La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTMLD) è una patologia rara con tendenza a cronicizzare, progressiva e debilitante provocando gravi danni polmonari e un significativo peggioramento della qualità di vita del paziente con un maggior rischio di morte.
I sintomi di esordio di tale malattia sistemica sono rappresentati da astenia, calo di peso, inappetenza e febbricola, associati a sintomi respiratori correlati spesso alla patologia polmonare di base. Tuttavia, la valutazione dei sintomi della NTMLD in pazienti con una preesistente pneumopatia è spesso complicata dal carattere aspecifico degli stessi, determinando ritardi nella diagnosi. Diagnosi tardiva e terapia difficoltosa, aggravate dalla scarsità di evidenze su cui si basano le decisioni cliniche quotidiane, rappresentano le principali sfide di tale malattia rara e ancora “orfana”.
La prevalenza è differente in funzione del contesto geografico: si stima che oscilli tra 2,9-7 per 100.000 in Europa. In Italia esiste la notifica delle malattie da NTM che rientra nella classe III. Tuttavia, la mancanza di sensibilità e consapevolezza da parte degli operatori sanitari preposti alla notifica sul ruolo della stessa conduce ad una sotto-notifica che si associa ad una considerevole sotto-stima dell’incidenza di malattia.
La distribuzione geografica proporzionale delle diverse specie di micobatteri è variabile, con l’Europa che mostra circa un terzo dei casi (37%) sostenuto da M. avium complex seguito da M. gordonae (17%). In Italia i dati epidemiologici sono ancora incerti. Dall’osservatorio Italiano delle micobatteriosi non tubercolari (IRENE), dal 2017 ad oggi, si registrano 681 pazienti in 63 centri sul territorio nazionale.
La complessità della patologia e la molteplicità di processi da attuare in ogni fase assistenziale impone la formalizzazione e l’implementazione di un Percorso Clinico Assistenziale. Il lavoro in èquipe basato su interventi interdisciplinari tra professionisti permetterebbe una diagnosi più veloce, un trattamento tempestivo e appropriato, un idoneo follow up e una presa in carico costante, incidendo sulla prognosi spesso sfavorevole di questa malattia.
Il Percorso Clinico-Assistenziale
Il PCA seguirà un approccio multidisciplinare, in cui le varie figure – lo pneumologo, l’infettivologo, il microbiologo, il radiologo, il fisioterapista respiratorio, il nutrizionista, il personale infermieristico – collaboreranno ed interagiranno tra loro in ogni fase della patologia.
Come contattare l’ambulatorio di Pneumologia
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Coordinatori del PCA Dott.ri: Giuseppe Cicchetti, Antonella Cingolani, Enrica Intini, Michela Sali