Nasce “Donnenmd”, progetto promosso dal Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS con l’obiettivo di fare formazione e informazione su alcune patologie neuromuscolari ad esordio infantile e di valorizzare i vissuti delle donne che ne sono affette e delle caregiver.

Il progetto sarà presentato il 25 giugno alle ore 12 durante “Ansa Incontra” sul sito web dell’agenzia di stampa

Il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS promuovono un progetto tutto al femminile: si chiama “Donnenmd” ed è rivolto alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza con l’obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti.

Nello specifico, il percorso di informazione si concentrerà sull’atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e la distrofia muscolare di Becker (DMB).

Una donna che nasce con una patologia come la SMA dovrà affrontare le diverse fasi della propria vita e dei propri cambiamenti in presenza di una malattia complessa. Una madre, o più in generale una caregiver di una persona che convive con una patologia come la SMA, le distrofie di Duchenne e Becker, dovrà imparare a gestire giorno per giorno gli aspetti legati alla malattia della propria persona cara.

Dichiara il professor Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica: “Ogni giorno incontriamo donne straordinarie, che nel loro percorso di vita, in modi differenti, si relazionano con patologie neuromuscolari ad esordio infantile: bambine, ragazze, giovani donne, caregiver. La gestione di questo tipo di patologie richiede molta formazione: una donna informata sulle implicazioni che la malattia comporta, su come questa si evolve è più consapevole e con maggiori risorse nell’affrontare il percorso di presa in carico per se stessa o per la propria persona cara”.

“Prendersi cura di ogni bimba, giovane donna o mamma che vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare, in prima persona o al fianco della propria famiglia, significa accompagnarla nell’affrontare con serenità ogni scelta – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – e il progetto “Donnenmd” è un’opportunità per incontrare il mondo meraviglioso di ciascuna di loro e una preziosa occasione per far conoscere storie di vita straordinarie”.

Il progetto sarà presentato il 25 giugno alle ore 12 durante “Ansa Incontra” trasmesso sul sito www.ansa.it e sul profilo Facebook ANSA. Ospiti del forum saranno il professor Eugenio Mercuri, direttore del dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, e il presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana.

Il progetto “Donnenmd” è realizzato grazie al contributo incondizionato di Avexis, Biogen, Roche, Sarepta e Italfarmaco.

Il progetto

Il progetto “Donnenmd” racchiude nel suo nome gli elementi centrali che lo caratterizzano: la figura femminile (DONNE) e le malattie neuromuscolari (NMD). Nello specifico, il percorso di informazione si concentrerà sull’atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e la distrofia muscolare di Becker (DMB). Nell’ambito del progetto, verranno organizzati momenti formativi e realizzati e distribuiti materiali informativi di vario tipo su queste patologie. Oltre alla forte vocazione formativa e informativa, il progetto offre un ricco calendario di attività creative (laboratori di scrittura, di fotografia, ecc.) strutturati per target e fascia di età attraverso i quali raccogliere ed esprimere vissuti e talenti.

Tutti i dettagli del progetto sono disponibili in un sito dedicato, www.donnenmd.it, dove trovano spazio straordinarie testimonianze e storie di vita, interviste ad esperti del settore e news in continuo aggiornamento.