{"id":58498,"date":"2023-11-22T09:47:28","date_gmt":"2023-11-22T09:47:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/news-eventi\/inperson-un-progetto-per-prendersi-cura-delle-donne-con-tumore-al-seno-metastatico\/"},"modified":"2023-11-22T09:47:28","modified_gmt":"2023-11-22T09:47:28","slug":"inperson-un-progetto-per-prendersi-cura-delle-donne-con-tumore-al-seno-metastatico","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/inperson-un-progetto-per-prendersi-cura-delle-donne-con-tumore-al-seno-metastatico\/","title":{"rendered":"InPerson: un progetto per prendersi cura delle donne con tumore al seno metastatico"},"content":{"rendered":"\n

\u00c8 dedicato a 50 donne, trattate presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, lo Studio InPerson, un nuovo modello per integrare le cure basate sulla persona nel trattamento del tumore del seno avanzato HER2-negativo. Supportato da un grant Pfizer, InPerson si avvarr\u00e0 di strumenti di medicina narrativa e di terapie integrate in oncologia per assistere le donne affette da tumore al seno in fase avanzata. \u00c8 il primo programma di questo tipo in Europa.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Accendere i riflettori sulle persone e ascoltarle con attenzione per intercettare i loro bisogni e le loro criticit\u00e0, che spesso vanno ben oltre gli effetti indesiderati dei farmaci. Soprattutto quando si tratta di pazienti con una neoplasia avanzata, come quelle con tumore del seno HER2-negativo metastatiche. \u00c8 a loro che \u00e8 dedicato l\u2019innovativo progetto InPerson che si avvale degli strumenti tipici della medicina narrativa e degli interventi offerti dalle terapie integrate in oncologica. Il progetto, che ha vinto un prestigioso bando Pfizer (Pfizer Global Medical Grant) \u00e8 stato disegnato dalla dottoressa Alessandra Fabi<\/strong>, Responsabile della Medicina di Precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, in collaborazione con la dottoressa Cristina Cenci<\/strong>, <\/em>F<\/em>ounder<\/em> DNM-Digital Narrative Medicine e si avvale della collaborazione della UOS di Terapie Integrate in Senologia, diretta dal dottor Stefano Magno<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

\u201cIl progetto InPerson \u2013 spiega la dottoressa Alessandra Fabi<\/strong> \u2013 porta le pazienti con tumore del seno in fase avanzata proprio al centro della cura, secondo il modello person-based care<\/em><\/strong>. Utilizzeremo per questo uno strumento di digital narrative medicine<\/em><\/strong> (DNM) una piattaforma consolidata, messa a punto al Gemelli con la collaborazione di un servizio esterno DNM. Su questa piattaforma, la paziente, dall\u2019inizio del percorso terapeutico, fino alla fine del trattamento e oltre, annoter\u00e0 non solo i benefici della cura, ma anche le tossicit\u00e0, intese in senso dinamico\u201d. Attraverso i PROMs e la narrazione del proprio vissuto<\/strong>, i medici avranno infatti la possibilit\u00e0 di conoscere la paziente in ogni sfumatura, relativa a benefici della cura, qualit\u00e0 di vita, aspetti emotivi e psicologici. \u201cNel racconto dinamico, giorno per giorno \u2013 spiega la dottoressa Fabi – cattureremo tutti i vari domini inerenti alla qualit\u00e0 della cura e del beneficio di cura\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Ma l\u2019InPerson non \u00e8 costruito solo sulla \u2018stanza\u2019 virtuale della narrazione<\/strong>, cio\u00e8 del diario digitale che il medico pu\u00f2 andare a leggere in qualsiasi momento della giornata. Il progetto infatti prevede anche un\u2019altra \u2018stanza\u2019, che \u00e8 quella delle terapie integrate<\/strong>. \u201cNel momento in cui i medici e il personale sanitario dell\u2019unit\u00e0 di terapia integrata identificano un need<\/em> della paziente \u2013 spiega la dottoressa Fabi – si inseriscono nell\u2019approccio terapeutico. La narrazione della paziente consente insomma di rilevare non solo le sue necessit\u00e0, ma anche di trattarle in maniera innovativa, attraverso l\u2019integrazione della cura\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Gli obiettivi del progetto InPerson.<\/strong> \u201cGli outcome del progetto \u2013 prosegue la dottoressa Fabi – sono i benefici della cura<\/strong>, registrati dai clinici e dalla paziente. Ma anche la rilevazione precoce dell\u2019effetto collaterale<\/strong>, che permette di ridurre il grado di tossicit\u00e0, l\u2019individuazione di un need<\/em> della paziente<\/strong>, quale l\u2019approccio psicologico, un trattamento con l\u2019agopuntura e altre terapie integrate per le parestesie, la nausea, le vampate. Anche l\u2019intercettazione di una necessit\u00e0 di alimentazione<\/strong>, viene cos\u00ec precocizzata e addirittura diventa oggetto in maniera precauzionale di alcuni approcci che nella normalit\u00e0 non sono presenti in un percorso terapeutico\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Il progetto durer\u00e0 un anno e mezzo e riguarder\u00e0 50 pazienti con tumore della mammella metastatico<\/strong>, trattate al Gemelli (studio monocentrico). La piattaforma DNM ha invece personale esterno.<\/p>\n\n\n\n

\u201cSiamo i primi in Europa a fare un progetto di questo tipo<\/strong> \u2013 conclude la dottoressa Fabi \u2013 con la medicina narrativa all\u2019interno dei processi oncologici, e l\u2019intervento farmacologico coadiuvato dalle cure integrate in oncologia\u201d.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cDi recente \u2013 commenta il dottor Stefano Magno<\/strong>, chirurgo senologo e direttore della UOS di Terapie Integrate in Senologia (Centro Komen Italia per i trattamenti integrati in oncologia), Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, afferente alla UOC di Chirurgia Senologica diretta dal professor Riccardo Masetti<\/strong> – si \u00e8 assistito nell\u2019erogazione delle cure a uno spostamento da un modello centrato sulla malattia, a un modello centrato sulla persona<\/strong>. E quest\u2019ultimo richiede degli approcci sempre pi\u00f9 integrati, empatici e orientati all\u2019ascolto<\/strong> dei bisogni del paziente. Questo progetto mira dunque a migliorare la qualit\u00e0 di vita delle pazienti<\/strong> con tumori del seno in fase avanzata, HER2-negativi attraverso l\u2019introduzione di un ascolto \u2018digitale\u2019<\/strong> e un sistema di comunicazione innovativo nella pratica clinica. A questo scopo verr\u00e0 utilizzato un diario narrativo digitale che consente di integrare delle misurazioni standardizzate di qualit\u00e0 di vita (PROMs, Patient Reported Outcome Measures<\/em>) con il racconto soggettivo del paziente (approccio di medicina narrativa) rispetto alla sua malattia, sfruttando la stessa piattaforma digitale (DNMLAB.IT) che si basa su metodologie validate di medicina narrativa<\/strong> e che \u00e8 gi\u00e0 da tempo utilizzata al Gemelli. In un\u2019altra \u2018stanza\u2019 di questa piattaforma digitale si cercher\u00e0 di personalizzare il percorso di cure oncologico con una serie di terapie integrative<\/strong> che rispondono ai bisogni di salute complessi della paziente e del suo stile di vita\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Obiettivo principale dello studio InPerson \u00e8 dunque quello di migliorare la qualit\u00e0 della relazione paziente-medico<\/strong>; obiettivi secondari sono rafforzare l\u2019interazione del team multidisciplinare, validare degli strumenti digitali per introdurre modelli innovativi di engagement del paziente e di compliance, migliorare la qualit\u00e0 degli scambi di informazione tra pazienti con la stessa patologia<\/strong>. Obiettivo generale dello studio \u00e8 quello di misurare la fattibilit\u00e0 dell\u2019utilizzo di questo percorso digitale, per valutarne quindi l\u2019impatto sulla relazione terapeutica, sulla qualit\u00e0 di vita dei pazienti e sulla loro capacit\u00e0 di affrontare la malattia. \u201cTenendo in considerazione i need<\/em> bio-psico-sociali dei pazienti<\/strong> (il focus sar\u00e0 principalmente su nutrizione, attivit\u00e0 fisica e qualit\u00e0 del sonno<\/strong>) \u2013 spiega il dottor Magno – questo progetto mira a ottenere un miglioramento significativo e misurabile della qualit\u00e0 di vita<\/strong> delle pazienti con tumore del seno in fase avanzata. Nella tipologia delle pazienti (con tumore del seno metastatico) che saranno incluse in questo progetto, il tema non \u00e8 quello della prevenzione delle recidive, ma delle tossicit\u00e0<\/strong>, argomento fondamentale perch\u00e9 \u00e8 dirimente nel consentire alla paziente di prolungare i trattamenti oncologici e di migliorare la sua sopravvivenza. E dunque, il contenimento delle tossicit\u00e0 \u00e8 un tema prioritario soprattutto in una paziente metastatica\u201d. Ma le tossicit\u00e0<\/strong> non sono solo quelle farmacologiche-somatiche<\/strong>. Ci sono tossicit\u00e0 inerenti alla vita emotiva, al distress legato alla malattia e ai suoi trattamenti<\/strong>. E non ultimo quello della time-toxicity<\/em><\/strong>. \u201cLa paziente con una prospettiva di vita non indefinita \u2013 riflette il dottor Magno – ha anche la necessit\u00e0 di concentrare gli interventi e la diagnostica, in modo da non togliere troppo tempo alla sua vita quotidiana con i familiari e gli amici. Il progetto \u00e8 pensato anche per venire incontro a questa esigenza e per affrontare il tema della qualit\u00e0 di vita lungo due direttrici: quella degli effetti collaterali dei farmaci o dei trattamenti e quindi della compliance e quella dei comportamenti, degli stili di vita. Se riesco a contenere gli effetti collaterali, avr\u00f2 una migliore aderenza e potr\u00f2 effettuare terapie pi\u00f9 a lungo, con un probabile impatto prognostico. Anche nella paziente metastatica inoltre, sappiamo che un\u2019alimentazione sana, un\u2019attivit\u00e0 fisica commisurata e compatibile con il suo stato di malattia, una gestione e un\u2019adeguata quantit\u00e0 e qualit\u00e0 del sonno fanno la differenza<\/strong>. Ma questi sono aspetti che di solito vengono largamente sottostimati e sottovalutati. Per questo, in questo progetto abbiamo deciso di dedicare una \u2018stanza\u2019 virtuale alle terapie integrate<\/strong>. Qui si creeranno dei sottogruppi di 10-12 pazienti<\/strong>, delle piccole community per favorire gli scambi tra le pazienti e intercettare i loro bisogni. Tutto il progetto parte dall\u2019ascolto, da un ascolto attivo; offriamo alle donne degli strumenti per aiutarle a raccontarci le loro esigenze e bisogni di salute, anche quelli \u2018nascosti\u2019. Noi le invogliamo a parlarcene attraverso il diario digitale narrativo e attraverso una serie di questionari validati<\/strong> (su sonno, qualit\u00e0 di vita, abitudini alimentari), che consentono una stima quali-quantitativa. Una volta intercettati i bisogni poi, favoriamo lo scambio all\u2019interno della mini-community su questo argomento, perch\u00e9 anche questo aiuta a far emergere le criticit\u00e0. Infine, proponiamo un intervento<\/strong> che rimane sulla piattaforma, erogato a distanza<\/strong>, se possibile (ad esempio, raccomandazioni alimentari) oppure pi\u00f9 attivo, di persona<\/strong> che cerchiamo di abbinare alle visite oncologiche periodiche che la paziente fa in ospedale, per non gravare sulla time-toxicity<\/em>. Anche i programmi di attivit\u00e0 fisica<\/strong> vengono personalizzati sulla base delle caratteristiche delle singole pazienti (come la presenza di metastasi ossee o viscerali e la \u00a0fatigue<\/em> estrema); ma va spiegato che non ci sono controindicazioni assolute all\u2019attivit\u00e0 fisica per nessuna paziente. E anzi, \u00e8 un tema fondamentale, oltre che uno degli interventi pi\u00f9 efficaci per la fatigue<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Maria Rita Montebelli<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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