Che cos’è la SLA
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è la forma più frequente e più nota di malattia del motoneurone. È una patologia caratterizzata dalla degenerazione del primo e del secondo motoneurone, cellule nervose che controllano il movimento volontario, la cui conseguenza è una paralisi muscolare rapidamente progressiva.
Non essendo ancora note le cause della SLA, non esistono attualmente farmaci che siano in grado di guarire o almeno arrestare il decorso della malattia. Entro 2-4 anni dall’esordio dei sintomi la paralisi colpisce tutta la muscolatura, compresa quella della deglutizione e della respirazione.
È una malattia rara (si stimano circa 4000 persone affette in Italia), ma al Policlinico Gemelli afferisce un numero elevato di pazienti (circa 120 nuovi casi/anno), essendo Centro di Riferimento Regionale per la SLA ed è tra i centri maggiori in Italia sia per la numerosità di casi seguiti che per l’attività di ricerca scientifica.
Il Percorso Clinico-Assistenziale
Nel Percorso clinico assistenziale, la gestione dei pazienti con SLA è completa: dalla diagnosi alle fasi avanzate di malattia. L’assistenza del paziente con SLA richiede un complesso approccio multidisciplinare, che prevede l’intervento integrato ed altamente specializzato di differenti figure professionali, in particolare di neurologi, pneumologi, nutrizionisti, foniatri, endoscopisti digestivi, rianimatori, consulenti di etica clinica, genetisti, infermieri.
La SLA è una malattia inguaribile, ma è dimostrato che un approccio multidisciplinare può migliorare la qualità e la durata di vita, anche grazie all’utilizzo di strumenti tecnologici di avanguardia (ventilatori presso-volumetrici portatili, macchina per la tosse assistita, comunicatori a controllo oculare,etc). Il percorso SLA oltre a fornire risposte adeguate e qualificate ai nuovi bisogni dei pazienti consentirà di sviluppare i rapporti con il territorio nell’ottica di una continuità assistenziale.
La presa in carico globale della persona con SLA è l’obiettivo che il percorso intende raggiungere avvalendosi anche della collaborazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA).
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