{"id":30630,"date":"2020-09-07T13:16:42","date_gmt":"2020-09-07T13:16:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/?post_type=kf_gem_news&p=30630"},"modified":"2020-09-07T13:16:43","modified_gmt":"2020-09-07T13:16:43","slug":"oggi-si-celebra-la-giornata-mondiale-di-sensibilizzazione-sulla-distrofia-muscolare-di-duchenne-per-sensibilizzare-sulla-patologia-genetica-rara","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/oggi-si-celebra-la-giornata-mondiale-di-sensibilizzazione-sulla-distrofia-muscolare-di-duchenne-per-sensibilizzare-sulla-patologia-genetica-rara\/","title":{"rendered":"Oggi si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne per sensibilizzare sulla patologia genetica rara"},"content":{"rendered":"\n

Oggi 7 settembre, in tutto il\nmondo, si celebra la Giornata Mondiale\ndi sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD)<\/strong>,\nun’importante iniziativa organizzata e promossa da World Duchenne\nOrganization<\/strong> e coordinata a livello italiano da Parent Project aps<\/strong>.\nL’obiettivo della Giornata \u00e8 sensibilizzare su questa malattia genetica che\nporta alla progressiva degenerazione muscolare.<\/p>\n\n\n\n

La prima edizione della WDAD\nsi \u00e8 svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l’evento \u00e8 cresciuto\ne ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi Paesi, istituzioni,\nfamiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la societ\u00e0 civile. Un\nelenco aggiornato \u00e8 disponibile sul sito www.worldduchenneday.org<\/a><\/p>\n\n\n\n

Per l’edizione 2020 World\nDuchenne Organization<\/strong>\nlancia un messaggio che molte persone, particolarmente in questa condizione di\nemergenza da Covid-19, stanno sperimentando: possiamo essere pi\u00f9 forti solo se\nsiamo insieme. Solamente l’unione ci permette di affrontare meglio le difficolt\u00e0, ma anche di trovare delle\nsoluzioni capaci di fare la differenza per tutti. Ritraendo immagini di vita\nquotidiana che uniscono persone diverse, ma accomunate dagli stessi obiettivi\nla World Duchenne Organization<\/strong> porta questo messaggio con un\nvideo promozionale disponibile a questo link <\/a><\/p>\n\n\n\n

Anche quest\u2019anno la Giornata\nMondiale ha ricevuto un messaggio di solidariet\u00e0 da parte di Papa Francesco: \u00abMi unisco a questa nuova\nedizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Vi mando\ni miei affettuosi saluti nella speranza di un futuro migliore per tutti. Prego\nper tutti voi e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Fraternamente, Francesco\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Accanto all\u2019azione di\nsensibilizzazione della societ\u00e0 civile, la World Duchenne Organization propone\nun approfondimento di tipo clinico sull\u2019impatto della Duchenne a livello\ncognitivo-comportamentale coinvolgendo in un talk show<\/strong> internazionale con i maggiori esperti su questa\npatologia. Tra i relatori sar\u00e0 presente il professore Eugenio Mercuri<\/strong>, Direttore del Dipartimento della salute della\ndonna, del bambino e di sanit\u00e0 pubblica della Fondazione Policlinico\nUniversitario Agostino Gemelli IRCCS. Il talk show \u00e8 visibile a questo link <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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