Il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli visita il Polo Nazionale Ipovisione e Riabilitazione Visiva – IAPB Italia Onlus presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.

Il Polo Nazionale Ipovisione, che ha appena rinnovato la partnership con l’OMS come Collaborating Centre per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva, riceve la visita del Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, accolta dal professor Marco Elefanti, direttore generale di Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS, dal professor Stanislao Rizzo, Direttore della UOC di Oculistica, dal professor Eugenio Mercuri, direttore UOC Neuropsichiatria infantile e dal dottor Andrea Cambieri, direttore sanitario del Policlinico Gemelli.

Un importante riconoscimento per il Polo fondato dall’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, che in questi anni ha fissato gli standard internazionali per l’erogazione delle cure e per la formazione degli operatori sanitari della riabilitazione visiva.

L’obiettivo di quest’azione condotta di concerto con altre istituzioni internazionali è stato quello di fornire ai Governi una guida per istituire servizi di riabilitazione della vista di qualità al cui interno operino le diverse figure professionali adeguatamente formate. Gli standard sono pensati a livello mondiale, quindi, differenziati sia in base al setting socio-economico del singolo Paese (Paesi a basso, medio e ad alto reddito), che all’età della persona (soggetto adulto vs bambino). Ne scaturisce una vera e propria mappatura al livello globale della riabilitazione visiva.

In occasione del rinnovo del mandato, il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, durante la sua visita al Polo ha dichiarato: “Ringrazio il presidente di IAPB Italia, Mario Barbuto, e il Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma per questa importante occasione che consente di tenere alta l’attenzione sul tema della salute visiva, a partire da due aspetti fondamentali quali la prevenzione e i percorsi di riabilitazione. Il Polo Nazionale Ipovisione e Riabilitazione Visiva è un’eccellenza e un punto di riferimento per tante famiglie. Il grande lavoro svolto dal Polo, in sinergia con enti e professionisti, assicura servizi efficaci in grado di accompagnare le persone con disabilità visiva a migliorare la loro qualità di vita, anche quando le diagnosi sono complesse e i decorsi molto complicati da gestire”.

“Ci onora la visita del Ministro Alessandra Locatelli – ha sottolineato il presidente di IAPB Italia Onlus Mario Barbuto – alla cui attenzione sottoponiamo i temi della prevenzione e della riabilitazione, sia visiva, sia funzionale. Prevenire la cecità è la prima e più efficace terapia. Essere accanto alle famiglie dei bambini che necessitano di cure, assistenza e riabilitazione costituisce un atto di civiltà e d'amore che siamo sicuri anche il Ministro condividerà”.

“Arrivando al Policlinico Gemelli – ricorda Stanislao Rizzo, direttore della UOC di Oculistica e professore ordinario di Oculistica presso l’Università Cattolica, campus di Roma - è stato per me un privilegio trovare il Polo Nazionale Ipovisione e Riabilitazione Visiva e poter collaborare con loro. È fondamentale per un oculista avere chi possa prendere in carico un paziente che ha purtroppo gravi disabilità visive. E di questo ringrazio lo IAPB il professor Mercuri e la sua equipe. Insieme abbiamo realizzato davvero una bellissima congiunzione di ricerca e soprattutto di ricerca applicata alla clinica, che è la cosa più importante e dà valore aggiunto all’assistenza ai nostri pazienti. Ci riteniamo insomma fortunati a lavorare in un luogo, dove esistono queste sinergie”.

“La presenza ormai da tanti anni al Gemelli del Polo Nazionale Ipovisione – commenta il professor Eugenio Mercuri, direttore della UOC di neuropsichiatria infantile e professore ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica, campus di Roma - è stata una tappa fondamentale per chi come noi si occupa di disabilità multiple e di bambini che, oltre al problema neurologico, hanno problemi a carico di diversi organi. Il Polo ha rappresentano un complemento ideale per il nostro percorso, dando la possibilità di implementare una serie di strumenti di riabilitazione, che ben si sposano con i nostri e dunque di lavorare con un approccio integrato. Questo ci ha consentito di offrire alle famiglie un approccio globale e non frammentario, che aiuta noi a fare meglio il nostro lavoro e le famiglie ad avere una voce unica, che dà delle indicazioni. Questa del Polo è insomma un’iniziativa che ha avuto un grande successo; ci ha permesso di lavorare meglio e di stabilire una collaborazione che sta dando frutti molto importanti”.

“Il Gemelli è davvero un grande ospedale pubblico - commenta il professor Marco Elefanti, direttore generale di Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS - e questa è la nostra forza che purtroppo diventa anche la nostra debolezza perché giuridicamente siamo una struttura privata accreditata e questo ci crea non pochi problemi per quanto riguarda il sistema di finanziamento. Noi dobbiamo sostenerci, continuamente innovare e supportare il nostro sviluppo tecnologico nonostante risorse limitate alle quali possiamo accedere attraverso il sistema di rimborso a tariffa non adeguato ai costi crescenti. Nonostante tutto questo, ci apriamo molto volentieri a collaborazioni come quelle instaurate negli anni con lo IAPB, come anche con il Centro NEMO”.

Le attività del Polo

Oggi, presso il Polo, adulti e bambini che hanno perso una parte importante della vista vengono trattati con due obiettivi: addestrare il residuo visivo (in quella parte della retina, solitamente più periferica, non compromessa) e riconquistare autonomia e libertà attraverso l'impiego di ausili visivi elettronici, ottici, tecniche di orientamento e strumenti di tele-riabilitazione.

Il Polo ha inoltre introdotto un supporto piscologico; la perdita della vista, infatti, soprattutto per persone anziane, è fonte di grande dolore e solo chi lo accetta con aiuto di psicologi e attività di gruppo riesce a trovare la forza di completare il percorso di riabilitazione.

La vista è anche il senso principale con il quale i bambini assorbono informazione. I deficit visivi nei primi mesi di vita possono portare a un ritardo nella crescita e la riabilitazione nel caso dei bambini ha anche il grande scopo di arginare gli effetti dell'ipovisione sullo sviluppo cognitivo, dando loro le stesse opportunità di crescere come i loro coetanei.

Cecità e ipovisione sono inoltre problemi dal grande impatto sociale. Oltre che creare dolore personale, creano un notevole danno economico (pensioni di invalidità e mancati guadagni). La risposta di IAPB Italia è una forte attività di comunicazione per promuovere la prevenzione. Le visite oculistiche, infatti, sono l'unico modo di diagnosticare precocemente malattie che possono danneggiare irrimediabilmente la vista. La maggior parte di queste patologie può essere trattata efficacemente se diagnosticata in tempo. Ove la vista sia già stata persa, la riabilitazione attutisce l'impatto personale e sociale dell'ipovisione.

La salute visiva è un tema con una grande rilevanza sociale, perché, con l'aumentare dell'età media della popolazione, aumentano le malattie che causano cecità. Prevenzione e Riabilitazione visiva, rispettivamente a monte e a valle della filiera delle cure,sono essenziali per arginare le conseguenze di questo trend storico.

Maria Rita Montebelli

Nella foto in evidenza da destra: Marco Elefanti, Direttore Generale della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Mario Barbuto, presidente IAPB Italia Onlus, Alessandra Locatelli Ministro per le Disabilità, Stanislao Rizzo, direttore UOC Oculistica Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Filippo Amore, direttore Polo Nazionale Ipovisione e Riabilitazione Visiva.