{"id":55428,"date":"2023-06-07T08:02:38","date_gmt":"2023-06-07T08:02:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/?post_type=kf_gem_news&p=55428"},"modified":"2023-06-07T08:03:44","modified_gmt":"2023-06-07T08:03:44","slug":"patologie-neuromuscolari-pediatriche-il-progresso-della-ricerca-nel-racconto-di-giovani-medici","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/patologie-neuromuscolari-pediatriche-il-progresso-della-ricerca-nel-racconto-di-giovani-medici\/","title":{"rendered":"Patologie neuromuscolari pediatriche, il progresso della ricerca nel racconto di giovani medici"},"content":{"rendered":"\n

In un video la testimonianza clinica e umana della loro esperienza al Centro NeMO Roma presso il Policlinico Gemelli<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Neuropsichiatri infantili, psicologi, infermieri di ricerca, terapisti sono i giovani che al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS si stanno specializzando nella presa in carico multidisciplinare di bambini e ragazzi con patologie neuromuscolari, principalmente l\u2019atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di Duchenne. Si tratta di giovani che hanno scelto di dedicare la propria vita alla cura di questi bambini, ragazzi e delle loro famiglie in momento storico innovativo e dinamico.<\/p>\n\n\n\n

E lo raccontano in un video che si inserisce nel progetto DONNENMD promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS in collaborazione con il Centro Clinico NeMO e con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis, Roche, Sarepta, Italfarmaco.<\/p>\n\n\n\n

Il progetto DONNENMD (www.donnenmd.it<\/a>) promuove un percorso per le donne con patologie neuromuscolari, per le caregiver e in generale sulla salute della donna attraverso la formazione e l\u2019informazione.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNegli ultimi anni abbiamo vissuto un grande cambiamento nella storia naturale delle patologie neuromuscolari, principalmente l\u2019atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di Duchenne – dichiara la professoressa Marika Pane<\/strong>, Direttore del Centro Clinico NeMo Pediatrico e associato di Neuropsichiatria infantile all\u2019Universit\u00e0 Cattolica -. Nascere oggi con una di queste patologie \u00e8 molto diverso rispetto ad alcuni anni fa e questo \u00e8 possibile grazie agli sviluppi della ricerca, alle terapie approvate e alla presa in carico multidisciplinare\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Un cambiamento che ha richiesto e richiede il massimo impegno e che coinvolge ed entusiasma chi sta muovendo i primi passi in questo percorso.<\/p>\n\n\n\n

\u201cSapere di poter contribuire alla ricerca attraverso le nostre azioni quotidiane e poter dare un contributo al cambiamento della storia naturale di patologie complesse mi affascina tantissimo perch\u00e9 lascia aperte tante prospettive – afferma Martina Procaccini<\/strong>, specializzanda in Neuropsichiatria infantile presso la Facolt\u00e0 di Medicina e chirurgia all\u2019Universit\u00e0 Cattolica, campus di Roma -. Inoltre, \u00e8 molto motivante comprendere quelli che sono gli aspetti sottostanti a queste patologie e vedere come il percorso di cura individuato per il bambino e ragazzo sia personalizzato\u201d.<\/p>\n\n\n\n

I bambini e i ragazzi, infatti, sono al centro di un percorso multidisciplinare in cui ogni aspetto \u00e8 fondamentale per migliorare la prospettiva e la qualit\u00e0 della vita.<\/p>\n\n\n\n

\u201cI giovani specializzandi si impegnano a migliorare la vita dei nostri figli supportandoli a superare gli ostacoli – afferma Francesca<\/strong>, madre di una persona che convive con una patologia neuromuscolare-. Sono mossi dalla forza della ricerca che \u00e8 quella parte di vita che ci ricorda che tutto ci\u00f2 che otterr\u00e0 \u00e8 solo per noi\u201d.<\/p>\n\n\n\n