Martedì 7 giugno 2016 presso la Hall del Policlinico Universitario Agostino Gemelli si svolgerà, con inizio alle ore 11.00, un meeting per la presentazione del Percorso clinico assistenziale per il paziente con Teleangectasia Emorragica Ereditaria – HHT che è l’acronimo internazionale che individua una malattia genetica rara che causa malformazioni vascolari. È conosciuta anche come Sindrome di Rendu-Osler-Weber.

L'HHT una malattia genetica, dunque, si trasmette solo in modo ereditario.  L'HHT si presenta in 1 persona su 5000 senza distinzione di sesso o gruppo etnico.

Il 90% delle persone affette da HHT sanguinano dal naso in modo ricorrente. Il sangue dal naso costituisce una spia che può consentire una diagnosi precoce dell'HHT per il paziente e per i suoi familiari e permettere di impedirne le sue manifestazioni più gravi.

Ma la malattia purtroppo si manifesta con la presenza di malformazioni arterovenose (MAV) localizzate principalmente nell'area cerebrale, polmonare e gastrica nonché con l'insorgenza di emorragie digestive anche gravi.

All’incontro del Gemelli interverranno: Enrico Zampedri, Direttore Generale, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli; Pierluigi Granone Direttore Governo Clinico, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli e Professore Ordinario di Chirurgia Toracica Facoltà di Medicina e Chirurgia Università Cattolica; Antonio Giulio de Belvis, Responsabile Percorsi Clinici, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli.

Delineeranno il percorso clinico multidisciplinare:  Guido Costamagna, Direttore del Polo Apparato digerente e sistema endocrino metabolico,  Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli; Antonio Gasbarrini, Direttore dell’Area Gastroenterologica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli. Insieme a loro  Eleonora Gaetani, Dirigente Medico Medicina Interna Gastroenterologia e Malattie del fegato, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli e Semeiotica Medica, e Maria Elena Riccioni, Dirigente Medico Endoscopia digestiva chirurgica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli

La voce delle persone con Teleangectasia Emorragica Ereditaria sarà portata da Fabrizio Montanari, Vice Presidente HHT Onlus.

Parteciperanno al meeting Mons. Andrea Manto, Direttore Centro Pastorale Sanitaria e Incaricato per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma e Pietro Salerno, ricercatore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

www.policlnicogemell.it    – www.hhtonlus.org