Empatia, sostegno, ascolto attivo, cura sono i pilastri su cui si fonda l’impegno della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS e dell’Università Cattolica del Sacro Cuore nell’accompagnare le famiglie che affrontano diagnosi prenatali particolarmente complesse. Un impegno reale e concreto che da dieci anni prende forma nell’esperienza dell’Hospice Perinatale del Gemelli, modello innovativo di cure palliative perinatali e pediatriche capace di offrire presa in carico multidisciplinare, vicinanza e continuità assistenziale lungo tutto il percorso della gravidanza, della nascita e della crescita del bambino.

In questo contesto si è svolta, mercoledì 10 giugno presso la Hall della Fondazione Policlinico Gemelli, una delle tappe romane del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche promossa dalla Fondazione Maruzza. L’incontro, dal titolo “Una rete per la vita: l’Hospice Perinatale della Fondazione Policlinico Gemelli”, ha rappresentato un’occasione di confronto sul valore di una medicina che mette al centro la persona e la famiglia, promuovendo percorsi di cura fondati sull’ascolto, sulla condivisione delle decisioni e sull’accompagnamento nei momenti di maggiore fragilità.

Moderato dal giornalista e scrittore Dario Cirrincione, l’incontro ha posto al centro l’esperienza dell’Hospice Perinatale del Policlinico Gemelli, nato nel 2016 come modello integrato di cure palliative perinatali e che ha portato anche all’elaborazione di un Percorso Clinico Assistenziale dedicato alle coppie che ricevono una diagnosi prenatale caratterizzata da prognosi severa, ad alto rischio di esito infausto o da condizioni life-limiting. L’obiettivo è garantire una presa in carico personalizzata, continuativa e multidisciplinare, orientata al perseguimento del miglior bene possibile per il feto o neonato e la sua famiglia, attraverso percorsi condivisi di cura, sostegno e accompagnamento.

Dopo i saluti istituzionali di Carmen Nuzzo, Direttrice del Servizio Infermieristico, Tecnico, Riabilitativo Aziendale e l’introduzione all’evento di Giovanni Vento, Direttore della UOC Neonatologia e di Tullio Ghi, Direttore UOC Ostetricia, Michele Salata, responsabile della UOC Centro di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha illustrato il significato della quinta edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, dedicata quest’anno al tema “La Comunità Curante”, un modello che richiama la responsabilità condivisa nella presa in carico della persona e valorizza le dimensioni cliniche, umane, sociali e relazionali dell’assistenza.

L’Hospice Perinatale “Santa Madre Teresa di Calcutta” della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS rappresenta un luogo di ascolto, accoglienza, sostegno e cura, dove un’équipe multidisciplinare di operatori sanitari accompagna le coppie che ricevono una diagnosi prenatale di feto con prognosi ad alto rischio, con la presa in carico prenatale (cure palliative prenatali), nel periodo postnatale (cure palliative neonatali) che può anche prevedere il ricovero e la cura attiva in Terapia Intensiva Neonatale, soprattutto nelle situazioni di diagnosi incerta, fino all’accompagnamento sul territorio (cure palliative pediatriche).

Nel corso dell’incontro sono intervenuti Marco De Santis, Direttore della UOSD Hospice Perinatale, Patrizia Papacci della UOC Neonatologia, Antonio G. Spagnolo, Direttore del Centro di Ricerca per la Bioetica Clinica e le Medical Humanities dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Barbara Corsano del Servizio di Consulenza di Etica Clinica, Christian Barillaro, Direttore della UOC Centro Continuità Assistenziale e Fragilità, e Graziano Onder, Direttore della UOC Cure Palliative e Geriatria Oncologica.

Particolare rilievo è stato dato ai risultati dei primi dieci anni di attività dell’Hospice Perinatale della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS. Dal 2015 al 2025 sono state prese in carico circa 100 famiglie, testimoniando la progressiva crescita di un modello assistenziale che integra eccellenza clinica, cure palliative perinatali e pediatriche, accompagnamento psicologico e spirituale, sostegno alla genitorialità e consulenza etica. Tra i dati più significativi emerge il ruolo della bioetica clinica e della pianificazione condivisa delle cure. Nel corso del decennio sono state effettuate 105 consulenze di etica clinica e, in 72 casi, è stato elaborato un Documento Condiviso di orientamento etico-assistenziale, strumento che consente di definire, insieme alle famiglie, obiettivi di cura proporzionati alle condizioni cliniche del feto, del neonato o del bambino e coerenti con i valori e i desideri dei genitori. I dati presentati confermano inoltre la forte connotazione multidisciplinare dell’Hospice Perinatale, che coinvolge ginecologi dedicati, neonatologi, ostetriche, genetisti, pediatri cardiologi e nefrologi, chirurghi pediatrici, neurochirurghi e neuropsichiatri infantili, psicologi, bioeticisti e assistenti spirituali, a testimonianza della complessità clinica e umana delle situazioni affrontate. Un ulteriore elemento di rilievo riguarda l’attenzione alla qualità di vita già durante la gravidanza. Il 22% delle donne seguite è stato sottoposto a procedure palliative prenatali, tra cui amnioriduzioni, amnioinfusioni, cistocentesi evacuative e posizionamento di shunt, finalizzate al miglioramento delle condizioni fetali e materne. L’accompagnamento è proseguito dopo la nascita attraverso percorsi personalizzati condivisi con le famiglie, con particolare attenzione alla continuità dell’assistenza domiciliare sul territorio. Quindici bambini sono stati dimessi con assistenza domiciliare attivata e otto proseguono tuttora il loro percorso di cure palliative e follow-up specialistici, confermando il valore dell’integrazione tra ospedale e territorio prevista dalla Legge 38/2010. 

A dieci anni dalla sua attivazione, l’Hospice Perinatale del Policlinico Gemelli e la Neonatologia si confermano così un modello di riferimento nell’ambito delle cure palliative perinatali e un ponte privilegiato verso le cure palliative pediatriche, offrendo alle famiglie che accolgono un figlio con bisogni assistenziali complessi un percorso personalizzato basato sulla continuità delle cure, sull’ascolto, sulla condivisione delle decisioni e su una presa in carico globale che accompagna il nucleo familiare lungo tutto il percorso assistenziale.

A testimonianza del valore di questo percorso sono intervenute anche le associazioni Il Cuore in una Goccia, Le Coccole di Chiara e Genitin, da anni impegnate nel sostegno alle famiglie e alla vita nascente. Particolarmente toccanti sono state le testimonianze di alcune famiglie che hanno condiviso la propria esperienza all’interno dell’Hospice Perinatale e dei percorsi di cure palliative perinatali e pediatriche. L’evento è stato accompagnato da momenti musicali a cura del Duo Cameristico “HYGGE”.

La giornata ha rappresentato un’importante occasione per richiamare l’attenzione sul valore delle cure palliative perinatali e pediatriche e come risposta assistenziale integrata, capace di garantire qualità della vita, presa in carico multidisciplinare e vicinanza alle famiglie nei momenti di maggiore fragilità.