{"id":46254,"date":"2022-07-18T08:51:59","date_gmt":"2022-07-18T08:51:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/news-eventi\/crescere-insieme-il-documentario-rivolto-alle-donne-e-alle-patologie-neuromuscolari\/"},"modified":"2022-07-18T08:52:02","modified_gmt":"2022-07-18T08:52:02","slug":"crescere-insieme-il-documentario-rivolto-alle-donne-e-alle-patologie-neuromuscolari","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/crescere-insieme-il-documentario-rivolto-alle-donne-e-alle-patologie-neuromuscolari\/","title":{"rendered":"\u201cCrescere insieme\u201d: il documentario rivolto alle donne e alle patologie neuromuscolari"},"content":{"rendered":"\n

Da oggi \u00e8 possibile prendere visione dell\u2019iniziativa promossa dal Policlinico Gemelli e dal Centro Clinico NeMO nell\u2019ambito del progetto DonneNMD <\/em><\/strong><\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Crescere insieme<\/strong> \u00e8 il documentario prodotto all\u2019interno del progetto DONNENMD <\/strong>promosso da Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS <\/strong>in collaborazione con il Centro Clinico NeMO<\/strong> di Roma, area pediatrica<\/strong>, e realizzato con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis Gene Therapies, Roche, Sarepta e Italfarmaco. <\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

DONNENMD (dove NMD sta per neuromuscular diseases) \u00e8 un percorso di formazione e informazione dedicato alle donne e alle patologie neuromuscolari, principalmente l\u2019atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di Duchenne.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa distrofia muscolare di Duchenne e l\u2019atrofia muscolare spinale sono entrambe patologie genetiche rare per le quali negli ultimi anni sono stati compiuti importanti passi, grazie alla ricerca ed ai nuovi standard di cura che hanno aumentato la sopravvivenza e migliorato molti aspetti funzionali – dichiara il Prof. Eugenio Mercuri<\/strong>, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanit\u00e0 pubblica del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS e professore ordinario di Neuropsichiatria infantile all\u2019Universit\u00e0 Cattolica- Come clinici e ricercatori siamo cresciuti insieme ai bambini, ai ragazzi e alle famiglie, per cercare di rendere la loro qualit\u00e0 di vita ogni giorno migliore\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Un percorso di crescita ricco di emozioni, difficolt\u00e0, conquiste raccontato attraverso le storie di sette voci femminili che hanno ricevuto la diagnosi in momenti storici diversi e che vivono e hanno vissuto in prima persona gli sviluppi della ricerca e della presa in carico multidisciplinare.<\/p>\n\n\n\n

\u201cIl nostro prenderci cura ha come primo obiettivo quello di creare le condizioni perch\u00e9 ciascuno realizzi il proprio progetto di vita – dichiara Alberto Fontana<\/strong>, presidente dei Centri Clinici NeMO \u2013 E DonneNMD \u00e8 l\u2019espressione concreta di come il patto di alleanza tra la comunit\u00e0 neuromuscolare e la comunit\u00e0 scientifica sia il fondamento di quel viaggio che abbiamo intrapreso insieme e che insieme ci fa crescere, imparando a non sopravvivere alla malattia ma ad essere ciascuno protagonista della propria esistenza\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Ed il documentario racconta proprio di madri che si sono trovate immerse in una nuova vita, nella quale hanno dovuto scoprire come prendersi cura dei propri bambini, come trasformare la paura in consapevolezza. Di vite di ragazze e ragazzi che cercano la loro indipendenza e non si fanno fermare dalla patologia.<\/p>\n\n\n\n

\u201cIl racconto ci permette di entrare nella vita degli altri e coglierne sfumature, difficolt\u00e0 e risorse – afferma Nicoletta Madia<\/strong>, coordinatrice del progetto e alla direzione del documentario – Entrare nelle case, nelle scatole dei ricordi di queste mamme e dei ragazzi significa toccare con mano, attraverso le loro esistenze, quanto sia possibile fare la differenza solo insieme e quanto il dolore possa essere trasformato in azione per il bene di tutti\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Il documentario \u201cCrescere insieme\u201d \u00e8 disponibile da oggi, 18 luglio 2022, sul sito <\/strong>www.donnenmd.it<\/a> <\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Il progetto<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il progetto \u201cDonnenmd\u201d promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS <\/strong>in collaborazione con il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica<\/strong> e realizzato con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis Gene Therapies, Roche, Sarepta e Italfarmaco, <\/strong>racchiude nel suo nome gli elementi centrali che lo caratterizzano: la figura femminile (DONNE) e le malattie neuromuscolari (NMD). Nello specifico, il percorso di informazione si concentra sull\u2019atrofia muscolare spinale (SMA) e la distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Oltre alla forte vocazione formativa e informativa, il progetto mira a valorizzare i vissuti delle persone coinvolte. Tutti i dettagli del progetto sono disponibili nel sito dedicato, <\/strong>www.donnenmd.it<\/a><\/p>\n\n\n\n