{"id":66864,"date":"2024-10-24T14:31:27","date_gmt":"2024-10-24T14:31:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/news-eventi\/66861\/"},"modified":"2024-10-24T15:13:24","modified_gmt":"2024-10-24T15:13:24","slug":"la-strada-verso-lindipendenza","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/la-strada-verso-lindipendenza\/","title":{"rendered":"\u201cLa strada verso l\u2019indipendenza\u201d"},"content":{"rendered":"\n

\u00c8 questo il titolo del documentario promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS che racconta la storia di sei ragazze e ragazzi con patologie neuromuscolari nella costruzione del loro percorso di vita.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sono quelle di Enrico, Maddalena, Sebastian, Giorgiana, Nicol\u00f2, Sara le storie che animano il documentario \u201cLa strada verso l\u2019indipendenza\u201d promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS con il contributo incondizionato di Novartis, Sarepta, Biogen, Roche e Italfarmaco.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Enrico si prepara a vivere gli esami di maturit\u00e0 e salutare l\u2019esperienza arricchente degli anni del liceo; Maddalena ha lasciato la Sardegna, sua terra di origine, per formarsi a Milano vivendo le sfide e opportunit\u00e0 di una nuova vita in un nuovo luogo; Sebastian usa la creativit\u00e0 come strumento di costruzione del suo futuro a Chihuahua in Messico; Giorgiana \u00e8 prossima alla laurea in una disciplina che unisce il suo interesse per l\u2019economia all\u2019ambito sanitario con cui si \u00e8 confrontata fin dall\u2019infanzia; Nicol\u00f2 cresce nel mondo del lavoro supportato dai colleghi e dalla sua famiglia; Sara esplora Madrid e la sua rete sociale svolgendo il suo tirocinio tra coloro che hanno bisogno di ascolto e sostegno. Sei ragazzi straordinari che scoprono le tappe della vita e che convivono con patologie neruomuscolari<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa distrofia muscolare di Duchenne e l\u2019atrofia muscolare spinale sono entrambe patologie genetiche rare per le quali negli ultimi anni sono stati compiuti importanti passi, grazie alla ricerca e ai nuovi standard di cura che hanno aumentato la sopravvivenza e migliorato molti aspetti funzionali\u201d dichiara Eugenio Mercuri<\/strong>, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanit\u00e0 pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e professore ordinario di Neuropsichiatria infantile all\u2019Universit\u00e0 Cattolica. \u201cCome clinici e ricercatori siamo cresciuti insieme ai bambini, oggi giovani adulti pronti a esplorare il mondo e la vita nel loro percorso verso l\u2019indipendenza\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Un\u2019indipendenza che richiede impegno, coraggio, supporto, sfide da affrontare e soluzioni da cercare.<\/p>\n\n\n\n

\u201cIn questo documentario abbiamo voluto riportare tante tappe, emozioni, esperienze che appartengono alla vita dei nostri ragazzi\u201d dichiara Nicoletta Madia<\/strong> referente progettazione pediatrica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e alla direzione del documentario. \u201cI messaggi che con tutti i ragazzi vogliamo lanciare in questo racconto durato un anno, ci conducono verso la forza della vita oltre la presenza della patologia, lo studio come elemento centrale nella formazione dell\u2019essere umano, l\u2019autodeterminazione, l\u2019inclusione, la meraviglia delle relazioni umane e l\u2019energia delle passioni\u201d.<\/p>\n\n\n\n

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Guarda il video<\/h2>\n\n\n\n