Sono molte le donne di diverse fasce di et\u00e0 in cura presso il Centro Clinico Nemo della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS. La maggior parte convive con l\u2019atrofia muscolare spinale (SMA), patologia genetica rara. A loro \u00e8 dedicato il progetto DONNENMD che ha al centro la formazione e l\u2019informazione e grazie al quale \u00e8 nato un apposito percorso di prevenzione in ambito ginecologico. \u00a0 <\/p>\n\n\n\n
\u201cIl nostro percorso di prevenzione ginecologica per le ragazze che convivono con atrofia muscolare spinale si inserisce nella presa in carico multidisciplinare della patologia, dichiara il Prof. Eugenio Mercuri Direttore\u00a0del\u00a0Dipartimento\u00a0di Scienze della Salute della Donna e del Bambino e di Sanit\u00e0 Pubblica. Con le nuove terapie farmacologiche e gli standard di cura, la qualit\u00e0 di vita delle nostre ragazze \u00e8 migliorata e accanto agli aspetti legati prettamente alla gestione della SMA ci \u00e8 sembrato giusto dare spazio a questa componente fondamentale per la vita ed il benessere di una donna\u201d.
Un percorso accolto con interesse ed entusiasmo dalle ragazze e giovani donne che convivono con la SMA. \u00a0 <\/p>\n\n\n\n
\u201cSono seguita al Policlinico Gemelli da quando sono bambina e sapere che qui potr\u00f2 essere presa in carico anche da un punto di vista ginecologico \u00e8 un grande sollievo per me, oltre che un incentivo a controllarmi di pi\u00f9, afferma Sonia una giovane donna che convive con l\u2019atrofia muscolare spinale\u201d. \u00a0 Accoglienza e prevenzione sono le due parole chiave di un programma a beneficio della vita di tante donne in ogni fase della crescita e scoperta della loro femminilit\u00e0. \u00a0 <\/p>\n\n\n\n
\u201cNella\u00a0vita di una ragazza che convive con l\u2019atrofia muscolare spinale \u00e8 importante avere un luogo in cui poter confidare, affrontare, gestire quella parte pi\u00f9 raccolta, intima e personale che \u00e8 quella ginecologica. Noi vorremmo che i ginecologi che stanno accanto ad una ragazza in crescita possano accompagnarla, tranquillizzarla ed essere presenti laddove \u00e8 necessario intervenire. Sono sicura che in futuro saranno proprio le ragazze ad insegnare ai ginecologi ci\u00f2 di cui hanno bisogno e cos\u00ec si potr\u00e0 crescere insieme, dichiara la Prof.ssa Antonia Testa Direttrice UOSD ginecologia ambulatoriale\u201d. \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 <\/p>\n\n\n\n
Il progetto Donnenmd \u00e8 realizzato con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis, Roche, Sarepta e Italfarmaco. \u00a0<\/em><\/p>\n\n\n