La Giornata Nazionale delle Cure Palliative e i dieci anni della Centrale di Continuità Assistenziale
Al Gemelli un doppio evento da celebrare per continuare a prendersi cura dei pazienti, anche dopo la dimissione.
L’11 novembre quest’anno si celebra un doppio evento al Policlinico Gemelli, la Giornata Nazionale delle Cure Palliative, nel giorno dedicato a San Martino, patrono delle cure palliative e del volontariato, e i dieci anni della Centrale di Continuità Assistenziale di Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Due aspetti collegati tra di loro perché illustrano in concreto la volontà del Gemelli, ospedale per acuti per eccellenza, di continuare a prendersi cura dei propri assistiti anche dopo la dimissione, accompagnandoli nel delicato momento di transizione tra l’ospedale e le cure territoriali. L’argomento è stato affrontato nel corso di un articolato web talk, “Cure Palliative e Continuità Assistenziale, l’Offerta del Gemelli”. Questa una sintesi degli interventi.
Dottor Andrea Cambieri, Direttore Sanitario di Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS. “Ricordo la nascita dieci anni fa della Centrale di Continuità Assistenziale (CCA), mirata a stabilire canali di collegamento con le cure territoriali, dalle quali eravamo all’epoca un po’ distanti. Allora si cominciò a ragionare di discharge in termini logistici, cercando di stabilire alleanze con le strutture territoriali, che lavorano in un numero importante di setting, dalle cure domiciliari, alle strutture residenziali per anziani, all’hospice. Questo per stabilire un percorso di dimissione in continuità, perché il paziente non avesse mai una cesura, anche in termini temporali, dal momento in cui emergeva il suo bisogno clinico a quello in cui veniva soddisfatto. Ma questo processo è fatto di persone e sono loro che oggi festeggiano questo compleanno. Persone che in questi anni sono cresciute in modo importante a livello professionale. Oggi la CCA è una grande struttura che lavora molto all’interno dei reparti e che ci mette la faccia quando dialoga con le strutture di trasferimento. Ma per il Gemelli altrettanto importante è l’aspetto delle cure palliative. Abbiamo un grande Comprehensive Cancer Center e ogni giorno, 500 dei 1.200 letti del Gemelli sono occupati da pazienti neoplastici. L’aumento del fabbisogno, la crescita delle competenze e la necessità di costruire una rete per evitare buchi assistenziali anche nel percorso di questi pazienti, ci ha portato a investire su questo tema. Come d’altronde richiedono anche gli standard di Joint Commission International, con la quale noi siamo accreditati. Ma soprattutto, lo richiede l’etica del nostro ospedale. Il lavoro da fare è ancora tanto, anche perché il numero di posti letto hospice nel Lazio è inferiore a quello di altre realtà regionali italiane.”
Dottor Christian Barillaro, Direttore UOC Centrale di Continuità Assistenziale e Cure Palliative Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS. “Ci abbiamo messo tanto entusiasmo, complicità e molta innovazione nella Centrale di Continuità Assistenziale (CCA) e in questi anni abbiamo fatto tanti passi avanti. Fondazione Policlinico Gemelli ha sempre creduto nella continuità assistenziale con la nascita di questa ‘centrale’, costituita da personale sia medico che infermieristico, nello specifico dei case manager che vanno al letto del paziente, valutandone i bisogni di cura e le sue esigenze, coinvolgendolo insieme alla famiglia, nella prospettiva di un percorso di dimissione sul territorio e nella continuità con i servizi territoriali di presa in carico. Un processo ispirato alla qualità delle cure, nel quale l’ospedale fa da ponte con il territorio, integrando quei servizi che necessitano di processi di connessione. E questo è il lavoro che ogni giorno fa la centrale di continuità assistenziale. Tutti pazienti ricoverati al Gemelli, entro 24-48 ore dal loro arrivo in reparto (come richiede anche la Joint Commission International) vengono valutati su aspetti funzionali, cognitivi, sociali e psicologici. Da questo emerge il paziente a rischio dimissione ‘difficile’, che porta il case manager della Centrale al letto del paziente per guidare e indirizzare il percorso di cura nella sua traiettoria verso la dimissione nella maniera più appropriata in funzione dei suoi bisogni clinico-assistenziali. Sempre ispirata a questi principi, è nata la Frailty Unit, braccio operativo della CCA in pronto soccorso che consente a volte di saltare la fase di ricovero ospedaliero, indirizzando i pazienti verso un day-hospital o un PAC , cioè un percorso ambulatoriale (o assistenziale) complesso o ancora verso le strutture di post-acuzie e i servizi territoriali di assistenza, in integrazione con la medicina di famiglia. Molte persone infatti oggi si recano in pronto soccorso perché spaesate o impaurite di fronte ad una neo-diagnosi o perché non sanno come approcciare l’alta specializzazione, le competenze e gli esami strumentali. Mettere loro a disposizione delle soluzioni alternative fruibili, veloci, multi-specialistiche e diagnostiche è sicuramente un passo avanti. Il Covid ci ha insegnato che possiamo utilizzare anche strumenti di tecno-assistenza e di telemedicina per la gestione da remoto di pazienti che hanno bisogno di una presa in carico con le competenze specialistiche, tipiche di un grande ospedale come il nostro.
Scopo delle cure palliative non è curare con l’obiettivo di guarire ma prendersi cura e alleviare le sofferenze del paziente e della sua famiglia. All’interno del Gemelli, le cure palliative sono assicurate da un Servizio costituito da un’unità medico-infermieristica che lavora in team, coinvolgendo tante figure professionali (psicologo, assistente sociale, terapista del dolore, fino all’assistente spirituale e alla consulenza di etica clinica), per prendere in considerazione tutte le necessità del paziente (dal dolore, alla depressione, alla fatigue, all’insonnia, alle tante fragilità tipiche di questa tipologia di malato) condividendo con la famiglia gli obiettivi di cura o di rimodulazione degli stessi, per una prospettiva di presa in carico verso le strutture territoriali della rete delle cure palliative. Le cure palliative non devono essere appannaggio dell’ultima fase della vita, ma il più possibile precoci. Perché il paziente deve essere individuato nelle sue prime fasi di malattia, sia che si tratti di patologie oncologiche che non oncologiche. C’è una fase delle patologie cronico-degenerative (le grandi patologie dell’anziano) in cui i bisogni cambiano e la necessità di fornire supporto al paziente e alla famiglia diventa sempre più importante. Questa transizione dalle cure attive a quelle palliative deve essere tutelato, intervenendo su più processi. Quindi è necessario lavorare in maniera sistematica, coinvolgendo sempre più la specializzazione delle cure palliative all’interno di un percorso tutelato anche per patologie non oncologiche”.
Professor Francesco Landi, Direttore Dipartimento Scienze dell’invecchiamento, neurologiche, ortopediche e della testa-collo Fondazione Policlinico Gemelli e Ordinario di Medicina Interna e Geriatria, UCSC. “La festa di compleanno della Centrale di continuità assistenziale ci ricorda chi l’ha sempre sostenuta, il professor Roberto Bernabei, da qualche giorno in pensione. La transizione ospedale-territorio è un punto nodale per far funzionare meglio l’ospedale ed essere sempre più appropriati nell’ammissione dei pazienti in ospedale e durante il ricovero; ma al tempo stesso garantire ai pazienti, soprattutto ai più fragili, quella continuità di cure che diventa un momento fondamentale per la loro qualità di vita e la prognosi. Un’attenzione alla fragilità che si estrinseca già al pronto soccorso con la valutazione della Frailty Unit. Non possiamo che ringraziare la nostra Direzione Sanitaria, per aver intuito quanto questi concetti fossero importanti, e tutte le persone che lavorano ogni giorno nella CCA e che fanno davvero la differenza”.
Professor Graziano Onder, Direttore UOC Cure Palliative Fondazione Policlinico Gemelli, Ordinario di Medicina Palliativa e direttore della Scuola di Specializzazione Cure Palliative UCSC. “I punti fondamentali per lo sviluppo futuro e presente delle cure palliative sono la necessità di fare rete; l’ospedale è solo un nodo di questa rete e deve dialogare col territorio, con la residenzialità (hospice e RSA) e con l’assistenza domiciliare. È un’attività che in futuro dovrà essere potenziata e visto che i nodi di questa rete, sono gli stessi dell’offerta formativa, gli specializzandi si dovranno formare sul territorio, negli hospice, nelle attività domiciliari, oltre che in ospedale. Andranno inoltre potenziate le cure palliative anche all’interno del Gemelli, sia per le esigenze interne dell’ospedale (l’unità operativa da me diretta) che per quelle all’esterno, (il day hospital diretto dal dottor Barillaro). E sempre più importanza dovranno avere le cure palliative simultanee, in cui il processo di cura si sovrappone all’erogazione delle cure palliative. Altro aspetto fondamentale è quello della formazione: ai master di 1° e 2° livello già avviati da qualche anno, si affiancherà ora la scuola di specializzazione. E ci auguriamo anche una crescita sul fronte della ricerca. Come componente della cabina di regia del Piano Nazionale Cronicità (PNC) sarà infine mio obiettivo portare le cure palliative all’interno del PNC, come evoluzione e parte dell’assistenza della cronicità”.
Dottoressa Maria Letizia Serra, Coordinatore infermieristico UOC Cure Palliative e Centrale di Continuità Assistenziale Fondazione Policlinico Gemelli. “Ringrazio il SITRA per aver previsto all’interno della CCA una figura come il case manager; a partire dal 2014 c’è stato il riconoscimento di questo ruolo specifico attraverso una metodologia scientifica condivisa e pubblicata da Cerismas proprio sul ruolo del case manager. E inoltre, all’interno di Fondazione sono stati implementati degli strumenti assistenziali come la scala BRASS, con la quale viene valutato ogni singolo paziente entro 48 ore dal ricovero, in maniera precoce e proattiva nei confronti del bene-salute del paziente per capire se è possibile individuare sin dal momento del ricovero un eventuale percorso o di setting di dimissione. E la cronicità e la fragilità oggi non sono più appannaggio esclusivo dell’anziano, ma si estendono a tutte le fasce d’età; per questo il case manager ruota su tutte le unità operative del Policlinico Gemelli, comprese quelle pediatriche e neonatali. Il case manager, insomma deve rendere compatibile lo stato clinico del paziente rispetto alle risorse territoriali. E il mondo del post –acuzie è immenso”.
Dottoressa Rita De Giuli, Responsabile della UOS Centrale Operativa Aziendale della ASL Roma 1. “La Centrale Operativa Aziendale è un modello organizzativo nato nel 2019, raccogliendo le sollecitazioni del DM 70/2015 e del Piano Nazionale Cronicità che sollecitano la creazione di relazioni tra ospedale e territorio. La transizione epidemiologica e demografica e la destrutturazione dei sistemi sociali (es. famiglie monoparentali, situazioni di estrema fragilità sociale, come i senza dimora) ci ha indotto a creare un’interfaccia tra ospedale e territorio, una cerniera a tutto campo a sostegno della fragilità e delle cure palliative, ma anche per la gestione dei non autosufficienti per tutta la Regione. E durante l’emergenza Covid ci siamo occupati anche della gestione dei Covid hotel regionali. Certo, il territorio è in sofferenza sia per quanto riguarda il personale, che la formazione; spesso nei territori ci sono comportamenti difformi, anche all’interno di distretti della stessa azienda e la nostra centrale operativa sta cercando di ricomporre queste difformità. In questo contesto ben vengano dunque le piattaforme digitali e comunicative che consentano a ospedale e territorio di colloquiare in maniera veloce”.
Dottoressa Laura Del Campo, presidente FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). “Oggi festeggiamo qui al Gemelli una buona pratica. E le buone pratiche devono essere rese note, anche come attività di stimolo per tutti coloro che ancora non sono arrivati a questa consapevolezza avanzata dei bisogni dei pazienti e dei loro familiari. Anche perché, ad oggi, il bisogno veramente inatteso per pazienti e familiari sono proprio le cure palliative e la continuità assistenziale. Al nostro Osservatorio arrivano purtroppo spesso segnalazioni di situazioni di abbandono, dopo la dimissione. Troppo spesso ai pazienti oncologici e a quelli con malattie degenerative non viene offerto tutto questo. L’Europa ci dice che una delle tre priorità in quest’ambito è garantire la qualità di vita del paziente. Ma abbiamo bisogno di cambiare la cultura delle cure palliative perché ancora pazienti e familiari non sanno di cosa si tratta, anche se informazione e formazione erano già previste dalla legge 38. Ben vengano dunque i palliativisti e questa rivoluzione, che è assistenziale e culturale allo stesso tempo. Noi ci siamo. E anche per disegnare i percorsi di cura, utilizzate le Federazioni delle associazioni pazienti, perché solo chi vive da dentro le malattie, ne conosce appieno le criticità”.
Dottor Matteo Tosato, direttore Sanitario Gemelli a Casa, SpA. “La fragilità è qualcosa che deve trovare risposte in casa, e non dentro le mura dell’ospedale. E l’anziano fragile, secondo le ultime ricerche, come quella fatta da Italia Longeva insieme al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità, ci restituiscono una fotografia preoccupante del nostro Paese: gli ultra 65enni con un grado di fragilità sono oltre il 45% e circa il 20% di loro ha una fragilità di grado moderato-severo. Se non riusciamo ad intercettare i loro bisogni in fase precoce, andranno incontro a disabilità e ospedalizzazione. L’altro aspetto è il paziente fragile, che torna a casa dimesso dall’ospedale, quasi sempre con un fabbisogno assistenziale aumentato. E oggi, con tutto lo sforzo del territorio, solo il 3% degli anziani è seguito con assistenza domiciliare a casa. C’è dunque un enorme gap sul quale è necessario fare qualcosa. E lo sa bene anche il PNRR che ha posto l’obiettivo di portare al 10% questa percentuale, entro il 2025; obiettivo ambizioso ma ancora largamente insufficiente. Partendo da queste osservazioni, il Gemelli ha sviluppato un servizio di assistenza domiciliare privata, ‘Gemelli a Casa’, in collaborazione con la cooperativa OSA, finalizzata appunto a contribuire alla presa in carico globale del paziente per garantirgli la miglior qualità di vita possibile, ridurre l’insorgenza di disabilità e il numero di ospedalizzazioni. Dopo la richiesta di presa in carico, lo specialista effettua una valutazione multidimensionale che fa una fotografia del paziente, per individuare le sue aree problematiche e avere una previsione dell’evoluzione attesa per quel paziente nei mesi successivi, così da disegnare un piano di assistenza ‘su misura’, da mettere in pratica erogando servizi di varia natura, compresa la tecno-assistenza”.
Dottor Gianluca Alviti Direttore Generale di Gemelli Medical Center. “L’Hospice è innanzitutto un luogo di accoglienza che offre un servizio personalizzato per la presa in carico del paziente e tutta la sua famiglia. Un’équipe multidisciplinare con competenze approfondite e di specializzazione segue costantemente in questo percorso il paziente e la famiglia stessa. Il Gemelli Medical Center contribuirà attivamente alla formazione degli specializzandi della scuola di specializzazione in Medicina Palliativa. La pandemia ha dato un’accelerazione verso uno sviluppo tecnologico che consentirà ai pazienti di avere anche maggiori contatti con la famiglia. Ci piacerebbe evolvere verso un vero e proprio centro di cure palliative e non solo un hospice, con un’offerta assistenziale e clinica ‘olistica’, che possa comprendere varie specializzazioni, andando anche a intercettare le necessità di pazienti ancora più complessi, come quelli con malattie respiratorie. Dovremmo inoltre essere in grado di offrire sempre più ai nostri pazienti la possibilità di entrare in contatto con il mondo delle cure palliative domiciliari. Il cambiamento culturale delle cure palliative deve essere in grado di evolvere da cure del fine vita, come spesso vengono ancora percepite, a cure che danno valore al tempo della vita”.
Maria Rita Montelli
