“Donnenmd”: supporto e informazione per convivere meglio con le patologie neuromuscolari
Il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS ha promosso un progetto tutto al femminile: si chiama “Donnenmd” ed è rivolto alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza con l'obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti. Nello specifico, il percorso di informazione si concentrerà sull’atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e la distrofia muscolare di Becker (DMB). “La gestione di questo tipo di patologie – ha dichiarato il prof. Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica richiede molta formazione: una donna informata sulle implicazioni che la malattia comporta, su come questa si evolve è più consapevole e con maggiori risorse nell’affrontare il percorso di presa in carico per se stessa o per la propria persona cara”. Secondo Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO “prendersi cura di ogni bimba, giovane donna o mamma che vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare, in prima persona o al fianco della propria famiglia, significa accompagnarla nell’affrontare con serenità ogni scelta, e il progetto “Donnenmd” è un’opportunità per incontrare il mondo meraviglioso di ciascuna di loro e una preziosa occasione per far conoscere storie di vita straordinarie”.
FORMAZIONE E INFORMAZIONE
Nell’ambito del progetto, che beneficia del contributo non condizionato di Avexis, Biogen, Roche, Sarepta e Italfarmaco, verranno organizzati momenti formativi e realizzati e distribuiti materiali informativi. Oltre alla forte vocazione formativa e informativa, il progetto offre un ricco calendario di attività creative (laboratori di scrittura, di fotografia, ecc.), attraverso i quali raccogliere ed esprimere vissuti e talenti. Tutti i dettagli del progetto sono disponibili in un sito dedicato, www.donnenmd.it, dove trovano spazio straordinarie testimonianze e storie di vita, interviste ad esperti del settore e news in continuo aggiornamento.