Il Centro NEMO di Roma nasce dalla collaborazione tra Fondazione Serena Onlus e Policlinico Universitario Agostino Gemelli, grazie al supporto della Regione Lazio. La Fondazione Serena è l’ente gestore dei Centri clinici NEMO e nasce per volontà di chi soffre di queste patologie ed è costituita da Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Associazione Famiglie SMA e Slanciamoci Associazione non profit.

L’area adulti del Centro è diretta da Mario Sabatelli, uno dei maggiori esperti di SLA in Italia, e l’area pediatrica da Marika Pane, con la direzione scientifica di Eugenio Mercuri, professore ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore scientifico del Centro clinico NEMO Roma. Alberto Fontana, presidente di Fondazione Serena Onlus spiega perché è stato deciso di aprire un Centro clinico NEMO al Gemelli: «Il Policlinico Gemelli è un luogo ricco di competenze e di umanità, dove si lavora mettendo al centro la persona, si fa ricerca scientifica e si è in grado di dare risposte multidisciplinari». Un luogo molto affine allo spirito di NEMO e che rappresenta 

«una sfida per modificare l’approccio a queste malattie degenerative che non sono incurabili come sembra. NEMO è nato dalle persone che vivono tali malattie e che hanno dato vita a un’alleanza con il medico. Per questo NEMO è diverso da un classico reparto d’ospedale, perché a NEMO c’è un approccio multidisciplinare che passa attraverso un confronto e un dialogo continui tra gli specialisti e le persone in cura. Questo rende la nostra mission efficace e concreta: il nostro è un percorso di presa in carico reale, continuo, in grado di affrontare l’alta complessità, così come l’assistenza “ordinaria”, al fine di garantire la migliore qualità di vita possibile».

Il Centro: caratteristiche strutturali e funzionali

Il Centro clinico NEMO di Roma si trova presso l’ala M del Policlinico Gemelli ed è stato progettato a livello sia organizzativo che strutturale per ospitare persone di diverse fasce d’età: neonati e prima infanzia (0-3 anni), infanzia (3 – 11), adolescenti (12 – 18) e adulti (+18).

Al quarto piano dell’edificio si trova il reparto adulti che dispone di dieci posti letto in camere singole mentre al terzo piano è collocato il reparto pediatrico, dotato di sei posti letto sempre in camere singole e di un posto letto riservato al Day Hospital. Il Centro è, inoltre, dotato di una palestra pediatrica e, in comune con il Policlinico Gemelli, ambulatori e un’area dedicata ai trial clinici.

Tutte le stanze sono dotate di letti elettrici e di servizi accessibili. Il Centro è dotato di tutti gli ausili necessari alla persona in cura e alla sua mobilizzazione e dispone di apparecchiature specifiche per il monitoraggio della funzionalità respiratoria e cardiologica.

I due reparti sono costituiti da ampie stanze singole con possibilità di soggiorno per chi assiste il paziente.

La palestra è dotata di moderne attrezzature applicabili nel percorso riabilitativo del paziente neuromuscolare. All’interno della sala infermieri è disponibile un sistema di videosorveglianza, in tempo reale e senza registrazione e conservazione delle immagini, delle condizioni cliniche dei pazienti allettati. Inoltre è disponibile un sistema di monitoraggio telemetrico dei parametri vitali.

La presa in carico multidisciplinare

Lo scopo principale della nuova struttura è migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie neuromuscolari attraverso una presa in carico complessiva e multidisciplinare che assicuri a loro e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico che risponda complessivamente ai loro bisogni.

Per questa ragione la presa in carico del paziente coinvolge specialisti e operatori di diverse aree specialistiche: Neurologia, Neuropsichiatra infantile, Pneumologia, Nutrizione clinica, Foniatria, Endoscopia digestiva, Genetica medica, Rianimazione, Etica clinica, Fisiatria a cui si affianca il servizio di Psicologia clinica.

In dettaglio i servizi erogati dal Centro sono:

-       Attività clinica nel campo neuromuscolare in regime di Degenza Ordinaria e Day Hospital (DH)

-       Ambulatori dedicati alle malattie neuromuscolari

-       Servizio di consulenza e diagnosi genetica

-       Servizi di indirizzo per l’accesso a centri di riferimento presenti nel proprio territorio di origine

-       Convegni e momenti di formazione specifici.

Il Centro, inoltre, si occupa di servizi informativi, divulgativi, di ricerca clinica e di base e di formazione ed è un punto di riferimento importante anche per i medici di base che hanno tra i propri assistiti pazienti con malattie neuromuscolari e che hanno l’esigenza di supportarli in modo specialistico sia per l'informazione e la consulenza sulla patologia, sia per il trattamento di base.

I partner dell'iniziativa

Il messaggio del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin

La preghiera di benedizione per il Centro Nemo Roma impartita da Mons. Claudio Giuliodori

Le dichiarazioni:

Franco Anelli, Rettore Università Cattolica del Sacro Cuore 

"L’apertura del Centro NEMO è motivo di orgoglio per l'Ateneo e per il suo Policlinico - ha detto il Magnifico Rettore dell'Università Cattolica del Sacro Cuore, Franco Anelli -. Basta visitarlo per rendersi conto della qualità dell’assistenza che qui  si può dare alle persone sofferenti.

In questa struttura c’è un elemento, in particolare, che attiene alla missione e alle motivazioni di fondo dell'Università Cattolica e del Gemelli: di fronte alle patologie trattate nel Centro, che dissociano il corpo dal volere, la nostra università deve farsi carico di continuare a preservare l'identità e la dignità della persona che perde parte della propria funzionalità organica. Il perseguimento di questo obiettivo richiede, oltre alla dedizione personale dei sanitari, la presenza di strutture che permettano di garantire un'assistenza di qualità e di tenere desta e alta l'attenzione dell'opinione pubblica verso malattie che al momento non si possono guarire".

“La ricerca, coniugata con l'umanità e la passione di medici e ricercatori – ha aggiunto il Rettore - , è lo strumento cruciale per dare risposta alle sofferenze di chi è colpito da malattie oggi incurabili. Come ci insegnano gli esperti di crittografia, non c'è codice cifrato che non possa essere svelato. La maggiore complessità di un codice incide essenzialmente sul tempo necessario per decifrarlo. Lo stesso si è verificato in molti casi per le malattie. Quello che conta è quante risorse in termini di attività umana e tecnologia, si impiegano per debellare queste malattie. La nascita di questo Centro rappresenta perciò un passo avanti per trovare la chiave per sconfiggerle. Sarei felice di potere, un giorno, considerare superata e inutile questa struttura: vorrebbe dire che non ce n'è più bisogno, perché queste malattie sono state vinte”.

Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico universitario A. Gemelli

"L'apertura del Centro Nemo a Roma presso il Gemelli corona un lungo percorso che ha visto la cooperazione fattiva per un grande obiettivo tra diverse realtà: associazioni di pazienti e di promozione della ricerca, un policlinico universitario, istituzioni politiche regionali e governative. La nascita del Centro Nemo Roma esprime perciò il successo dell'integrazione tra privato e pubblico per una causa importantissima: garantire a pazienti pediatrici e adulti affetti da malattie neuromuscolari e  alle loro famiglie un luogo di cura integrale che fonde insieme al massimo livello assistenza clinica, tecnologia d'avanguardia, innovazione e ricerca: con una espressione, che in questo caso è realtà e non slogan, il Centro Nemo Roma unisce "high tech and high touch". Una casa accogliente per le persone fragili, questo vuole essere il Centro Nemo del Gemelli. Siamo davvero orgogliosi di quanto con la passione e l'operosità di tutti abbiamo realizzato: siamo sicuri che con il sostegno della Regione Lazio continueremo ad arricchire e sviluppare quanto oggi abbiamo creato e che rappresenta un fiore all'occhiello per la sanità regionale e nazionale".

Marco Bosio, Direttore Sanitario Fondazione Policlinico universitario A. Gemelli

Anche sul piano dell'organizzazione e della gestione sanitaria  il Centro Nemo Roma si propone come un modello,  perché qui si realizza pienamente un percorso di cure che vede il paziente al centro di ogni atto medico secondo la mission che ispira il Policlinico Gemelli. Carattestica peculiare del Centro e' la multidisciplinarieta' e l'integrazione delle competenze specialistiche tra neuropsichiatri, genetisti, psicologi, logopedisti, fisioterapisti. Ma non solo: il Gemelli, in quanto  centro di riferimento per le malattie neuromuscolari di adulti  e bambini, accanto alle eccellenze cliniche unisce anche quelle diagnostiche essendo uno dei pochi in Italia in grado di effettuare sofisticati test biologici completi per queste patologie.

Grande attenzione abbiamo dedicato anche al comfort delle strutture, concepite  per soddisfare sia le esigenze architetturali, con la cura di tutti i particolari dalla scelta dei colori, alla qualità degli arredi, sia gli aspetti funzionali  grazie all'impiego del meglio che la tecnologia può oggi offrire per l'assistenza a pazienti con importanti problematiche neuromuscolari croniche.

Tutto questo e' stato realizzato per i pazienti e con i pazienti grazie alla vicinanza delle associazioni che hanno partecipato attivamente alla realizzazione di Nemo Roma, una struttura  in cui medici, pazienti e famiglia troveranno  le condizioni migliori per realizzare concretamente ed efficacemente  la vera allenza terapeutica.

Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute

''L’apertura del Centro clinico Nemo a Roma è una grande opportunità soprattutto per le famiglie di tutto il centro Italia che da oggi hanno un nuovo punto di riferimento, un altro luogo dove trovare risposte, cure, accoglienza''. Lo ha detto il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, assente per impegni istituzionali, in un messaggio inviato per l'inaugurazione al Centro d'eccellenza Nemo.   ''Insieme a Nemo - ha detto ancora Lorenzin - abbiamo una grande ambizione, arrivare, un domani non troppo lontano, ad avere anche per le patologie neuromuscolari trattamenti definitivi, efficaci e sicuri, oltre che acquisire una maggiore capacità di fare diagnosi precoce e saper formulare prognosi attendibili. Contribuiremo, ciascuno nel proprio ambito, ognuno portando in dote il sacrificio del proprio lavoro quotidiano, prima a dare conforto, presto a dare soluzioni anche a chi è vittima di malattie oggi incurabili''.

Nicola Zingaretti, Presidente della Regione Lazio

"Oggi è una bella giornata perché apre questo Centro all'avanguardia in un policlinico straordinario, che pensa a chi ha bisogno. Con grande soddisfazione posso dire che, per fortuna, questa straordinaria apertura coincide con la chiusura di una delle pagine più buie nostra regione, quella del commissariamento, e contribuisce ad arricchire il nuovo modello della nostra sanità". La strada è ancora lunga, - ha concluso - ma questo centro si inserisce in una stagione di ricostruzione e rinascita del modello sanitario e questa passione ci spinge ad andare avanti, perché la buona sanità è fatta di regole, ma anche di dedizione che viene dagli operatori e da tante esperienze, come questo straordinario volontariato intorno al centro Nemo".

Ignazio Marino, Sindaco di Roma

"Io il Gemelli lo considero casa, ci ho lavorato per 17 anni e qui ho iniziato la mia professione. Ogni volta che torno sento e ritrovo lo stesso spirito. Più come medico che come sindaco, credo che quello che vediamo qui al centro Nemo sia importantissimo, perché  il rapporto tra chi cura e chi viene curato è soprattutto un rapporto tra due persone. Trasmettere questo valore umano è più importante di ogni tecnologia. Un sorriso, come provano a dare i bravissimi clown dottori che vedo qui trasmette una forza incredibile alla persona malata e ai suoi familiari, ci fa sentire partecipi di quella grande avventura che è la persona umana".