Ricerca, clinica e comunità sono le parole che legano le tre giornate interamente dedicate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia rara genetica che si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione muscolare. La distrofia muscolare di Becker è una variante più lieve il cui decorso varia da paziente a paziente.

La ricerca muove passi avanti per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker  insieme agli standard di cura che permettono di migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con queste patologie.

Il 17 febbraio, presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, si tiene il meeting annuale della World Duchenne Organizationl’organizzazione internazionale che riunisce le associazioni di pazienti Duchenne e Becker di tutto il mondo. Gestione clinica, aspetti psicosociali, informazione saranno i temi trattati dai delegati internazionali presenti all’evento in collaborazione con gli esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e con il supporto dei volontari del Gemelli Interpreter e Gemelli Orientamento.

Anche Papa Francesco è vicino alla comunità Duchenne internazionale impegnata ogni giorno a migliorare la vita di migliaia di persone. Ha condiviso la sua vicinanza con Santiago Ordonez, membro del Direttivo della World Duchenne Organization, durante una udienza tenutasi il 16 febbraio (nella foto).

Sempre il 17 febbraio, presso l’ Ergife Palace Hotel prende il via la XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) organizzata da Parent Project.

Il claim della Conferenza 2023 è “Insieme siamo futuro” a rappresentare la proiezione della comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella ricerca e in ambito sociale, con tutta la forza che nasce dalla condivisione e dal lavoro di rete. Il programma si articola in sessioni scientifiche sugli studi clinici, sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana, tavole rotonde dedicate agli aspetti psicosociali con testimonianze dirette della comunità di pazienti e famiglie.

L’iniziativa prevede la presenza di molti specialisti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.