Complicit\u00e0, sostegno, amore \u00e8 ci\u00f2 che sta alla base dei rapporti dei padri con i propri figli. \u00c8 proprio ai padri di bambini e ragazzi con patologie neuromuscolari che si rivolge un programma di mentoring all\u2019interno del Centro Clinico NeMO Pediatrico al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS. <\/p>\n\n\n\n
\u201cOgni giorno ci confrontiamo con il coraggio, l\u2019impegno, la preoccupazione di centinaia di pap\u00e0 che lungo le corsie del Policlinico Gemelli costruiscono, insieme al personale sanitario, un presente ricco di vita per i loro figli che convivono con patologie neuromuscolari- dichiara Nicoletta Madia, referente progettazione pediatrica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Abbiamo deciso di accogliere le loro esperienze, emozioni e strutturare un programma a loro dedicato col fine di supportarli e allo stesso tempo sensibilizzare la societ\u00e0 civile attraverso la raccolta e condivisione di una serie di storie\u201d. <\/p>\n\n\n\n
Il programma di mentoring prevede incontri tra padri di generazioni diverse sul percorso di crescita dei propri figli con patologie neuromuscolari sotto la guida di personale sociosanitario dedicato. Dagli aspetti legati alla gestione della patologia, agli elementi psicosociali sono molti i temi trattati e approfonditi in una presa in carico che prende per mano l\u2019intero nucleo familiare. <\/p>\n\n\n\n
La storia di Giuseppe e Sofia \u00e8 parte di questo percorso. Occhi teneri e innamorati quelli di pap\u00e0 Giuseppe, vispi e solari quelli di Sofia. \u201cHo sempre desiderato diventare pap\u00e0 e non vedevo l\u2019ora di esserlo. Quando \u00e8 arrivata Sofia sono stato invaso dalle emozioni, ma a distanza di pochi mesi dalla sua nascita \u00e8 arrivata anche la diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA), una patologia neuromuscolare. Quel momento \u00e8 stato brutale. Un padre non desidera altro che serenit\u00e0 per la propria figlia e sapere che era affetta da una malattia rara \u00e8 stato estremamente doloroso- afferma pap\u00e0 Giuseppe. Col tempo ho capito che avremmo dovuto vivere ogni giorno con positivit\u00e0, nonostante le difficolt\u00e0. Questo \u00e8 ci\u00f2 che mi ha insegnato mia figlia\u201d. Un approccio carico di energia che arriva dal coraggio di un padre, dalla forza di una figlia e dalla ricerca che avanza spedita. <\/p>\n\n\n\n
“Negli ultimi anni, grazie alla ricerca, alle terapie e alla gestione multidisciplinare, \u00e8 cambiata la storia naturale dell\u2019atrofia muscolare spinale. Questo fa s\u00ec che i bambini, i ragazzi e le loro famiglie abbiano una nuova prospettiva di vita e una migliore qualit\u00e0. Prendersi cura di questi bambini e ragazzi significa seguirli in tutti gli aspetti medici e sostenerli nella valorizzazione di sogni e talenti in un percorso virtuoso compiuto dal personale sanitario e dai genitori – dichiara il professor Eugenio Mercuri, Direttore Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanit\u00e0 pubblica Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS\u201d. <\/p>\n\n\n\n