{"id":52084,"date":"2023-02-17T09:33:17","date_gmt":"2023-02-17T09:33:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/?post_type=kf_gem_news&p=52084"},"modified":"2023-02-17T09:50:32","modified_gmt":"2023-02-17T09:50:32","slug":"dal-17-al-19-febbraio-tre-giornate-di-approfondimento-sulla-distrofia-muscolare-di-duchenne-e-becker","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/dal-17-al-19-febbraio-tre-giornate-di-approfondimento-sulla-distrofia-muscolare-di-duchenne-e-becker\/","title":{"rendered":"Dal 17 al 19 febbraio tre giornate di approfondimento sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker"},"content":{"rendered":"\n

Ricerca, clinica e comunit\u00e0<\/strong> sono le parole che legano le tre giornate interamente dedicate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. La distrofia muscolare di Duchenne \u00e8 una patologia rara genetica che si manifesta in et\u00e0 pediatrica e causa una progressiva degenerazione muscolare. La distrofia muscolare di Becker \u00e8 una variante pi\u00f9 lieve il cui decorso varia da paziente a paziente.<\/p>\n\n\n\n

La ricerca muove passi avanti per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker  insieme agli standard di cura che permettono di migliorare la qualit\u00e0 di vita delle persone che convivono con queste patologie.<\/p>\n\n\n\n

Il 17 febbraio, presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, si tiene il meeting annuale della World Duchenne Organization<\/a>l\u2019organizzazione internazionale che riunisce le associazioni di pazienti Duchenne e Becker di tutto il mondo. Gestione clinica, aspetti psicosociali, informazione saranno i temi trattati dai delegati internazionali presenti all\u2019evento in collaborazione con gli esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e con il supporto dei volontari del Gemelli Interpreter e Gemelli Orientamento.<\/p>\n\n\n\n

Anche Papa Francesco \u00e8 vicino alla comunit\u00e0 Duchenne internazionale impegnata ogni giorno a migliorare la vita di migliaia di persone. Ha condiviso la sua vicinanza con Santiago Ordonez, membro del Direttivo della World Duchenne Organization, durante una udienza tenutasi il 16 febbraio (nella foto).<\/p>\n\n\n\n

Sempre il 17 febbraio, presso l\u2019 Ergife Palace Hotel prende il via la XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD\/BMD) organizzata da Parent Project<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Il claim della Conferenza 2023 \u00e8 \u201cInsieme siamo futuro\u201d<\/em> a rappresentare la proiezione della comunit\u00e0 Duchenne e Becker verso il progresso nella ricerca e in ambito sociale, con tutta la forza che nasce dalla condivisione e dal lavoro di rete. Il programma si articola in sessioni scientifiche sugli studi clinici, sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana, tavole rotonde dedicate agli aspetti psicosociali con testimonianze dirette della comunit\u00e0 di pazienti e famiglie.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019iniziativa prevede la presenza di molti specialisti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.<\/p>\n\n\n\n