La fase di passaggio dei pazienti pediatrici con malattie croniche ai presidi sanitari dell’adulto, pone diversi problemi per la necessità di individuare tra i medici degli adulti specialisti competenti, idonei alla presa in carico di un giovane paziente con malattia cronica, non sempre autonomo nella gestione della sua patologia, in grado di evitare la perdita del paziente al follow up e l’aumento di complicanze.

Numerose malattie endocrine, metaboliche e genetiche (Deficit di GH, Sindrome di Turner, ipotiroidismi, Sindrome Adrenogenitale, ipopituitarismi, diabete mellito) richiedono con l’età adulta una gestione più attenta a problematiche spesso sconosciute ai pediatri.

Il periodo della transizione ai servizi dell’adulto, se non condotto in maniera adeguata, può associarsi ad un aumento delle complicanze e di scompenso della malattia di base, come avviene, ad esempio, nei giovani diabetici.

L’interlocutore privilegiato per la transizione è lo specialista d’organo. In aggiunta alla specifica competenza, è indispensabile che il medico sviluppi una sensibilità ed una cultura dei bisogni e delle cure in continuità con quella riservata dal pediatra al bambino e all’adolescente.

Le cure pediatriche – afferma la prof. Aurora Natalia Rossodivita, Specialista in Pediatra, Endocrinologo Pediatra – sono centrate sul bambino e sulla sua famiglia, con una particolare attenzione alla triade genitori-bambino”.

“Le cure indirizzate all’adulto – aggiunge la prof, Silvia Della Casa, specialista in Endocrinologia e in Pediatria – sono più centrate sulla malattia, sul suo trattamento e sulle complicanze; inoltre il soggetto malato, piuttosto che la famiglia, è il vero interlocutore. Gli adolescenti e i giovani adulti sono molto sensibili al modo di porsi del medico curante, e apprezzano molto il coinvolgimento diretto nelle decisioni terapeutiche”.

La formula ideale per organizzare la transizione sarebbe nell’ambito delle “cliniche dell’adolescente”. dove affiancare i pediatri che hanno curato e i medici dell’adulto che cureranno. Occorre un programma formalizzato e strutturato relativo alla transizione, condiviso dall’insieme degli operatori coinvolti, nonché una preparazione anticipata del giovane paziente e della sua famiglia, nel quadro di un processo progressivo di progetto di cure. è indispensabile inoltre rassicurare il paziente e la sua famiglia circa la sostanziale continuità terapeutica e l’esito positivo del passaggio alle cure allo staff dell’adulto con miglioramento della qualità di vita.

Non esiste un’età ottimale per avviare la transizione: in media il passaggio avviene intorno ai 18 anni, con variazioni dai 16 ai 20 anni a seconda dei vari programmi e a giudizio dell’equipe pediatrica curante. Attualmente viene fissata a 18 anni più per motivi amministrativi che medici. ?Fattori imprescindibili per il passaggio ai servizi dell’adulto sono: 1) la stabilizzazione clinica del giovane paziente; 2) la sufficiente maturità psicologica del soggetto; 3) una buona conoscenza, da parte del paziente, della sua malattia e dei trattamenti necessari.