sfida complessa a più livelli – hanno spiegato i promotori -, in particolare nella delicata fase di transizione dall’età pediatrica all’età adulta. In questo percorso, la consapevolezza della fragilità della persona malata coinvolge non solo il paziente e la famiglia ma anche l’intera comunità curante chiamata a costruire reti di supporto, ascolto e accompagnamento”.