“Crescere con la Duchenne”. Il Gemelli lancia il documentario sugli adolescenti con distrofia muscolare di Duchenne: sfide quotidiane, sogni e futuro.
Raccontare l’adolescenza quando si convive con una malattia rara come la distrofia muscolare di Duchenne. È questo l’obiettivo di “Crescere con la Duchenne”, il documentario promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS con il contributo incondizionato di Santhera Pharmaceuticals.
Il progetto dà voce ai ragazzi e alle loro famiglie, mettendo al centro non solo il percorso clinico, ma soprattutto l’esperienza umana: i talenti, le relazioni, il rapporto con il corpo che cambia, il desiderio di autonomia e le aspettative per il futuro. Attraverso testimonianze dirette il documentario restituisce uno sguardo autentico e profondo su una fase cruciale della crescita.
“La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia neuromuscolare rara e complessa, che richiede un approccio multidisciplinare e un accompagnamento continuo nel passaggio dall’infanzia all’età adulta. In questo contesto, l’adolescenza rappresenta un momento particolarmente delicato, in cui alle esigenze cliniche si affiancano bisogni psicologici e sociali”, dichiara il Prof. Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento della Salute della donna e del bambino.
Il progetto si inserisce nell’impegno costante del Policlinico Gemelli nella presa in carico delle malattie rare e nella costruzione di modelli di assistenza capaci di accompagnare le persone con patologie neuromuscolari, come la distrofia muscolare di Duchenne, in ogni aspetto della loro vita.
“Avere una patologia come la distrofia muscolare di Duchenne non porta alla fine di ogni attività basta solo cercare, trovare e accettare la sfida”, dichiara Enrico uno dei protagonisti del documentario.
Il documentario è disponibile da oggi sul canale YouTube del Policlinico Gemelli. https://youtu.be/UZU-Z5VPmxk
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