{"id":29723,"date":"2020-05-24T13:45:00","date_gmt":"2020-05-24T13:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/?post_type=kf_gem_news&p=29723"},"modified":"2020-06-25T13:47:34","modified_gmt":"2020-06-25T13:47:34","slug":"chilometri-di-vite-percorso-interculturale-per-famiglie-di-bambini-con-sma","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/chilometri-di-vite-percorso-interculturale-per-famiglie-di-bambini-con-sma\/","title":{"rendered":"\u201cChilometri di Vite\u201d: percorso interculturale per famiglie di bambini con SMA"},"content":{"rendered":"\n

La diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA), patologia rara neuromuscolare, stravolge completamente i tempi, le abitudini e gli spazi di una famiglia. \u00c9 un percorso complesso che accomuna storie diverse, nazionalit\u00e0 diverse legate tra loro da vissuti comuni portati dalla nuova vita da condividere con la SMA. A loro \u00e8 dedicato \u201cChilometri di vite\u201d, il progetto del Centro Clinico NeMO di Roma, area Pediatrica e della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, finanziato da Fondazione Roche, che mira a sostenere i genitori di bambini e ragazzi che convivono con la SMA attraverso parent training interculturale e attivit\u00e0 ricreative. \u201cSono centinaia le famiglie che accogliamo ogni giorno attraverso un piano clinico-assistenziale multidisciplinare che pone la persona alcentro dell\u2019attenzione per consentirgli la migliore qualit\u00e0 di vita possibile \u2013 ha spiegato il professor Eugenio Mercuri, <\/strong>direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanit\u00e0 pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica -. Una qualit\u00e0 di vita e un benessere psicofisico che non possono prescindere dal benessere dei genitori e dei nuclei familiari e per i quali abbiamo decisodi attivare un percorso sempre pi\u00f9 innovativo e specifico attraverso il parent training e la valorizzazione del gruppo interculturale. \u201d Il progetto si sviluppa seguendo tre programmi per i genitori di bambini e ragazzi con SMA: lo SMA Intercultural Parent Training che affronta aspetti psico-educativi, tecniche d’intervento, e offre sostegno psicologico con l’intento di creare uno spazio di condivisione emotiva; il programma di dialogo interculturale \u201cSenza confini\u201d che prevede laboratori di tipo ricreativo quali la fotografia, la scrittura creativa, al fine di valorizzare le esperienze di gruppo e rafforzare una comunit\u00e0 che non ha confini; il programma di raccolta di esperienze e testimonianze \u201cCon le mie parole\u201d che sar\u00e0 diffuso attraverso un blog. Tra l\u2019altro all\u2019indirizzo \u201ccontenuti.centrocliniconemo.it\/chilometridivite<\/a>\u201d \u00e8 attivo un intero sito internet dedicato in modo specifico a tutto il progetto \u201cChilometri di vite\u201d. \u201cFondazione Roche, in collaborazione con Fondazione Sodalitas \u2013 ci ha tenuto a sottolineare Francesco Frattini, <\/strong>Segretario Generale di Fondazione Roche – ha premiato il progetto \u2018Chilometri di Vite\u2019 riconoscendone il carattere innovativo nel proporre l\u2019empowerment dei genitori di bambini e ragazzi con SMA.\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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