Maria Vittoria, nota a tutti come Mavi, ha nove anni e un sogno nel cassetto: diventare una giornalista.
Mavi è in cura presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS perché convive con l’atrofia muscolare spinale (SMA), patologia di tipo neuromuscolare per la quale la ricerca ha compiuto grandi passi avanti. Qualche mese fa Mavi aveva confidato il suo sogno allo staff del Policlinico Gemelli e in poco tempo è diventato realtà fino a portarla a ricevere il premio Nazionale Digital News di AIDR (ASSOCIATION ITALIAN DIGITAL REVOLUTION).

“Nel nostro Policlinico portiamo avanti il progetto DONNENMD, un’iniziativa formativa rivolta al mondo femminile e alle patologie neuromuscolari. È stato all’interno di questo progetto che abbiamo accolto il sogno di Mavi. Abbiamo allestito uno studio televisivo in ospedale, lasciato la piena creatività a Mavi nella selezione delle persone da intervistare e le domande da porre. Siamo andati in scena certi che sarebbe nato un contenuto di comunicazione eccezionale. Così è stato: Ansa lo ha immediatamente diffuso e oggi il riconoscimento di AIDR è motivo di grande orgoglio per Mavi e per tutte le persone che le stanno accanto”, dichiara Nicoletta Madia, referente progettazione pediatrica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.

Il premio AIDR si è svolto ieri, mercoledì 6 dicembre, a Roma, presso lo Spazio Europa Experience intitolato alla memoria di David Sassoli in presenza di autorità, giornalisti e professionisti di vari settori.

“La fondazione AIDR è nata con l’obiettivo di diffondere la cultura e l’economia digitale in tutta la Nazione, promuovendo, in particolare, i programmi previsti dall’Agenda Digitale Europea e Italiana. Molti anni fa abbiamo pensato di istituire il Premio Nazionale Digital News con lo scopo di fare sistema con gli organi di stampa nazionali e locali per diffondere a tutti i cittadini informazioni affidabili sugli effetti positivi e negativi della digitalizzazione e le iniziative legislative di fondamentale importanza dell’UE e del governo Italiano. Quest’anno, per la prima volta, abbiamo deciso di consegnare un riconoscimento speciale a una promettente bambina di 9 anni che ha saputo catturare la nostra attenzione e ispirarci profondamente: Maria Vittoria. Abbiamo avuto il piacere di conoscere la sua storia attraverso i social della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCSS, dove ha condiviso il suo sogno di diventare giornalista. Mavi ha mostrato una forza interiore e una determinazione che ci hanno colpito profondamente, e abbiamo pensato di raccontare e celebrare la sua storia”, dichiara Mauro Nicastri, presidente fondazione AIDR.

Una catena virtuosa di collaborazione che supera le corsie dell’ospedale informando e sensibilizzando.

“Negli ultimi anni grazie alla ricerca, alle terapie e a una presa in carico multidisciplinare, è cambiata la storia naturale della SMA. Questo comporta una nuova prospettiva di vita e di qualità di vita per i bambini, i ragazzi e le loro famiglie. Prendersi cura di questi ragazzi non significa solo occuparsi degli aspetti medici e delle loro paure ma anche dei loro desideri, delle loro conquiste e sfide, come nel caso di questa straordinaria esperienza condivisa con Mavi”, afferma il professor Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.

Un’esperienza condivisa con Mavi e con i genitori, centrali nel cammino di vita della piccola aspirante giornalista.

“Vedere Mavi orgogliosa, emozionata e felice è per noi motivo di grande gioia. Con questo percorso si sta mettendo alla prova, sta scoprendo aree di interesse e sta vivendo un sogno”, affermano Eleonora e Paolo, genitori di Mavi.

Il progetto DONNENMD (donne e patologie neuromuscolari) si propone di creare un percorso per le donne con patologie neuromuscolari, per le caregiver e in generale sulla salute della donna attraverso la formazione e l’informazione. L’ iniziativa è realizzata con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis, Roche, Sarepta e Italfarmaco.