La qualità di vita nella Sindrome di Asperger. Domani 18 febbraio, Giornata Mondiale
Il punto con Daniela Chieffo, dirigente sanitario neuropsicologa e psicoterapeuta della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, docente dell’Università Cattolica Campus di Roma.
“Se parti con un’astronave e viaggi più o meno alla stessa velocità della luce, al rientro potresti scoprire che tutta la tua famiglia è morta e tu sei ancora giovane e ti troverai immerso nel futuro, ma il tuo orologio, continuerà a dirti che sei stato via solo per pochi giorni o per pochi mesi” Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte; Mark Haddon.
Particolarmente intelligenti, evanescenti, affascinanti. A volte distaccati o improvvisamente immersi. Inibiti o “particolari”. Sono i bambini con la Sindome di Asperger che prende il nome dal pediatra austriaco (Hans Asperger) che agli inizi degli anni Quaranta diagnosticò questo modo di essere vicino all’autismo. Il medico morì nel 1980 prima che il suo modello di comportamento ottenesse ampio riconoscimento. Chi ne soffre ha un’intelligenza viva, spesso sopra la media, con interessi ristretti e stereotipati.
Intorno ai 7 anni molti bimbi con Sindome di Aperger definiti anche Aspie, già sognano sotterranei desideri, esprimono una conoscenza superlativa “selettiva”, costruiscono lego al di sopra della norma. Assorbono libri come fossero scanner. Ma proprio la loro capacità estrema di processare tutto ciò che è intorno, rende loro distanti dalle relazioni con gli altri. Paralizzati nel loro pensiero immaginativo, poco ideativi. Una mente cosi raffinata che non riesce a sintonizzarsi con la mente vicina . Quindi una vita costruita sulla fragilità nell’essere compreso. E nel non riuscire a comprendere il linguaggio emotivo dell’altro, l’interpretazione degli idiomi, delle metafore, della comunicazione e della reciprocità. Faticano a capire le teorie che regolano le relazioni , vanno in corto circuito di fronte alle bugie bianche.
Tipicamente visti come eccentrici e particolari dai compagni di classe, le loro scarse abilità sociali, la goffaggine ed un interesse ossessivo per argomenti spesso poco comuni, li rendono vittime e capri espiatori “ideali”.
La loro qualità di vita spesso fa i conti con l’ìpersensibilità dei cinque sensi, la difficoltà di filtrare un rumore e intrepretarlo. In un mondo sociale, talvolta vengono considerati come indifferenti o insensibili, ma in realtà sono al contrario, bambini o ragazzi che non riescono ad orchestrare le loro emozioni interne, ponendosi quindi in una distanza “apparente”.
Il 18 febbraio, giorno di nascita di Hans Asperger, è la giornata mondiale di sensibilizzazione della sindrome di Asperger. Solo negli ultimi anni si sta definendo in modo specifico una diagnosi quanto più precoce possibile, tale aspetto legato soprattutto all’interpretazione precoce di quei meccanismi che a volte potrebbero disinnescare un comportamento di distacco, cosi da fornire ai bambini con Sindrome di Asperger, alle loro famiglie e a tutte le persone che operano intorno a lui, una “valigia” di attrezzi al fine di favorire un’integrazione sociale e lo sviluppo e il recupero di un’intelligenza emotiva sommersa.
Sono molti gli autori, i film, i libri che riprendono le storie con Sindrome di Asperger, mi piace ricordare Susanna Tamaro, nel suo ultimo libro “Il tuo sguardo illumina il mondo”, una serie di lettere commoventi scritte all’amico fraterno Pierluigi Cappello, nelle quali la scrittrice racconta la “prigione, in cui vive da quando ha memoria di se stessa”. «La mia testa – scrive – non è molto diversa da una vecchia motocicletta. In certi momenti la manopola del gas va al massimo, in altri le candele sono sporche e il motore si ingolfa».
“Le persone con questa sindrome vivono immerse in un innato candore. Non sono capaci di immaginare il male nelle persone con cui entrano in relazione, non comprendono le loro intenzioni e questo ci rende le vittime naturali di ogni bullo, di ogni sadico e di ogni pervertito.La nostra intima, inerme fragilità istiga il tribale predominio del gruppo. E il modo in cui questa forza si manifesta è quello cieco e perverso che nasce dalla zona d’ombra che ogni essere umano custodisce nel profondo del proprio cuore”.
Nonostante nei decenni passati le scoperte di Hans Asperger abbiano goduto di una certa fortuna, nell’ultima edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM 5, 2013, la Bibbia “americana” per neuropsichiatri e psicologi italiani ndr) la “sindrome di Asperger” non figura più, essendo stata sostituita dal “Disturbo dello spettro autistico”. Anche il presidente della Repubblica Mattarella è sensibile al tema. In chiusura del discorso di fine anno 2018 ha mostrato a dieci milioni di italiani una “macchia di colore” realizzata da Diego Salezze, 45 anni, artista autistico veronese.
Nella comprensione di una qualità di vita degli individui con Sindrome di Aperger, bisogna interpretare la loro esistenza come impedita da una cecità emotivo relazionale che costringe nel non essere capaci di dedurre la gamma completa degli stati mentali (credenze, desideri, intenzioni, immaginazione, emozioni, etc) che causano le azioni. Costretti in uno spazio dove non si riesce ad accedere nella teoria della mente. Quest’ultima elemento cardine nell’essere capaci di riflettere sul contenuto della propria mente e su quello degli altri.”
La qualità di vita ha diverse sfumature, ma correlata in modo significativo a quanto il mondo sociale in cui è inserito un bambino o adolescente con Asperger,, riesca ad incoraggiare ad essere fedele a se stesso e raggiungere la consapevolezza di “non essere un errata corrige” (rif. Paziente di 12 anni seguito da noi) al contrario di funzionare con risorse alternative e di avere la possibilità di entrare nella relazione con l’altro.
La loro qualità della vita attraverso il favorire il riconoscimento dei propri punti di forza e dei propri limiti, e la gestione dei ricorrenti momenti di vissuti negativi. Di negazione. Di rifiuto.
In assoluto, la forza risiede nella possibilità di esprimere le caratteristiche del proprio mondo, anche con colori confusi, e nella disponibilità da porte del mondo sociale di interpretare il loro modo di vedere le cose. La qualità di vita sarà migliore se nella relazione con un bambino, adolescente o adulto con Sindrome di Asperger, il binario sarà a due vie. Empatia da una parte e dall’altra, reciprocità emotiva da una parte e dall’altra. Altrimenti si crea la frattura e una distanza irreversibile.
L’obiettivo è quello di trasformare, attraverso una solidarietà tangibile e rispettosa, una condizione di disabilità in una condizione di normalità in funzione del potenziale proprio di ogni singolo individuo, fornendo servizi e assistenza personalizzate. La sindrome di Asperger è annoverata tra i disturbi dello spettro autistico e la sua diagnosi non è semplice per la variabilità dei sintomi e per i gradi di disabilità che comporta. La solidarietà sociale non basta, occorre un coordinamento in rete, un impegno costante e un lavoro in sinergia e in rete tra operatori sanitari, associazioni, famiglie, centri di ricerca e istituzioni.
