Il Percorso clinico assistenziale dedicato ai bambini con tumore solido cerebrale
11 February 2016
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Organizzare l’assistenza per percorsi clinici vuol dire prendersi in carico e gestire i problemi di salute secondo le conoscenze tecnico-scientifiche e delle tecnologie più avanzate, a servizio del paziente. In una logica di processo, i Percorsi clinici del Policlinico sono trasversali a più Poli e alle strutture territoriali, con l’obiettivo di integrare i diversi servizi e le varie professionalità coinvolte nelle fasi di cura dentro e fuori l’ospedale, dalla diagnosi all’auspicato ristabilimento delle condizioni della persona assistita.
Sempre più forte è, infatti, l’integrazione a fini assistenziali, formativi e di ricerca tra la Fondazione e le principali reti di patologia e di pazienti nazionali e regionali. In particolare, insieme alla Regione Lazio e alle Aziende sanitarie romane, la Fondazione Policlinico - attraverso questa modalità organizzativa - disegna, integra e valuta tutte le fasi di assistenza dei principali problemi di salute.
Dal 2013, anno di attivazione nell’organizzazione aziendale di una Unità dedicata ai Percorsi Clinici, afferente alla Direzione Governo Clinico, il nostro Policlinico ha avviato circa trenta percorsi clinici, per offrire la più efficace e appropriata sequenza di azioni e di interventi nell’assistenza ai nostri pazienti. Per ogni Percorso clinico, a periodicità fissa, il Policlinico avvia incontri di valutazione della qualità, anche con la partecipazione dei pazienti, per monitorare e valutare insieme ai professionisti l’andamento delle azioni previste nel Percorso stesso e definire le necessarie azioni di miglioramento.
Per informazioni sui Percorsi clinico assistenziali della Fondazione Policlinico Agostino Gemelli
UOC Percorsi Clinici, afferente alla Direzione Governo Clinico
tel. 06 3015.8207
Il Percorso clinico assistenziale dedicato ai bambini con Tumore Solido Cerebrale
I tumori rappresentano una delle principali cause di mortalità e, in particolar modo, la prima causa di mortalità da malattia nei bambini in età pediatrica. In questa categoria di patologie, i tumori neurologici rappresentano la seconda più frequente neoplasia dell’infanzia e dell’adolescenza con circa 150 casi diagnosticati annualmente ogni milione di bambini di età compresa tra 0-14 anni.
Il termine “tumore cerebrale” si riferisce non solo alla sede cerebrale, ma anche ai tumori che si sviluppano nella scatola cranica o, più in generale, nel Sistema Nervoso Centrale (SNC). Non in tutto il territorio italiano sono presenti centri di riferimento o reparti specializzati in neuro-oncologia pediatrica, e quello della “migrazione sanitaria” dei pazienti verso altri centri ospedalieri, anche di Regioni diverse, è un fenomeno di sempre maggiore diffusione sul territorio nazionale.
Vista la complessità di tale patologia, all’interno della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli (FPUAG) è stato istituito un Percorso Clinico Assistenziale (PCA) dedicato ai bambini con tumore solido cerebrale, per migliorare l’accoglienza e l’assistenza ai piccoli malati e alle loro famiglie sia nella gestione territoriale sia in quella ospedaliera.
La fase di gestione territoriale può iniziare da una visita eseguita dal Pediatra di Libera Scelta o da altre strutture assistenziali regionali o extra-regionali. La gestione ospedaliera parte invece con l’accesso del paziente presso la FPUAG attraverso varie strade: 1) DH/Ambulatorio specialistico; 2) visita specialistica multidisciplinare; 3) ricovero programmato presso il reparto di Neurochirurgia Pediatrica, in caso il paziente necessiti di eseguire un intervento chirurgico; 4) Pronto Soccorso, in casi di accesso in emergenza/urgenza.
Il PCA prevede la valorizzazione dell’attività ambulatoriale specialistica integrata, come momento cardine e di collegamento tra la fase territoriale e quella ospedaliera, oltre che il rafforzamento del momento diagnostico-stadiativo e terapeutico, attraverso la sistematizzazione dell’Unità di Valutazione Oncologica (UVO). L’UVO si caratterizza come un’unità di valutazione funzionale multidisciplinare, cui afferiscono le diverse professionalità specialistiche coinvolte nel percorso di cura del paziente e le cui finalità sono riassumibili in: inquadramento diagnostico iniziale del paziente, valutazione e stadiazione del problema di salute, definizione dell’iter di trattamento, e rivalutazione del paziente nelle fasi successive del percorso.
Per la maggior parte delle patologie neoplastiche a livello cerebrale si rende necessario intervenire con procedure chirurgiche con il fine di esportare la massa tumorale. La FPUAG, in questo senso, rappresenta una delle strutture a livello nazionale che dispone di una Unità Operativa dedicata alla Neurochirurgia Infantile presso la quale, ogni anno, decine di bambini vengono sottoposti a intervento chirurgico. In tal senso il PCA articola i diversi passaggi del paziente nei vari reparti, prevedendo anche l’esecuzione di consulenze riabilitative ai bambini che hanno avuto necessità di intervento.
Altro momento fondamentale è quello della continuità assistenziale post dimissione, per cui il paziente deve essere periodicamente rivalutato dal team multidisciplinare integrato dell’UVO al fine di valutare il decorso della patologia e l’eventuale necessità di ricorrere a trattamenti chemio-radioterapici.
Al fine di favorire l’accessibilità per i pazienti con una diagnosi già definita, è stata prevista l’interfaccia web con lo Sportello Gemelli – Cancro. Dal sito www.policlinicogemelli.it, i familiari del piccolo paziente possono richiedere una prima visita direttamente per via telefonica (chiamando il numero 06 3015.7080) e/o telematica (scrivendo una mail a: sportello.cancro@rm.unicatt.it).
Sala di Tecnoconsulto: il Gemelli e Trenta Ore “Insieme per la Salute”
Inaugurata al Gemelli la Sala di Tecno-consulto dotata di tecnologie a supporto della rete assistenziale di video diagnostica, destinata ai bambini con tumori cerebrali, che è parte del progetto “Insieme Per la Salute”. Ha preso parte alla cerimonia per l’Associazione Trenta Ore per la Vita (che ha promosso la Campagna “Home” per la raccolta fondi necessari alla realizzazione) Lorella Cuccarini (nella foto con il Direttore Generale del Policlinico ing. Enrico Zampedri) testimonial e socio fondatore.
Grazie alla nuova struttura, gli specialisti del Gemelli potranno dialogare in rete con i colleghi di quattro Aziende ospedaliere (Caltanissetta, Crotone, Frosinone e Oristano), per curare a distanza i piccoli pazienti, limitando gli spostamenti di bambini e famiglie dalle proprie residenze.