Che cosa sono le cardiopatie congenite
L’incidenza stimata di cardiopatie congenite in Italia è circa l’8-10 per mille dei soggetti nati vivi, per cui tenendo conto che il numero di nuovi bambini con cardiopatie congenite l’anno è di oltre 4500, si può stimare che circa 90.000 bambini negli ultimi 20 anni sono affetti da cardiopatia congenita.
Grazie ai progressi della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica oggi l’80-85% dei bambini nati con cardiopatia congenita riesce a sopravvivere fino all’età adulta. Se nelle decadi passate, dal rapporto bambini/adulti con cardiopatie congenite emergeva che la sopravvivenza sino all’età adulta era ridotta, negli ultimi anni la percentuale di pazienti adulti con cardiopatie congenite è notevolmente aumentata.
Si è arrivati quindi a delineare una nuova e crescente popolazione di cardiopatici congeniti adulti, identificati con l’acronimo GUCH (Grown Up Congenital Heart), il cui management richiede un’intensa integrazione multidisciplinare che coinvolge figure che agiscono sia nell’ambito della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica, sia nell’ambito della cardiologia e cardiochirurgia dell’adulto
Infatti, nonostante i pazienti ricevano una correzione radicale della cardiopatia in età pediatrica, accade spesso che essi necessitino di nuova assistenza sia medica che chirurgica a lunga distanza dall’intervento correttivo. A ciò si aggiunge la necessità di sviluppare, per questa particolare tipologia di pazienti, programmi di counseling specifico che riguardano la sfera sessuale, la gravidanza, l’attività sportiva, ludica e lavorativa.
Il Percorso Clinico-Assistenziale
All’interno del Dipartimento di Medicina Cardiovascolare del Policlinico Gemelli, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è stato istituito un percorso clinico-assistenziale per la gestione dei pazienti adulti con cardiopatia congenita che garantisce una presa in carico del paziente nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta permettendo un monitoraggio periodico della cardiopatia e definendo il più adeguato iter diagnostico-terapeutico.
La gestione del paziente all’interno del percorso clinico-assistenziale GUCH prevede un approccio multidisciplinare, coinvolgente l’intervento integrato ed altamente specializzato di differenti figure professionali dell’ambito pediatrico ed adulto, in particolare di cardiologi pediatrici e adulti, cardiochirurghi esperti nel trattamento delle cardiopatie congenite, cardioanestesisti, specialisti di diagnostica per immagini, ginecologi, ostetrici, pneumolgi ed altri professionisti sulla base delle caratteristiche dei singoli pazienti.
Il percorso GUCH, oltre a fornire risposte adeguate e qualificate alle necessità assistenziali del cardiopatico congenito adulto consente di sviluppare i rapporti con il territorio e gli altri Ospedali Periferici, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, nell’ottica di garantire una continuità assistenziale a questa particolare popolazione di pazienti.
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