Tutorial e webinar per assistere anche a distanza durante la pandemia pazienti pediatrici affetti da gravi patologie e i loro caregiver.

Restare accanto alle famiglie con un figlio affetto da una patologia cronica complessa, anche durante la pandemia. E’ questo il principio alla base del progetto di tecnoassistenza “Contactless, nessun luogo è lontano”, realizzato dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, con il supporto non condizionato di Biogen, Novartis, Nutricia, Roche, Sarepta e Italfarmaco.

“Molti bambini e ragazzi con patologie complesse – ricorda il professore Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Ordinario di Neuropsichiatria alla Università Cattolica, campus di Roma – necessitano di visite a intervalli regolari per monitorare la progressione della malattia ed eventualmente introdurre azioni correttive riabilitative o terapeutiche”.

“L’idea di avviare il progetto Contactless – prosegue il professor Mercuri – è nata durante la prima fase della pandemia per poter restare il più vicino possibile alle famiglie dei nostri pazienti, anche se a distanza. A metà tra la videochiamata e il servizio di telemedicina, il progetto Contactless offre un supporto inedito alle famiglie, non solo attraverso l’ascolto, ma anche continuando la nostra opera di tutoraggio e training attraverso dei video, pensati per diverse fasce d’età, patologie e situazioni”.

L’offerta di Contactless comprende dei tutorial che insegnano alle famiglie come effettuare gli esercizi di stretching per il benessere dei loro bambini e ragazzi, un piano di formazione online articolato su diversi webinar tematici per aggiornare sugli sviluppi della ricerca scientifica e sulla gestione quotidiana delle varie patologie e un percorso di supporto psicologico online, attraverso il quale si affrontano con i familiari temi specifici e li si aiuta a elaborare il vissuto della pandemia di Covid-19.

“Questo programma – racconta la mamma di un ragazzo seguito dall’équipe del professor Mercuri – ci consente di avere uno spazio di condivisione, supporto e crescita, anche in questo periodo così complesso soprattutto per le famiglie con ragazzi affetti da patologie invalidanti”.

“Contactless è un modo in più per stare vicino alle famiglie dei bambini e dei ragazzi che seguiamo abitualmente – conclude il professor Mercuri -. E’ un’esperienza che ci ha aiutato tantissimo e che di certo, per alcune modalità, continuerà anche in futuro, consentendoci di effettuare almeno parzialmente da remoto alcune procedure, continuando a offrire informazioni e servizi alle famiglie, ma riducendo allo stesso tempo il carico per le stesse, soprattutto nel caso di patologie croniche e complesse che richiedono tanti appuntamenti”.

La presentazione del progetto Contactless e i webinar tematici sono disponibili sui profili social e sul canale Youtube del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS.

Maria Rita Montebelli