{"id":30616,"date":"2020-09-07T13:00:57","date_gmt":"2020-09-07T13:00:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/?post_type=kf_gem_news&#038;p=30616"},"modified":"2020-09-07T13:10:24","modified_gmt":"2020-09-07T13:10:24","slug":"oggi-si-celebra-la-giornata-mondiale-di-sensibilizzazione-sulla-distrofia-muscolare-di-duchenne-per-sensibilizzare-su-questa-patologia-genetica-rara","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/oggi-si-celebra-la-giornata-mondiale-di-sensibilizzazione-sulla-distrofia-muscolare-di-duchenne-per-sensibilizzare-su-questa-patologia-genetica-rara\/","title":{"rendered":"Oggi si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne per sensibilizzare sulla  patologia genetica rara"},"content":{"rendered":"\n<pre class=\"wp-block-preformatted\"><\/pre>\n\n\n\n<pre class=\"wp-block-preformatted\">Oggi 7 settembre, in tutto il mondo, si celebra la <strong>Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD)<\/strong>, un'importante iniziativa organizzata e promossa da <strong>World Duchenne Organization<\/strong> e coordinata a livello italiano da <strong>Parent Project aps<\/strong>. L'obiettivo della Giornata \u00e8 sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare.\nLa prima edizione della WDAD si \u00e8 svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l'evento \u00e8 cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi Paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la societ\u00e0 civile. Un elenco aggiornato \u00e8 disponibile sul sito <a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"www.worldduchenneday.org (opens in a new tab)\" href=\"http:\/\/www.worldduchenneday.org\" target=\"_blank\">www.worldduchenneday.org<\/a>\n \u00a0\nPer l'edizione 2020 <strong>World Duchenne Organization<\/strong> lancia un messaggio che molte persone, particolarmente in questa condizione di emergenza da Covid-19, stanno sperimentando: possiamo essere pi\u00f9 forti solo se siamo insieme. Solamente l'unione ci permette di affrontare meglio le difficolt\u00e0, ma anche di trovare delle soluzioni capaci di fare la differenza per tutti. Ritraendo immagini di vita quotidiana che uniscono persone diverse, ma accomunate dagli stessi obiettivi la <strong>World Duchenne Organization<\/strong> porta questo messaggio con un video promozionale disponibile a questo l<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=c9LyQ6fbBBU\">ink\u00a0<\/a>\n \u00a0\nAnche quest\u2019anno la Giornata Mondiale ha ricevuto un messaggio di solidariet\u00e0 da parte di Papa Francesco: \u00abMi unisco a questa nuova edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Vi mando i miei affettuosi saluti nella speranza di un futuro migliore per tutti. Prego per tutti voi e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Fraternamente, Francesco\u00bb.\n \u00a0\nAccanto all\u2019azione di sensibilizzazione della societ\u00e0 civile, la World Duchenne Organization propone un approfondimento di tipo clinico sull\u2019impatto della Duchenne a livello cognitivo-comportamentale coinvolgendo in un <strong>talk show<\/strong> internazionale con i maggiori esperti su questa patologia. Tra i relatori sar\u00e0 presente il professore <strong>Eugenio Mercuri<\/strong>, Direttore del Dipartimento della\u00a0salute della donna, del bambino e di sanit\u00e0 pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.\u00a0Il talk show \u00e8 visibile a questo <a href=\"https:\/\/youtu.be\/yuB_87NoxGU\">link <\/a> <\/pre>\n\n\n\n<pre class=\"wp-block-preformatted\">  <\/pre>\n\n\n\n<pre class=\"wp-block-preformatted\">&nbsp;<\/pre>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Oggi 7 settembre, in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un&#8217;importante iniziativa organizzata e promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L&#8217;obiettivo della Giornata \u00e8 sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare. 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