Per le famiglie e i ragazzi con patologie complesse come le patologie neuromuscolari è necessario creare percorsi innovativi che possano accompagnarle nella loro quotidianità.

“Le patologie neuromuscolari richiedono una presa in carico multidisciplinare molto importante - afferma la professoressa Marika Pane, Direttore del Centro Clinico Nemo Pediatrico presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS -. È essenziale stare accanto alle famiglie non solo da un punto di vista clinico, ma anche fornendo formazione. La formazione è fondamentale per promuovere l’empowerment”.

Contenuti digitali, training, percorsi di apprendimento e di simulazione ad hoc accompagnano il percorso formativo delle famiglie.

“La formazione è essenziale per noi genitori e per i ragazzi stessi. Ci rende più sicuri e consapevoli nella gestione di patologie così complesse in un’alleanza indispensabile con i nostri clinici di riferimento - dichiara Maria, mamma di un bambino con patologia neuromuscolare -. Il vantaggio dei contenuti digitali, inoltre, è quello di averli sempre a disposizione nella nostra quotidianità”.

La tecnologia, con Contactless 2.0, viene utilizzata al meglio per sviluppare modi nuovi per assistere ed educare.

L’iniziativa si realizza con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis,  Roche e Italfarmaco.